移植13年 如今她白天忙生活,晚上一键切换成主播
杭州网  发布时间:2023-04-11 10:43   

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移植后的生活从不掉以轻心

珍惜新生,拥抱新生,移植后的生活,佳佳从不掉以轻心。在医生眼里,她就是那个听话的患者,依从性百分百。

移植后的每一天,佳佳都珍惜待之。饮食均衡、养成良好的生活习惯、适量运动、勤复查,这是佳佳的生活态度,“要把问题扼杀在摇篮中,不让他们从小问题演变成大问题。”

这么说不是没有理由。这些年,佳佳曾听闻过一桩桩令人遗憾的病友故事,有位肾移植19年的病友,自以为病好了,两年没去医院做复查,结果移植肾再次坏掉,只能重新透析,后悔莫及。还有一些年轻的肾移植病友,以为自己可以停用抗排异药物,结果3年不到,肾脏就坏掉了,只能重新恢复透析的生活。“按时复查是对自己生命负责,不管移植后多少年,都不能放任自由。”

每年,浙大一院肾脏病移植中心都会定期举办患教会,医生护士会和病友分享移植后的养护、调理、生活注意事项等问题。

刚移植完,佳佳很迷茫,对于很多复查指标,包括移植术后的注意事项,她并不懂。医院的患教会,是她拼命汲取养分的机会。她每次都听得很认真,笔记做了一大摞,抓住一切机会和医生交流。到后来,看到检查报告,哪些指标正常,哪些需要努力调整,她的判断和医生的建议几乎一致。她也因此被一次次邀请走上患教会讲台,作为优秀代表和病友分享康复经验。

这些年,自律的佳佳几乎不在外面吃饭,练就了一手好厨艺。饮食上,她强调荤素搭配,三分荤菜七分素菜,每顿吃七分饱。

很多病友移植后什么都不敢吃,不敢吃荤菜,不敢吃蛋白,只吃素,到最后营养跟不上身体。佳佳认为,要回归正常人的饮食,除了不吃太补的或是影响药物浓度的食物,其他都应正常适量吃。“移植病人更应重视营养,提高身体免疫力。”

翻看佳佳的朋友圈,她的一日三餐餐桌上,虾、鱼、肉、蔬菜都是常客,烹饪方式多以清淡、蒸煮为主。

“我始终记得浙大一院医生说过的一句话,移植的目的是提高生活质量,而不是过苦哈哈的日子。每一天都要开开心心。”佳佳说。

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白天忙生活,晚上一键切换成主播

白天,佳佳有一份自己的工作,做社区美食团购,这是她用来养家糊口的底气。到了晚上,她的身份一键切换成主播,为全国的病友分享自己的经历,她用最朴实的语言告诉大家哪些弯路不要去走。直播这件事,她觉得很有意义,并且会一直做下去。

说起开直播,佳佳说,要谢谢病友们对她的信任、鼓励以及支持。“对于移植患者来说,移植后并不是一劳永逸,而是新的开始,要定期复查,随时关注自己的健康状况。但现实中,碰到很多病友移植后不重视或者不了解,导致移植没几年,移植肾就坏了,重新陷入血透的死循环,让人惋惜。希望用我的治疗经验,和我从浙大一院医生这里学到的知识,让病友们在移植路上少走弯路。”

病友小A来自山东,从透析开始一直在佳佳的直播间听课,肾移植后三个月肌酐反复升高,当地医院始终排查不到原因,小A求助于佳佳。热心的佳佳凭借自己的治疗经验,加之求助医生,最后小A的问题找到了,BK(多瘤)病毒感染为元凶。当小A的肌酐终于降到两位数时,佳佳说,她看到了自己的人生价值。

佳佳的直播间,除了已经完成移植的病友,还有一些正在血透的病友,对移植的未知充满恐惧。前几天,35岁的江西小C连麦佳佳,诉说心中苦闷。小C因糖尿病肾病肾衰竭正在血透,上有老下有小,面对未来的肾移植,小C压力倍增,心中涌出不好的念头,一度想放弃治疗。直播间里,佳佳和病友们耐心开导,用亲身经历“现身说法”,驱逐小C的“心魔”。

山东、湖南、海南、广西、江西、辽宁、黑龙江、新疆、云南……越来越多的病友,聚集在小小的直播间,收获着大大的能量。

“虽然每次直播同时在线的也就五六十人,但如果能切切实实帮助到病友,哪怕每次帮一个,对我来说2个小时就没荒废。”佳佳说,“能帮助到病友是荣幸,也是自己的一份使命。要求不高,只要大家都好好活着,不走弯路,保护好照顾好自己,学会爱自己就够了。”

(为保护隐私,文内患者为化名)

浙大一院肾脏病中心是国内最大的肾脏病一体化治疗中心之一,目前有血液净化中心、肾脏移植中心、腹膜透析中心、肾病病区和肾脏病研究所(包括肾脏病病理实验室)。在中华医学会肾脏病分会主委、浙江省特级专家、浙江省肾脏病学科带头人陈江华教授的带领下,创建了以肾移植为核心的终末期肾病肾脏替代一体化治疗体系,中心年完成肾移植手术500余例,截至2023年3月30日,已累计完成肾移植手术7949例,数量及质量均位居国内前茅。

来源:都市快报  作者:记者 金晶 通讯员 王蕊 金丽娜 魏纯淳  编辑:高婷婷
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