“吃到这口冰淇淋时 我才觉得我还是个人”

蕾蕾和家人选择了浙江医院医疗照护病房。蕾蕾丈夫满脸疲惫、胡子拉碴地出现在浙江医院医疗照护病房护士长、浙江省安宁疗护指导中心副主任项巧珍面前，说了蕾蕾的病情，询问能否住院。当天下午，家人们就陪着蕾蕾来了。

住进医疗照护病房，蕾蕾似乎也安下了心来，家人排好了班，轮流照顾、陪伴她。浙江医院医疗照护病房科主任、浙江省安宁疗护指导中心副主任柴栖晨对蕾蕾的情况了然于胸，“终末期肿瘤患者会面临很多问题，医疗照护团队有疼痛科、肿瘤科、全科的专家共同参与，为他们提供医疗保障”。

项巧珍带领的护理团队也关注着蕾蕾的身体及心理情况。对这位年轻的患者，项巧珍会陪她聊天，蕾蕾在精神好的时候，也特别愿意分享和交流，她说自己患病的经历，展示自己的画作，诉说她的遗憾、愿望、一点点喜悦，或是那些无奈……

那些终末期患者想要什么呢？项巧珍总是在想这个问题，她希望在陪伴患者最后的日子里，能为他们带去最后的安慰。

项巧珍“斗胆”给蕾蕾吃了冰淇淋。蕾蕾当时在日记中写道：“我处于禁食禁水的状态，真的渴得要死，但是连水都不能喝一口，那是一种什么样的绝望心情呢？那个时候我唯一想做的事就是喝一口冰冰凉凉的可乐，一口就可以。我以前最爱吃冰淇淋，现在已经三年没吃了。护士长那天买了一个香草味的冰淇淋，用非常小的勺子舀了一点让我嘴里含化，那一刻我就觉得，我还是个人。”

“病人首先是人，有七情六欲，有吃喝拉撒的正常需求。我想为他们做那么一点点，让他们能够在生命最后的阶段，感受到自己作为人的存在。”项巧珍说。

项巧珍不避讳跟蕾蕾谈论死亡。住进安宁照护病房，蕾蕾多次思考过死亡这个话题，她也知道自己的生命已经进入了短暂的倒计时。病房里，温柔的午后阳光下，她们有时候会静静地谈论死亡，那一刻，似乎没有恐惧，没有迷茫。

没多久，蕾蕾的妈妈，也可以和蕾蕾谈论死亡了，她们一起选给蕾蕾穿的衣服，蕾蕾看中了一件，但又担心有点贵。妈妈说：“别怕贵，我们就买你喜欢的。”蕾蕾抽空写了遗愿清单，也给女儿留了诗，留了嘱咐，安排好了一切身后事。她和项巧珍说，当安排好了这一切后，她整个人都放松了。

在医疗照护病房住了70多天后，今年清明节前，蕾蕾走了。在“泡面小神仙”账号的最后一篇文章中，蕾蕾写道：“啊，朋友啊，如果我即将启程去远方，请你不必太过悲伤。也许远方的尽头，正是美梦成真的地方……”生前，她和丈夫一起整理了画作和文字，授权给了浙江医院及浙江省安宁疗护指导中心。他们把书取名为《归途》。和煦的阳光下，草木自然的香味扑鼻而来，这就是蕾蕾留给这个世界的温暖、爱和光。

“癌王”胰腺癌出现年轻化趋势 为什么五年生存率仅有5%？

“医生告诉我：‘胰腺癌难就难在没有药。’对我来说，这是在打一场注定会失败的仗，区别在于我能坚持多久。”这是蕾蕾在《归途》中写的一段话。

浙江医院肿瘤科副主任张宇主任医师介绍，胰腺癌由于发病隐匿、病程进展快、易复发转移、无特别有效药物，是消化道肿瘤中预后最差的，因此被称为肿瘤界的“癌王”。

为何胰腺癌会那么难治疗、五年生存率仅有5%？

张宇说，这与胰腺所处的位置有很大关联。胰腺位于人体上腹部和左季肋区之间，横卧于胃部和腹膜后，其形状为一长条状腺体。不同于其他器官是实质性、有密度的，胰腺没有包膜，组织疏松，靠近胃、十二指肠、胆囊、结肠等。无论是手术还是其他治疗手段，在胰腺处理起来很棘手。

胰腺还有很特别的一点。张宇说，它是兼顾消化与内分泌两个系统的，所以胰腺癌患者同时有消化道和内分泌系统的病症表现：如胰岛素分泌障碍、血糖无法控制，很多患者在得了胰腺癌后会并发糖尿病；胰腺的消化酶无法再分泌会导致身体无法消化高蛋白、高脂肪食物，后期出现腹腔积液，严重腹水，患者也会无法进食、消瘦无比。甚至随着病程进展，会侵犯到腹腔、腹膜，引起消化道梗阻。

“以往，大家可能觉得胰腺癌发生在中老年人身上，从临床来看，近两年胰腺癌也出现了年轻化趋势。”张宇说，他自己就曾接诊过几位二三十岁的胰腺癌年轻患者。年轻患者致病与吸烟、肥胖以及肝胆胰系统慢性疾病史、家族史等因素都有关联。目前临床医学也很难准确说明患者的具体病因为何。

张宇说，胰腺癌的预后，与肿瘤的生长部位、大小以及性质密切相关。胰腺的形状看起来有点像一只松鼠，可分为胰头、胰体、胰尾三部分。如果肿瘤长在头部，与十二指肠等部位非常接近，那么手术难度会大幅升高，术后复发的概率极大。一般肿瘤长在胰头部的胰腺癌患者的生存期仅为半年至一年。如果长在胰体以及胰尾部，则生存期会较胰头部长。

浙江医院医疗照护病房科主任、浙江省安宁疗护指导中心副主任柴栖晨是蕾蕾的主管医师。他表示，蕾蕾的胰腺癌生长部位在胰体的中尾部，从检查发现胰腺癌到最后离世近四年，这个生存期算是胰腺癌中较长的，也证明了蕾蕾心态乐观、非常坚强。

如何在确诊之后尽力延长生存期？张宇说，其实肿瘤和人体有一定的平衡性，现在所提倡的一个概念是“与肿瘤共存”。如何在有肿瘤的情况下，尽力提高患者的生活质量，是在胰腺癌的预后中尤其强调的。

“这就像下棋，需要全局谋划，不能只抓住一点。”这与睡眠、营养、人体内环境、整体功能密不可分。人体免疫力提升之后，会为抗肿瘤的治疗提供基础。

很多肿瘤患者会担心术后是否会复发，胰腺癌患者更是如此。张宇说，自己曾接诊过确诊胰腺癌后仍生存了七八年的患者。

“他们切实做到了身体、心态上全方位的调整，用一个最良好的状态与肿瘤共存。尤为重要的一点是要密切监测相应指标，哪怕身体没有出现症状，也要准时复查。有时候肿瘤的变化并不会通过病症表现来呈现。” 张宇说。

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