妻子陪同辗转求医，在杭州看到希望

“向死而生吧。”他用眼动仪在屏幕上缓缓打出五个字

最近，由王宝强主演的新剧《棋士》正在热播。剧中，王宝强饰演的崔业为了筹钱给患渐冻症的儿子治病，铤而走险，踏上了一条不归路。

这部剧，让“渐冻症”这个医学名词进入大众视野。

肌萎缩侧索硬化症（ALS）俗称“渐冻症”，被世界卫生组织列为五大绝症之一，它是一种进行性、致死性运动神经元疾病。患上“渐冻症”后，从某一肢体或咽喉部肌肉开始，以局灶性肌无力首发，随着病情逐渐加重，身体一点点地萎缩和无力，最终无法动弹，如同逐渐被封冻……

连矿泉水瓶盖都拧不开

31岁时确诊渐冻症

在西湖大学医学院附属杭州市第一人民医院运动神经元病诊疗中心的病房里，35岁的志涛坐在轮椅上，正在用眼动仪浏览新闻。

他留着寸头，有些消瘦，但眼睛亮亮的，看起来干净清爽。

因为渐冻症，志涛的手脚已经几乎无法活动，只能通过眼动仪控制屏幕打字来进行交流。

妻子小王正好采购回来，一进门就跑到志涛旁边，替他整理衣物，“就算穿着病号服，也要整齐精神点儿”。

志涛的病床被铺设得井井有条，一旁的桌上摆着一盆发财树和一个“谛听”摆件，靠墙角的小圆桌上还插着一束红玫瑰，显得整洁又温馨，透过这些，能看出它们的主人有一颗热爱生活的心。

2021年前，丈夫志涛和妻子小王跟大多数普通夫妻一样，过着平凡又安稳的日子，然而，人生的变故总是毫无征兆。

2021年8月，志涛忽然发觉右手大拇指有点使不上劲，剪指甲剪不动，从事文书工作的他起初以为是疲劳导致的，没太在意。但随着时间的推移，这种无力感逐渐延伸到了手掌、手腕，短短几个星期，他连矿泉水瓶盖都拧不开了。

意识到不对劲后，他到当地医院就诊，陆续做了很多检查，都没有明确病因，直到同年12月，经神经电生理检测及多学科联合会诊，确诊他患的是运动神经元病的一种——肌萎缩侧索硬化症（渐冻症）。

“我们以前从来没听说过这种病，在网上查了一下，说是种‘绝症’，只能活3-5年，当时真的蒙了，很难接受，不敢相信向来身体蛮好的一个人，年年体检都没问题，怎么突然就得了这种病？”小王说。

得知确诊消息那天，志涛被留在了病房，而她一路哭着回到家，还得努力掩藏情绪，生怕公公婆婆担心。

辗转多地求医

在杭州看到希望

之后几年，他们一直奔波在四处求医的路上，从安徽辗转到湖北、北京、上海，在中医院吃过药、做过针灸，也尝试了不少康复治疗，可收效甚微，志涛的症状依然不断进展，从手指无法控制地抖动，到开车打不动方向盘，说话也慢慢变得不清楚了……

2024年8月，志涛的疾病进展越发迅速，身体状况急速下滑，几乎是“肉眼可见地每天在变差”。小王说，就在他们觉得走投无路的时候，有病友给他们发来消息，说杭州市一医院城北院区正地开展渐冻症相关科研项目，有临床研究针剂可以试用。

得知消息，妻子小王当即开车带着志涛，连夜从安徽赶来杭州：“绝处逢生，就当最后一搏吧。”

来到杭州时正值酷暑，志涛是拄着拐杖走进诊室的，脖子也没有力气，斜靠在一侧肩膀上。

医生告诉他们，前期临床数据显示，目前试用的临床研究针剂对部分渐冻症患者存在一定的改善效果。

“刚开始的时候特别期待，觉得奇迹随时可能发生。”小王说，然而事与愿违，前面八针打完，志涛的病情依然毫无起色，“眼看着同期参与治疗的部分患者出现肌力恢复迹象，这种差异性确实带来一定的心理落差”。

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