随时倒地抽搐,一天发作40余次 34岁杭州小伙深受癫痫折磨29年
杭州网  发布时间:2023-09-11 07:56   

“王主任,您好!我是吴××,我现在病好了,头不痛了,谢谢你!”今年5月,34岁的建德小伙小吴给浙江大学医学院附属第一医院神经外科副主任王峰主任医师发来了这样一段视频。视频里,小吴腼腆又开心地笑着,他还告诉医生,现在可以帮妈妈做点简单家务活了。

殊不知,在今年3月7日前,小吴已经饱受癫痫之苦长达29年。他5岁无诱因开始癫痫发作,白天,他会忽然倒在自家院子内浑身抽搐;夜里,他常在睡梦中忽然尖叫,抽搐着滚下床。从那时起,小吴被疾病剥夺了童年的快乐,取而代之的是一次次的癫痫发作和一粒粒的抗癫痫药。

整整29年的漫漫求医路,小吴一家辗转过全国多家医院,每次满怀期望而去,却失望而归。与此同时,小吴的发病越来越频繁,几乎不受药物控制,一天要发作十几次,甚至几十次。

“我们就这么一个儿子,一定不会放弃,也一定有医生可以帮到他。”小吴爸妈始终坚信。医生的一句“可以手术”让这家人看到了新生的希望。

5岁时突发癫痫,随时倒地抽搐 好多次把妈妈身上的肉 都抠抓下来

小吴家在建德新安江600多米高山上的一个小村子里。1988年,小吴呱呱坠地,给家里带来了无限的喜悦和希望,他在家人的呵护下快乐成长着。

1993年春节前夕,这户家庭发生了变故。那天,小吴妈妈在院子里忙着准备年货,小吴坐在椅子上玩着心爱的玩具车。忽然“咚”的一声,循声望去,小吴右侧着身子倒在地上,不停地抽搐着。妈妈赶紧跑过去,只见小吴脸色发紫,身子紧绷,嘴里还吐出白沫。整个过程持续了数分钟小吴才慢慢恢复意识。

小吴妈妈被吓得不轻,叫来丈夫要带孩子看病。家在山上,交通不便,平时下山一趟并不容易。在邻居的帮助下,一家人坐着拖拉机下了山,来到了寿昌镇的医院。当地医生会诊后对小吴做了相关检查,给出了“癫痫”的诊断。

什么原因引起的癫痫并不清楚,小吴妈妈只被告知这是大脑神经元的异常放电。带上抗癫痫药“卡马西平”,谨记防止发作时意外跌伤的医嘱,妈妈领着小吴回了家。

每天遵医嘱服用抗癫痫药,小吴的病情并没有受到控制。吃饭时、玩耍时、走路时、睡觉时,小吴随时随地都会发病。小吴父母唯一能做的就是时刻把儿子带在身边,白天干农活轮流带着;夜里,在儿子床边支上单人床轮流照顾,他们不敢让儿子离开自己的视线。每一个疾病发作的夜晚,都成了夫妻俩的不眠夜。

“儿子癫痫发得多了,他眼睛一红,双手向前伸直,我就知道要发病了。开始孩子还小,为了不让他脑袋着地,我就抱着他。可是他一发病什么都不知道,躯体和四肢抽搐发紫,双手乱抓,经常把我皮肤抠破,把肉都抓下来过。”小吴妈妈说看到儿子如此,她身上再痛也敌不过心里的痛。

小吴一天天在长大,慢慢地,妈妈即使拼尽全力也抱不住时常“失控”的儿子,眼睁睁看着他一次次倒地。好多次抽搐得厉害,小吴不仅咬破嘴唇出血,还大小便失禁,妈妈只能以泪洗面,无力感充斥着她每一个细胞。

另一边,小吴到了适学的年龄,可癫痫让上学变得遥不可及,小吴没法像同龄孩子一样每天坐在教室里学习,甚至顺利走完一公里的上学路都是难题。用小吴妈妈的话说,“每年都去交学费,连续交了16年,同学都工作了,儿子还是一年级,在学校总共待了不超过几个月。”

“发病时摔破过头、摔伤过手脚,一开始我都紧张地带他上医院,后来次数实在太多,我们去医院又不方便,我和孩子爸索性买来头孢粉、碘伏、纱布等消毒用品,学着自己包扎。”小吴妈妈无奈地说,儿子身上早已遍布了大大小小的伤疤,她必须学会坚强。

漫漫求医路转眼就是29年

“只想让儿子减轻点痛苦”

小吴是家中独子,癫痫不发作的时候乖巧懂事。他渴望上学,在家自己学拼音、学认字。父母也从未想过放弃治疗,他们带儿子先后去过杭州、义乌、金华、兰溪、上海、北京等地,公立的、民营的,能跑的医院都跑过,甚至试过一些土方子……检查单累积了厚厚一摞,抗癫痫的药物也是换了又换,但对控制小吴的病情都没起太大作用。

20岁那年,小吴病情越发严重,一天要发40多次癫痫,每次超过2分钟。听说杭州有医院可以试药,妈妈又把小吴带到杭州。小吴在医院足足待了75天,其间不停地换药试药,癫痫仍然屡屡发作。一家人再次失望。

