随时倒地抽搐，一天发作40余次 34岁杭州小伙深受癫痫折磨29年
杭州网 发布时间：2023-09-11 07:56
漫漫求医路转眼就是29年
“只想让儿子减轻点痛苦”
小吴是家中独子，癫痫不发作的时候乖巧懂事。他渴望上学，在家自己学拼音、学认字。父母也从未想过放弃治疗，他们带儿子先后去过杭州、义乌、金华、兰溪、上海、北京等地，公立的、民营的，能跑的医院都跑过，甚至试过一些土方子……检查单累积了厚厚一摞，抗癫痫的药物也是换了又换，但对控制小吴的病情都没起太大作用。
20岁那年，小吴病情越发严重，一天要发40多次癫痫，每次超过2分钟。听说杭州有医院可以试药，妈妈又把小吴带到杭州。小吴在医院足足待了75天，其间不停地换药试药，癫痫仍然屡屡发作。一家人再次失望。
“到后来，没有发不发作，只有严不严重。”妈妈说，小吴同时口服两种抗癫痫药，且加到了最大剂量，还是控制不住，夜里尤其发得厉害。大多情况下，小吴病发后能自行恢复意识，醒后头痛欲裂，虚弱无力。如果碰到大发作，小吴会陷入昏迷，妈妈不得不拨打120，把他送到镇上的医院。
夫妻二人都是农民，没有固定的经济来源。为了给儿子看病，他们花光了积蓄，还到处找亲戚朋友借钱。漫长的求医路，给这户家庭蒙上了浓厚的阴霾。
去年，妈妈又带小吴去了一趟上海的医院，药量加到了一天6颗，依然没能迎来希望的曙光。“我不敢奢望，只希望能有办法可以帮儿子减轻一点痛苦，哪怕是一丁点。”小吴妈妈祈盼着儿子病好的那一天。
MDT团队精确定位癫痫灶
“可以手术”让妈妈高兴得流泪
今年春节，小吴妈妈从亲戚口中得知，浙大一院神经外科王峰主任医师是治疗癫痫病、颅神经疾患及帕金森病等功能神经外科疾病方面的专家，她赶紧拿来纸笔记下这个名字。过完正月十五不久，她带上儿子直奔浙大一院。
王峰主任医师在详细了解小吴癫痫发作症状、病情发展及用药情况后，考虑为左侧额叶起源的局灶性癫痫，将小吴收入神经外科病房进行癫痫外科术前评估。
“精准定位癫痫灶是手术的关键所在，也是难点所在。”小吴29年来没法手术治疗，究其原因是没有对致痫区进行清晰和完整的识别，这需要与神经系统相关的众多学科的协作。
初步判定病灶方位后，专家团队对小吴进行了三天长程视频脑电监测、MRI及PET/CT的检查，以进一步精准定位致痫灶。
检查结果均指向左侧额中回，综合发病年龄、影像学及脑电表现，考虑小吴罹患的是局灶性皮质发育不良（FCD）所导致的额叶癫痫。
脑皮质发育不良，亦称为皮质发育畸形、皮质畸形、神经元迁徙异常等，为先天性发育缺陷，可导致发育迟缓、癫痫、局部神经功能异常或精神发育不全等，有时还会伴有其他畸形。癫痫是其最常出现的一种症状，且往往是灾难性的，药物难以控制。小吴29年来长期服用大量抗癫痫药物，对其认知功能、肝肾功能都有很大损伤，影像学检查提示小脑也出现明显萎缩。
医院的多学科协作诊治中心立即为小吴组织了多学科诊疗（MDT）。神经外科、神经内科、放射科、病理科、精神卫生科等多学科资深专家共同为小吴分析临床表现、脑电图以及影像学表现后，一致认为罪魁祸首就在小吴左侧额中回。
MDT专家认为，小吴癫痫发作超过3年，且经过正规的多种抗癫痫药物治疗，但目前每日都有发作，符合药物难治性癫痫的诊断；MRI及PET/CT显示病灶较为局限，且痫灶没有位于功能区，手术后基本不影响语言区、运动区等功能障碍；认知方面智力评分大于70分，没有合并严重的认知功能障碍。所有术前评估都指向一个方向，最终MDT的结论为，小吴适合痫灶切除术。
听到MDT专家的意见是可以通过手术改善，小吴妈妈高兴得流泪，“儿子的病终于有希望了。”
来源：都市快报 作者：记者 张静 通讯员 王蕊 金丹 朱诗意 编辑：高婷婷
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