23岁确诊尿毒症，4年后换了一个肾

希望移植路上大家都能少走弯路

晚上8点半，佳佳走进书房，点亮台灯，支起手机，一键切换成主播。

“今晚的连麦开始啦，大家有什么问题都可以来直播间交流。”伴随着直播开场白，40多个来自全国各地的网友进入直播间等待连麦，佳佳每晚2小时的“主播”工作由此开始。

佳佳今年41岁，是一名肾移植患者。2009年在浙江大学医学院附属第一医院肾脏病中心接受了肾移植手术，至今已13年余。

去年9月，佳佳在短视频平台创建直播间，以一个肾移植13年的病友的身份，为和她有着相同经历的病友公益分享移植经验、答疑解惑、给予鼓励。直播间里，1.9万获赞、1550个粉丝，这是病友对佳佳的信任和支持，也是佳佳前行的动力源泉。

7个月，200多个夜晚，佳佳几乎每晚都会出现在直播间。她迸发出的积极向上的能量，让全国各地彷徨无助的病友，找寻到希望和力量。

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一早起来脸肿成“猪头”

“如果当初懂一点，积极检查治疗，或许不会是这样的结局。”对于十多年前的这场经历，佳佳仍心有不甘。

她至今记得在浙大一院肾脏病中心，首诊医生说的那句恨铁不成钢的话：“你来得太晚了，不应该这么晚才过来看啊。”

那是2005年3月，23岁的佳佳刚大学毕业半年，落实了工作单位，期待新生活的开始。但她不知道，生活的魔爪已经悄悄伸向她。

3月的一天清晨，佳佳发烧了，脸肿得像“猪头”，眼睛都睁不开。在家休息了一天，情况并没有好转。

“会不会是肾脏出问题了？”佳佳爸爸嘟囔了一句。爸爸之所以这么问，是因为佳佳在高二那年住校期间，小便开始有泡沫出现，当时去当地医院肾内科检查，尿蛋白两个+。这意味着什么，佳佳和爸爸并不了解。佳佳觉得自己身体不痛不痒，吃得下睡得着，精神得很，不会有什么严重的问题。再加上当时候诊的人多，要等待较长时间，无所谓的父女俩便回家了。至此，直到大学毕业，佳佳再没关心这件事。

回到那天。佳佳一直没退烧，脸上的浮肿也没消退。见势不妙，父母决定直接带她去浙大一院肾脏病中心看看。在很多老杭州的心目中，浙大一院看肾病有一手。

2/

23岁，她被诊断为尿毒症

接诊医生为佳佳做了初步检查，询问病史后，表情有些严肃，开了检查单，“赶紧去抽血、做B超、尿检。”

肌酐300多，B超显示两个肾脏完全萎缩，只剩6厘米大小。佳佳很快被收治入院。随后，一系列住院检查结果都指向了——“尿毒症”。

佳佳和爸爸都被突如其来的疾病搞蒙了，好好一个姑娘，怎么就尿毒症了？佳佳爸爸甚至问医生，吃点中药这个病能不能好起来。

疑虑纠结中过去了三个星期，佳佳的肌酐在用药的情况下仍然翻倍，飙升到600多，再这样下去，面临肾衰竭风险。

“不要再走弯路了，需要尽快血透，别再耽误病情。”佳佳脑海里还清晰印着浙大一院肾脏病中心主任陈江华教授的这句话。血液透析，佳佳以前曾在新闻里看到过。但这次，自己成了主角。

“好的，透析吧。”看到爸爸六神无主的样子，给妈妈打了个电话后，佳佳自己做主，听医生的话，签字、透析。

3/

每周三次往返医院的“工作”

2005年4月8日，佳佳开始第一次血透，去血透前，医生在她的颈部装了根长期管，这是标记，未来很长一段时间，她将与此相伴。

第一次走进浙大一院血液净化中心，佳佳有些“震撼”，血透室，各式各样的人，男女老少，一个个安静地躺在床上，身旁是维系生命的血透仪器在转动。

从那天起，佳佳的生活轨迹就是家和医院，两点一线。“我把它当成是一份工作，一个星期三次，每次四小时，风雨无阻，从不缺席。”佳佳说。

在血透室，佳佳看遍了人生百态。有因为先天性肾脏疾病而血透的小朋友，也有因为不重视痛风最后肾衰竭不得不血透的阿姨。佳佳也在这一方小天地里找到了几个聊得来的病友。

4/

趁年轻拼一把，幸运等到肾移植

随着血透时间的拉长，佳佳渐渐觉得身体有些吃不消，“每次透析完，人都很疲乏。”

“趁着年轻，还是要拼一拼，肾移植。”一次家庭会议，家人提出肾移植的建议。血透这几年，佳佳查阅了不少关于血透、关于肾移植的资料，对于肾移植，已然不陌生。

2009年9月18日，27岁的佳佳在浙大一院接受了肾移植手术。术后麻醉苏醒，佳佳的第一反应：“终于熬下来了。”

