超过18周岁,还能到儿童医院看病吗?浙大儿院的这项新举措超暖心!
杭州网  发布时间:2021-01-21 07:44   

都市快报讯 通常来说,儿童医院收治对象都是18周岁以下的未成年患者,如果年龄超过18周岁,就要转到成人医院治疗了。不过,对于一些特殊病种的患儿来说,难免会带来就医的不便。

2020年9月,浙江省卫健委下发关于“浙江大学医学院附属儿童医院为年龄超18周岁身患特殊疾病的患儿提供医疗服务”的批复。浙大儿院可以为年龄超过18周岁身患需分期化疗的白血病、分期手术的先天性心脏病、长期治疗的遗传代谢性病和罕见病等特殊疾病的患儿提供连续性的医疗服务。

近日,21岁女孩言言(化名)作为这项政策的受益者,成为入住浙大儿院内分泌病房的首位“超龄宝宝”。

21岁“超龄宝宝” 从外地来杭求医

在浙大儿院得到贴心诊疗

“这里的医护人员特别细心,护士姐姐超级有耐心的。” 昨天上午,言言在浙大儿院完成了第二次用药治疗。她是一名黏多糖病(黏多糖贮积症)患者,这是一种发病率仅2.5万分之一的罕见病。患者体内缺乏黏多糖降解酶,导致黏多糖不能被分解,积聚在体内造成各种危害。

这种病又分为多种亚型,言言属于IVA型,临床特点是生长迟缓、步态异常和骨骼畸形。随着病情进展,骨骼和肌肉发育受到影响,最终无法行走,后期只能依靠轮椅生活。

言言是六七岁的时候被确诊为黏多糖病的。在当时,这种罕见病无药可治,只能眼睁睁看着病情越来越重而无计可施。

直到2014年,一款治疗黏多糖病的药物在美国获得FDA批准上市。言言看到了希望,终于在2016年底一家人赴美国就医,克服了重重困难吃上了药。用药治疗了三年,她的症状得到了明显改善。

去年,这款药虽然在国内上市了,但对言言来说,就医却依然不方便。因为超龄了,她无法到儿童医院就诊;但在大多数成人医院里,黏多糖病又很少见,医生缺乏相关的治疗经验,更别说治疗的药物。

“我之前去了好几家医院,药也停了一段时间。”言言一家人都非常焦急,后来,他们从病友群里听说了浙大儿院出台的新政策,为年龄超过18周岁的特殊疾病患者提供连续性的医疗服务,其中就包括黏多糖病。

上周,言言和家人从老家赶到浙大儿院,办理了相关手续后,她成功入住浙大儿院内分泌科病房。

“感谢浙大儿院提供的这项特殊的医疗服务,解决了黏多糖病在国内继续治疗的困扰!”言言妈妈说,这里舒适的环境和人性化的就医举措让他们感到暖心,也更加坚定了他们接下来治疗的决心。

来源:都市快报  作者:首席记者 俞茜茜 通讯员 祝姚玲 陈梦茜  编辑:郑海云
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