为18—24岁特殊疾病患者

提供医疗服务

“在临床中，确实有不少特殊病种的患儿，有着类似言言这样的困扰，其中有很大一部分是罕见病的患者。”

中华医学会儿科学分会罕见病学组副组长、浙江医学会罕见病分会副主任委员、浙大儿院出生缺陷与罕见病诊治中心副主任邹朝春介绍，大约有80%的罕见病或遗传病患者在儿童时期就发病了，他们的治疗一般从儿童时期一直持续到成年。但是到了18周岁以后，他们的治疗要转到成人医院。但现实情况是，大多数成人医院对于儿童期就发生的罕见病缺乏治疗经验。

邹朝春主任医师说，儿童罕见病的治疗是一个长期的持续性过程，需要针对性的个体化治疗方案。浙大儿院为18岁以上特殊疾病患者提供延续诊疗服务，能够切实解决这部分特殊患者的就医难题。

浙江大学医学院附属儿童医院常务副院长、中华医学会儿科学分会内分泌遗传代谢学组组长傅君芬教授说，除了一些罕见病，还有不少儿童特殊疾病也是需要多次治疗甚至持续终身的。比如儿童1型糖尿病、先天性生长激素缺乏症、性发育异常等遗传代谢病。此外，像儿童白血病，还有需要分期进行手术的先天性心脏病等。

浙大儿院为特殊疾病患者提供延续诊疗服务的年龄范围主要集中在18—24周岁。

“因为在18—24岁之间，属于过渡期的时候，不管从疾病管理的延续性，还是孩子生长发育的延续性，包括从未成年到成年人的心理转化方面，都需要在原来的治疗基础上能够有所延伸。让孩子有这么一个过渡期，这样对孩子来说，无论是心理方面还是对疾病的管理方面，都得到很好的促进作用。” 傅君芬教授介绍。

据了解，年龄在18周岁以上，符合特殊病种的患者到浙大儿院就诊，需带着身份证等相关资料，到浙大儿院门诊一楼的综合服务中心，填写特殊病种就医申请单，医务人员开通就诊信息，超龄的患者就可以挂号就诊了。

• 上一页
• 1
• 2
• 全文阅读