二十出头确诊，如今她结婚生子还想生二胎 

复发一次就是对脏器的重创，为什么有人反复发作？

女孩霜霜在工作第一年被确诊为系统性红斑狼疮，才二十出头的年纪就查出此病，当时她感到“天塌了”。

“她因为全身浮肿来我们医院做检查，发现蛋白尿很严重，肾功能也出现了轻度减退，后来发现她是红斑狼疮性肾炎。”

浙江省名中医、浙江省立同德医院肾病风湿科主任中医师鲁盈说，对红斑狼疮患者来说，最关键的就是治疗初期。治疗初期为了控制病情，使用激素药物，可能会出现肥胖等副作用。

霜霜就被药物副作用折磨到一度想要停药，从生理和心理上都很抗拒继续服药。好在通过中西医结合治疗，有效缓解了药物副作用，再通过规律服药及随诊，顺利地在半年内得到了完全缓解，激素仅剩每天1片。

此后的时间里，霜霜一直规律随访，病情得到稳定控制。生活、工作、恋爱都没有受到影响，并且在咨询医生后成功备孕、生子，如今孩子已经上幼儿园了。霜霜最近来医院复查时，还向医生透露了想生二胎的念头。

女孩从读大学到研究生 身边的人都不知道 

她是一位红斑狼疮患者

这样的案例不在少数。鲁盈还曾诊治过一位18岁的女孩，高考前突然高热不退，来医院检查发现血液系统出现损伤，检查后竟是红斑狼疮。通过及时的药物治疗以及密切的随访，女孩后来成功参加高考，还考上了一所不错的大学。

“这个患者多年来都没有复发，一直控制得很稳定，这和她依从性好，规律用药密不可分。”鲁盈说，这位患者的激素药量后来减到很少，对生活的影响也非常小。

如今，她考上了研究生、参加了工作，还谈了一个关系稳定的男友。“从读大学到研究生，她身边的人都不知道她是一位红斑狼疮患者。”

红斑狼疮

是不可控制的绝症吗？

浙大二院风湿免疫科主任吴华香主任医师说，系统性红斑狼疮是一种累及多脏器的、自身免疫性炎症性的结缔组织病，每个病人的表现都不一样。症状较轻的病人会出现皮疹、浮肿、手指关节胀痛，严重的病人会出现多器官衰竭。

据统计，我国目前约有100万系统性红斑狼疮患者，发病率居全球第二。虽然红斑狼疮是种需要终身治疗的疾病，但目前临床上的治疗手段相较多年前已十分成熟，绝大部分红斑狼疮的预期寿命和常人无异。前提是患者能积极配合治疗，用科学的方式面对疾病。

另外，几年前狼疮患者的主要死亡原因是疾病所造成的多脏器的损害，而随着医学的进步，目前狼疮患者死亡首要原因已经不是疾病本身，而是重症感染、终末期肾衰等。

可以说，随着诊疗水平的提高，系统性红斑狼疮的生存质量已经大为改善，成为一种慢病。非常多的患者在接受正规治疗及规律随访下，可以正常工作、结婚、生子，享受世间的诸多美好。

复发一次就是对脏器的重创 为什么有人反复发作？

“我的很多狼疮病人，确诊后生活了二三十年的大有人在。生活、婚姻、生育都不受影响，和正常人没什么差异。”

浙江省中医院风湿免疫科主任戴巧定副主任医师强调，很多病人害怕服用激素药带来的副作用，擅自停药、减药，结果产生了更难以控制的影响。

患者小王，20岁时因高烧不退、关节疼痛被查出红斑狼疮。经过服药治疗，病情处于稳定控制期。好在随访及时，病情一直控制得不错。

32岁时，小王顺利结婚。婚后，怕激素药物影响备孕，她自行停用了所有药物。停药后没两个月，全身都肿了起来，尿也很难排出。她这才意识到自己可能不对劲，找到戴巧定医生就诊。

戴巧定给小王做了检查，发现她的血肌酐严重升高，已经达到尿毒症的程度。“因为她擅自停药，导致狼疮性肾炎急性加重。”戴巧定团队通过血液透析清除小王体内多余水分和毒素，同时给予大剂量激素及免疫抑制剂治疗，并配合中药扶正祛邪、活血化瘀。小王终于摆脱透析，回家继续吃药控制病情。

但一年后，小王又出现全身高度浮肿之症——她又没有遵循医嘱，再次停药了。小王的肾脏经过反复的炎症损伤，导致肾小球硬化，肾功能无法恢复，现在需要长期血透维持治疗。

戴巧定说，很多小姑娘都会有这样的情况，自行减药或停药，这样很容易复发。病情复发一次，就会导致脏器功能损伤，出现脏器功能损伤后，就会造成不可逆的影响。反过来说，早诊、早治、控制好病情，基本上对患者的生活没有什么大影响。

目前国际上的权威指南，仍推荐在疾病稳定期以最小剂量的药物去维持疾病的稳定，此时因为药物剂量已经很小，其副作用基本可以忽略，但药物对疾病活动度的维持却起着非常重要的作用，所以千万不要看到情况一有好转就着急停用药物。

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