特发性心肌病、肌萎缩侧索硬化、系统性硬化症……浙江首次公布成人及儿童十大罕见病
杭州网 发布时间：2021-09-23 09:22
都市快报讯 9月10日-12日，第十届中国罕见病高峰论坛在杭州召开，会上发布了《浙江省罕见病患者生活状况和疾病负担研究项目阶段性报告》。
该报告项目是国内首次通过省级医保大数据，对121种罕见病进行深入分析，目的是了解浙江省罕见病患者的生存现状，总结经验并形成政策建议，从而提高罕见病患者生存质量。
60岁以上中老年人患病比例较高 男性患者高于女性患者
项目分析了2017-2020年浙江省罕见病患者医保住院相关数据，覆盖浙江省11个地级市的389家医院，共涉及37213位患者、67374条住院数据。
分析显示，近年来浙江省罕见病住院患者人数持续增长，从2017年的7581人增长至2020年的13517人；罕见病病种从2017年的84种增长至2020年的110种。
究其原因，可能与近年来我省对于罕见病的临床诊断能力有所提高，及患者疾病意识不断增强等方面原因有关。
成人与儿童罕见病疾病谱存在明显差异
住院患者人数前10名的罕见病住院人数，占浙江省121种罕见病住院人数的三分之二。
成人罕见病患者前十名分别是：特发性心肌病、肌萎缩侧索硬化、系统性硬化症、视网膜色素变性、视神经脊髓炎、多发性硬化、特发性肺纤维化、自身免疫性脑炎、肝豆状核变性、血友病。
其中，成人罕见病患者与儿童罕见病患者中，疾病谱有着明显差异。
罕见病诊疗医院集中度高
浙江省罕见病住院患者主要集中在杭州市的医院诊疗，比例占全省的40%。389家医院当中，前15的医院承担了近一半的住院人次。
来源：都市快报 作者：记者 俞茜茜 通讯员 方序 鲁青 编辑：高婷婷
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