很快，新的肾脏开始在佳佳身体里正常“工作”，但康复之路并非一帆风顺。首先面临的是移植后的持续低烧，而后是肝功能异常、血钙高，还出现了骨质疏松等症状。

移植的围手术期管理，浙大一院的医护团队经验丰富。针对佳佳的问题，出现一个解决一个。住院42天后，佳佳得以顺利出院。

走出住院大楼的那一刻，清风拂面，佳佳抬头看看蓝天白云，心旷神怡。

是的，新生活来了。

5/

移植后的生活从不掉以轻心

珍惜新生，拥抱新生，移植后的生活，佳佳从不掉以轻心。在医生眼里，她就是那个听话的患者，依从性百分百。

移植后的每一天，佳佳都珍惜待之。饮食均衡、养成良好的生活习惯、适量运动、勤复查，这是佳佳的生活态度，“要把问题扼杀在摇篮中，不让他们从小问题演变成大问题。”

这么说不是没有理由。这些年，佳佳曾听闻过一桩桩令人遗憾的病友故事，有位肾移植19年的病友，自以为病好了，两年没去医院做复查，结果移植肾再次坏掉，只能重新透析，后悔莫及。还有一些年轻的肾移植病友，以为自己可以停用抗排异药物，结果3年不到，肾脏就坏掉了，只能重新恢复透析的生活。“按时复查是对自己生命负责，不管移植后多少年，都不能放任自由。”

每年，浙大一院肾脏病移植中心都会定期举办患教会，医生护士会和病友分享移植后的养护、调理、生活注意事项等问题。

刚移植完，佳佳很迷茫，对于很多复查指标，包括移植术后的注意事项，她并不懂。医院的患教会，是她拼命汲取养分的机会。她每次都听得很认真，笔记做了一大摞，抓住一切机会和医生交流。到后来，看到检查报告，哪些指标正常，哪些需要努力调整，她的判断和医生的建议几乎一致。她也因此被一次次邀请走上患教会讲台，作为优秀代表和病友分享康复经验。

这些年，自律的佳佳几乎不在外面吃饭，练就了一手好厨艺。饮食上，她强调荤素搭配，三分荤菜七分素菜，每顿吃七分饱。

很多病友移植后什么都不敢吃，不敢吃荤菜，不敢吃蛋白，只吃素，到最后营养跟不上身体。佳佳认为，要回归正常人的饮食，除了不吃太补的或是影响药物浓度的食物，其他都应正常适量吃。“移植病人更应重视营养，提高身体免疫力。”

翻看佳佳的朋友圈，她的一日三餐餐桌上，虾、鱼、肉、蔬菜都是常客，烹饪方式多以清淡、蒸煮为主。

“我始终记得浙大一院医生说过的一句话，移植的目的是提高生活质量，而不是过苦哈哈的日子。每一天都要开开心心。”佳佳说。

6/

白天忙生活，晚上一键切换成主播

白天，佳佳有一份自己的工作，做社区美食团购，这是她用来养家糊口的底气。到了晚上，她的身份一键切换成主播，为全国的病友分享自己的经历，她用最朴实的语言告诉大家哪些弯路不要去走。直播这件事，她觉得很有意义，并且会一直做下去。

说起开直播，佳佳说，要谢谢病友们对她的信任、鼓励以及支持。“对于移植患者来说，移植后并不是一劳永逸，而是新的开始，要定期复查，随时关注自己的健康状况。但现实中，碰到很多病友移植后不重视或者不了解，导致移植没几年，移植肾就坏了，重新陷入血透的死循环，让人惋惜。希望用我的治疗经验，和我从浙大一院医生这里学到的知识，让病友们在移植路上少走弯路。”

病友小A来自山东，从透析开始一直在佳佳的直播间听课，肾移植后三个月肌酐反复升高，当地医院始终排查不到原因，小A求助于佳佳。热心的佳佳凭借自己的治疗经验，加之求助医生，最后小A的问题找到了，BK（多瘤）病毒感染为元凶。当小A的肌酐终于降到两位数时，佳佳说，她看到了自己的人生价值。

佳佳的直播间，除了已经完成移植的病友，还有一些正在血透的病友，对移植的未知充满恐惧。前几天，35岁的江西小C连麦佳佳，诉说心中苦闷。小C因糖尿病肾病肾衰竭正在血透，上有老下有小，面对未来的肾移植，小C压力倍增，心中涌出不好的念头，一度想放弃治疗。直播间里，佳佳和病友们耐心开导，用亲身经历“现身说法”，驱逐小C的“心魔”。

山东、湖南、海南、广西、江西、辽宁、黑龙江、新疆、云南……越来越多的病友，聚集在小小的直播间，收获着大大的能量。

“虽然每次直播同时在线的也就五六十人，但如果能切切实实帮助到病友，哪怕每次帮一个，对我来说2个小时就没荒废。”佳佳说，“能帮助到病友是荣幸，也是自己的一份使命。要求不高，只要大家都好好活着，不走弯路，保护好照顾好自己，学会爱自己就够了。”

（为保护隐私，文内患者为化名）

浙大一院肾脏病中心是国内最大的肾脏病一体化治疗中心之一，目前有血液净化中心、肾脏移植中心、腹膜透析中心、肾病病区和肾脏病研究所(包括肾脏病病理实验室)。在中华医学会肾脏病分会主委、浙江省特级专家、浙江省肾脏病学科带头人陈江华教授的带领下，创建了以肾移植为核心的终末期肾病肾脏替代一体化治疗体系，中心年完成肾移植手术500余例，截至2023年3月30日，已累计完成肾移植手术7949例，数量及质量均位居国内前茅。