浙江10种罕见病药物已纳入医保

杭州首推商业补充医保可报销3种药物

对于罕见病患者群体，国家一直非常重视。

2018年5月，国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》，收录了121种罕见病。同时对罕见病的确诊、治疗、医疗保障及患者后续的补助和救助关怀等均出台了一系列的政策。

浙江省是全国率先也是目前唯一落地罕见病专项基金保障模式的地区，截至去年6月，浙江已将10个罕见病药物纳入到了省级医疗保障中。

这些被纳入保障范围的罕见病患者，由“基本医保+大病保险+医疗专项救助”逐层分担化解其合规医疗费用。合规医疗费用包括基本医疗保险政策范围内维持诊疗必需的医疗费用、罕见病特殊药品费用，由浙江省财政安排资金，通过专项救助渠道解决。该专项救助资金由浙江省财政通过民政救助渠道予以补助。

今年1月，杭州市推出首个商业补充医疗保险“西湖益联保”，其中就涵盖了基本医疗保险以外的28种创新药品和3种罕见病专用药。起付线1万元，报销比例达60%，杭州地区医保参保人员可带病进保。

打造多方慈善救助“浙江模式” 

浙江患者可申请最高6万元补助

去年6月，“2020年浙江省罕见病连接健康与社会关怀活动”暨罕见病医疗援助工程-浙江专项援助基金启动会举办。这意味着首个由社会慈善力量参与医保政策体系、联动各方搭建罕见病“多方共付”模式的样板工程落地浙江，助力浙江罕见病医保，并希望为全国罕见病医保体系建设贡献经验。

“罕见病医疗援助工程-浙江专项援助基金”（以下简称“浙江罕见病援助基金”）由病痛挑战基金会、中华社会救助基金会、浙江省医学会罕见病分会主要专家、浙江省企业权益保护协会社会公益部、水滴公益等机构联合发起。

罕见病患者每年可向该援助工程申请封顶1万元的补助金，同时浙江地区的罕见病患者在此基础上，通过“最后一公里”的医疗援助补充，每年还可申请最高5万元的医疗补助，共计6万元医疗补助。

北京病痛挑战基金会执行秘书长马滔介绍，针对低磷性佝偻病的特效药布罗索尤单抗目前还没有完全落地，正式上市后也会被涵盖在此医疗补助内。这一消息也让林琳有了新的期待。

作为该项工程参与机构之一的水滴公益，2020年与病痛挑战基金会合作帮助浙江省罕见病患者进行援助。截至目前，罕见病医疗援助工程浙江专项的筹款额已达1507098元，已经援助36人，援助金额达857463.90元。

购药帮扶、药物临床试验等多渠道

帮助罕见病患者降低治疗负担

事实上，罕见病患者还有多个渠道获得医疗救助。

47岁的刘先生是一位转甲状腺素蛋白心脏淀粉样变（ATTR-CM）患者（本报2月24日曾作报道），虽然已有创新药面市，但每月用药花费仍然较高。幸运的是，他和家人及时了解到，通过社会慈善基金会，可享受该创新药的购药帮扶举措，患者仅需自付50%，加上参保“西湖益联保”可报销60%，这样他每月用药花费仅为原来的20%，大大减轻了经济压力。

最近，他还从主治医生处获悉，不少罕见病新药均有招募临床试验的计划。通过该计划，可尽早用上创新药、专用品，也能大大降低经济负担。

作为罕见病专用药生产厂家，辉瑞中国地区相关负责人向记者表示，辉瑞一直在积极与第三方机构和各地方政府合作，推动旗下罕见病专用药进入各地的医疗保障体系。罕见病患者可通过主治医师、病友群等多个渠道，了解各项慈善帮扶政策。

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