想当发明家的女孩被疾病困扰，可能随时丧命

 凶险的“肝豆状核变性”常被误诊为肝病

有一种病，有些人一生出来就有，但没有什么症状，等到出现症状后，还容易被当作其他疾病治疗，病情后来演变得越来越复杂，直至丧命。这就是肝豆状核变性，一种近年来逐渐出现在人们面前的遗传性疾病。

“长大后我想当个发明家，设计造型奇特的房子”

今年，江云菊刚满13岁，在留下中学念初一。小云菊出生在一个苦命的家庭，父亲在她一岁时因病去世，妈妈四处做清洁工赚钱，含辛茹苦地带着孩子。妈妈经常告诉云菊，一定要好好念书，长大后改变自己的命运。云菊也是谨记于心，成绩始终保持在班级前7名。每次有人问云菊，长大后想做什么，她都开心地说：“我想当发明家，设计造型奇特的房子。”

这时候，没有人知道，在这位13岁的小女孩身上，危险的病魔正在一点一点吞噬她的生命。

病兆其实两年前就已经显现了，只是没有人注意。这两年，小云菊经常无故发烧，时常感觉肚子胀；情绪波动很大，以前文静的她会突然朝妈妈发火，上课上了一半也会莫名其妙地跑出教室。妈妈以为孩子快到青春期发育了，是正常现象。

直到6月下旬，妈妈突然发现云菊的肚子竟然很大，平时穿着宽大的校服不太看得出，可是到了夏天却明显起来。她震惊不已，甚至怀疑女儿是不是被坏人欺负怀了孕。于是，她带着女儿当古荡社区医院就诊，医生检查后发现云菊腹水严重，并伴随肝硬化，要立即转到大医院治疗。

“肝豆状核变性”容易误诊

来到市中医院消化内科，叶彬医生看了病史记录，心里就怀疑云菊得的可能是“肝豆状核变性”。

“我询问了云菊妈妈，得知孩子的爸爸当时去世前诊断为肝硬化，还有孩子的奶奶和大伯，都是年轻的时候去世的，也都是同样的症状，我就怀疑这

“由于该病一开始并没有症状，患者不会引起重视，未经治疗或是治疗不及时的往往都会死于肝硬化，肝功能衰竭。”叶医生说，有的时候，当病人脑部病变到一定程度，还会出现精神异常的症状。

叶医生建议，因为该病无法治愈，而云菊的病情已经到了晚期，除了日常的排铜治疗，服用药物之外，生活中还要特别注重低铜高蛋白饮食，以此来避免病情进一步恶化。此外，医生提醒，如果发现家族中有人出现这种疾病，那么其余人则都应该进行系统检查以确定或最终排除本病。

善良热心的人，请帮帮孩子吧

病情稳定的时候每天两三百元，并发症出现后医药费没上限，且要终生服药。这样的病情和医药费用，对贫困的单亲家庭来说，无疑是雪上加霜。自7月1日住进医院后，尽管医护人员已经很省钱了，但是到现在还是花了5000多元。对于云菊妈妈来说，自己的那点工资根本无法维持孩子的医药费。妈妈只得一遍遍给浦江老家的亲朋好友打电话，希望能筹到一点钱给女儿看病。

市中医院消化内科的医护人员了解小云菊的遭遇后，几小时内自发捐了两千多元钱，为她暂垫了一部分医药费。

还有云菊的学校留下中学，老师们第一时间发动全校募捐，共筹得两万余元现金。

这些钱可以暂时让云菊的病情得以缓解。然而，医生说小云菊今后要终生服药，而且自己也不能工作，不能从事体力劳动，不能太累，不能结婚生子，用钱的地方还有很多。

善良的好心人，如果你同情小云菊的遭遇，可以到市中医院消化内科献上一份爱心。