“攻克”先心病仍然有很长路要走

浙江省很多工作已走在全国前列

疑难复杂心脏疾病因病情错综复杂，需要多学科（如心外科、心内科、体外循环科、麻醉科、重症监护室、医学影像等）协作，确保患儿得到全面、专业的评估和治疗方案。

浙大儿院作为国家儿童健康与疾病临床医学研究中心、国家儿童区域医疗中心，在先心病救治方面做出了多项先进的探索，在危急重症转运与救治、先心病早期筛查、达芬奇机器人手术、儿童ECMO等儿科高精尖技术领域创新应用引领全国。

其中ECMO年救治量保持全国儿科第一，总体救治成功率在65%以上；暴发性心肌炎救治成功率在80%以上，超越国际平均水平。同时，率先开展了全国首例达芬奇机器人辅助下儿童动脉导管未闭结扎手术，创造全球儿外科达芬奇手术机器人单机年度手术量最高纪录，为患儿提供更高品质、更精准的医疗服务。

除了在诊治方面的努力，我们在先心病筛查方面的工作也一直走在全国前列。目前浙江省每年筛查约40万新生儿，先心病筛查覆盖率达98%以上，每年确诊先心病患者约3000余人，几乎全部得到了及时干预，全省先心病致死因素排名由2018年的第1位降至现在的第5位，有效控制重大出生缺陷发生。

我们还运用数字化、智能化技术，搭建起先心病“筛-诊-治-随访-救助”一体化管理体系，通过重症先心转运管理、产前产后一体化管理、医慈协同志愿服务等模式，大大提升先心病防控能力。

医疗工作原本就不局限于医疗本身，需要有强大的相关保障体系和支持体系。我们团队从2000年初就开始着手先心病的筛查工作，目前先心病筛查已纳入了浙江省民生实事。这一直是我们自豪的一件事，为老百姓实实在在办了一件好事。

人工心脏有很大潜力

多名心衰儿童已过上接近正常人生活

在先心病的治疗中，心力衰竭是绕不过去的挑战。我国每年约有4万例未成年患儿因心力衰竭住院，尤其是罹患晚期心衰的患儿， 5年内的死亡率高达80%。

心脏移植是解决晚期心衰的终极方案，浙大儿院2022年取得了心脏移植资质，在2023年开展了首例心脏移植手术。但因为供体十分稀缺，移植手术受限，而人工心脏可有效解决供体问题，不仅可以延续生命，还可以让孩子获得康复的机会。

今年3月，我们接收了一位进行性肌营养不良症综合征（DMD）的12岁患儿木木。DMD是一种严重的渐进性肌肉衰退的隐性遗传罕见病，患者的骨骼肌、心肌和呼吸肌的功能会逐步退化。从10岁开始，木木出现了心脏功能的异常，反复住院并且药物治疗已经无法控制他的病情。2023年上半年起，木木丧失了行走的能力，到了下半年，情况越来越差，已经进入晚期心衰状态。

因疾病的原因，木木不适合做心脏移植，我们心脏中心团队经评估后，认为人工心脏是目前延长生命、提高生活质量的最佳选择。2024年3月28日，我们为他植入第三代磁悬浮左心辅助装置（人工心脏）。术后不到24小时，木木就脱离了呼吸机；术后6天转入普通病房；术后22天顺利出院。

木木是目前全球年龄最小的应用第三代磁悬浮泵作为终点治疗的DMD患者，也是亚洲首个病例。我清楚地记得，木木刚醒来的第一句话就是“我好想吃肉”。而手术之前，他因为病痛的折磨一直没有胃口。

从2023年初到2024年中，浙大儿院已成功开展7例人工心脏植入手术、2例心脏移植手术。从目前情况而言，救治的患儿获得了很好的治疗效果，其中有5位已经成功返回校园。

到目前为止，浙大儿院还是全国唯一一家具备人工心脏植入手术和心脏移植手术资质的儿童医院，基于治疗儿童晚期心衰的强大实力，我们还设立了全国首个儿童心衰病房，自主研发儿童专用人工心脏，加快攻克儿童晚期心衰治疗难题。

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