杭州市中医院昨天为一位姑娘开了一个新闻发布会。

这位姑娘名叫小菊，今年13岁，在杭州留下中学读初一。小菊得了一种罕见的毛病叫肝豆状核变性。7月1日，由于并发严重腹水，她在杭州市中医院消化内科住院治疗。

“这种病只要每天坚持吃药，孩子是能活下去的，可是她家里经济太困难了。”市中医院消化内科叶彬医生说。小菊爸爸也因为得了肝豆状核变性的毛病，在孩子1岁那年去世了。家里只能靠妈妈做清洁工，每月赚1000元。

“可以活，却吃不起药，我们心里想想都舍不得啊。”消化科护士说。科室里，医护人员给孩子捐款2000多元。学校的老师、同学也捐了2万元，但是要维持孩子的生命，这些还远远不够。

叶彬医生说，肝豆状核变性又称威尔逊氏病，是一种遗传性的铜代谢缺陷病，其发病率约为1／50万-1/l00万。铜是人体所必需的微量元素之一。但是，机体内铜含量过多时，高

昨天中午，在市中医院病房，小菊坐在小凳子上，眼睛直勾勾地望着门口。她一头乌发，大眼清澈明亮，笑起来右脸颊浮现一个深深的酒窝。小菊拿出最近在看的书，三四本《语数外学习》，一本《读者》，还有一本《食疗本草》。她说：“很喜欢看书，在班里学习一直保持在第六名、第七名。长大了，想做一些有创意的事情。比如，设计一些能用电脑控制冷暖的房子，那就太牛了。”

小菊目前住院，每天所需费用200多元。如果病情稳定下来，今后每月药费在2000元左右。叶彬医生说，如果不能持续吃药，孩子的病情将会恶化。有好心人愿意帮助这个可怜的女孩，可到市中医院5号楼消化内科病房9号床看看小菊，鼓励鼓励她。