从住院人次来看：成人前十位罕见病的住院医院集中在浙江大学医学院附属第二医院（病种为：特发性心机病、肌萎缩侧索硬化、系统性硬化症、视神经脊髓炎、多发性硬化、自身免疫性脑炎、肝豆状核变性）。

2017-2020年成人罕见病患者住院医院分布(住院人次)

儿童前十位罕见病的住院医院集中在浙江大学医学院附属儿童医院（病种为：冠状动脉扩张病、原发性联合免疫缺陷、进行性肌营养不良、肝豆状核变性、自身免疫性脑炎、结节性硬化症、脊髓性肌萎缩症、朗格汉斯组织细胞增生症）。

2017-2020年儿童罕见病患者住院医院分布(住院人次)

二级医院住院比例有所上升 

未来将进一步探索分级诊疗建设

从统计数据发现，近年来，罕见病患者在二级医院住院的比例有所上升，以肌萎缩侧索硬化为例，2017-2020年，该罕见病患者在二级医院住院的人次占比为35%，这从侧面反映了基层医疗机构对于罕见病的识别和诊治能力有所提高；同时，也展现了罕见病诊疗协作网的重要性。

浙江成立首批10个罕见病专病诊疗专家组

为进一步发挥我省罕见病诊疗协作网作用，促进分级诊疗，提高罕见病诊疗服务水平，2021年6月，省卫健委决定成立省级罕见病专病诊疗专家组（第一批），遴选了5家诊疗能力较强、诊疗病例较多的医院作为第一批10个罕见病专病诊疗专家组组长单位。具体名单见下表。

• 上一页
• 1
• 2
• 全文阅读