怎么减少吃激素导致的副作用？

中西医结合治疗效果较佳

浙江省中医院肾病科林凡主任医师表示，至少50%以上的红斑狼疮患者会出现狼疮性肾炎，大部分患者仅仅出现尿检异常，如蛋白尿、镜下血尿，随着病情的加重，部分患者可能出现肉眼血尿、肾病综合征，甚至肾功能不全。

随着狼疮性肾炎治疗方案改进和个体化，狼疮性肾炎治疗缓解率显著提高，我国狼疮性肾炎的10年肾脏存活率（指的是没有到透析或者移植阶段）约81%-98%，但狼疮性肾炎复发率仍较高（33%-40%），导致肾脏慢性损伤甚至进展至终末期肾病。

日晒、劳累、情绪波动、感染都是红斑狼疮复发的高危因素。戴巧定说，狼疮患者的治疗除了定期随访、按医嘱服药外，还要注意做好防晒、情绪相对稳定、不可太过劳累以及比常人更注重防护感染。紫外线会杀伤皮肤细胞，红斑狼疮患者的免疫系统很可能在这种情况下过度激活，导致病情暴发或加重。“一般我都会交待患者尽量在上午10点-下午4点减少出门，出门穿长袖、戴帽子等。”

对于红斑狼疮的治疗，鲁盈提到，红斑狼疮治疗分两个阶段，一个是诱导期，即病情活动期，往往需要通过大剂量激素快速控制病情，所以这个阶段可能存在导致肥胖的副作用。但近些年，随着免疫制剂、生物制剂联合激素药物的广泛应用，再加上中药有效降低西药的副作用，吃激素也不会导致很严重的副作用，且都在可控范围内。还有一个是维持期，这时病情相对稳定，激素减为最小剂量维持治疗，绝大多数患者体型都已经恢复到原来状态。

“很多患者吃了激素药物后，可能会出现一些热性症状，服用中药能有效降低热性症状。”鲁盈介绍，与此同时，中药可以补气、养阴，能够增强使用免疫抑制剂后下降的机体免疫力。鲁盈通过研究发现，中药能够增效减毒，改善长期服用激素引起的获得性激素耐药，从而提高疗效。

目前10年存活率已达90%

红斑狼疮治疗有望进入新时代

近年来，红斑狼疮的治疗有了很大突破，新的药物、治疗方式和手段都有了飞速提升。吴华香说，六七十年前，系统性红斑狼疮的10年存活率只有50%，而目前，10年存活率已经提高到了90%。

她接诊的患者中，有部分病情比较轻，接受个性化诊疗后中途不再复发，后来渐渐减少激素用药，到最后基本只要2-3天吃半颗激素药，甚至停用激素。

吴华香提到，浙大二院风湿免疫科正在进行CAR-NK细胞疗法（嵌合抗原受体NK细胞免疫疗法），临床试验表明，CAR-NK治疗发生炎症因子风暴和神经毒性的概率明显降低。“这样的治疗效果，使我们临床医生第一次感觉到系统性红斑狼疮真的有治愈的希望。”

浙大二院肾脏内科胡颖主任医师说，随着医学技术的不断发展和成熟，狼疮患者的病情有望得到更好的控制，针对成年狼疮患者的CAR-T疗法（嵌合抗原受体T细胞免疫疗法）在上海开始进行临床研究，这预示了红斑狼疮的无激素治疗或在未来成为可能。

医疗保障外

还要给予心理支援

对红斑狼疮患者来说，比较难克服的一点就是心理上的障碍。吴华香提到，很多患者在刚确诊时是最难接受的。一直以来正常的人生，却突然有了这样一种终身伴随且需要终身治疗的疾病。

最难度过的时期是刚开始服用激素药的阶段，激素药会让人短期变胖。这对很多处于花期的女性来说，最难接受。事实上，这个时候最重要的是让患者树立信心：得了狼疮没什么大不了。

“我一般都会安慰患者副作用会慢慢消退，稳定之后减量，不太会再出现这样的副作用。让他们成功迈出第一步很重要。基本上，我的患者度过这个时期之后的状态都不错，病情稳定，能够较积极地面对生活。”吴华香说。

鲁盈也注意到了这一点，她发现，对于年纪较小的患者来说，被告知得病其实是件比较残忍的事。“很多时候，我都跟患者家长说，在积极治疗疾病的同时需要关注孩子的心理状况。”鲁盈说，慢性病患者都难以避免有这样的焦虑，给他们足够的信心、关注到他们的心理变化也很重要。

（为保护当事人隐私，文中患者为化名）

• 上一页
• 1
• 2
• 全文阅读