“到后来,没有发不发作,只有严不严重。”妈妈说,小吴同时口服两种抗癫痫药,且加到了最大剂量,还是控制不住,夜里尤其发得厉害。大多情况下,小吴病发后能自行恢复意识,醒后头痛欲裂,虚弱无力。如果碰到大发作,小吴会陷入昏迷,妈妈不得不拨打120,把他送到镇上的医院。

夫妻二人都是农民,没有固定的经济来源。为了给儿子看病,他们花光了积蓄,还到处找亲戚朋友借钱。漫长的求医路,给这户家庭蒙上了浓厚的阴霾。

去年,妈妈又带小吴去了一趟上海的医院,药量加到了一天6颗,依然没能迎来希望的曙光。“我不敢奢望,只希望能有办法可以帮儿子减轻一点痛苦,哪怕是一丁点。”小吴妈妈祈盼着儿子病好的那一天。

MDT团队精确定位癫痫灶

“可以手术”让妈妈高兴得流泪

今年春节,小吴妈妈从亲戚口中得知,浙大一院神经外科王峰主任医师是治疗癫痫病、颅神经疾患及帕金森病等功能神经外科疾病方面的专家,她赶紧拿来纸笔记下这个名字。过完正月十五不久,她带上儿子直奔浙大一院。

王峰主任医师在详细了解小吴癫痫发作症状、病情发展及用药情况后,考虑为左侧额叶起源的局灶性癫痫,将小吴收入神经外科病房进行癫痫外科术前评估。

“精准定位癫痫灶是手术的关键所在,也是难点所在。”小吴29年来没法手术治疗,究其原因是没有对致痫区进行清晰和完整的识别,这需要与神经系统相关的众多学科的协作。

初步判定病灶方位后,专家团队对小吴进行了三天长程视频脑电监测、MRI及PET/CT的检查,以进一步精准定位致痫灶。

检查结果均指向左侧额中回,综合发病年龄、影像学及脑电表现,考虑小吴罹患的是局灶性皮质发育不良(FCD)所导致的额叶癫痫。

脑皮质发育不良,亦称为皮质发育畸形、皮质畸形、神经元迁徙异常等,为先天性发育缺陷,可导致发育迟缓、癫痫、局部神经功能异常或精神发育不全等,有时还会伴有其他畸形。癫痫是其最常出现的一种症状,且往往是灾难性的,药物难以控制。小吴29年来长期服用大量抗癫痫药物,对其认知功能、肝肾功能都有很大损伤,影像学检查提示小脑也出现明显萎缩。

医院的多学科协作诊治中心立即为小吴组织了多学科诊疗(MDT)。神经外科、神经内科、放射科、病理科、精神卫生科等多学科资深专家共同为小吴分析临床表现、脑电图以及影像学表现后,一致认为罪魁祸首就在小吴左侧额中回。

MDT专家认为,小吴癫痫发作超过3年,且经过正规的多种抗癫痫药物治疗,但目前每日都有发作,符合药物难治性癫痫的诊断;MRI及PET/CT显示病灶较为局限,且痫灶没有位于功能区,手术后基本不影响语言区、运动区等功能障碍;认知方面智力评分大于70分,没有合并严重的认知功能障碍。所有术前评估都指向一个方向,最终MDT的结论为,小吴适合痫灶切除术。

听到MDT专家的意见是可以通过手术改善,小吴妈妈高兴得流泪,“儿子的病终于有希望了。”

痫灶切除手术顺利完成

术后恢复良好

一切准备就绪。3月7日傍晚5点,小吴被推进了手术室。手术团队在神经导航辅助、术中神经电生理监测、数字化癫痫灶定位下,对小吴进行了左侧额中回痫灶切除术。

手术非常顺利,小吴的语言、运动等功能未出现任何损伤,一周后出院。

小吴妈妈说,出院后的小吴精神状态很不错,还能经常外出散步了。

“癫痫无疑是对身体有危害的,其发作不仅损害神经系统发育,造成病人特别是儿童的智能下降或倒退,而且长期使用抗癫痫药物也存在对神经系统及全身的损伤。因此,就目前临床影像学、电生理技术以及对癫痫的认识发展认为,所有药物难以控制的癫痫均应进行综合性系统评估,对于能够明确癫痫起始区的局灶性癫痫,应考虑尽早手术治疗,通过外科治疗,70%-90%以上的难治性癫痫可望不发作或很少发作。”浙大一院神经外科主任詹仁雅主任医师说。

最近,小吴妈妈收到医院信息,提醒小吴回院复查,包括脑电图检查、核磁共振检查和血液化验等,目的是全面评估小吴术后脑电表现,颅内病灶切除程度以及认知改善情况等。医生还对小吴进行了专业的用药指导,小吴手术后仍须服用抗癫痫药物两年,一般来说,如半年内不再发作,才可逐步停药。在浙大一院专家团队的指导下,小吴到目前为止情况一切正常。

(为保护隐私,文中患者及家属为化名)

来源:都市快报  作者:记者 张静 通讯员 王蕊 金丹 朱诗意  编辑:高婷婷
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