包珍妮的微博自我介绍是“一个写东西的”。去采访前，我先读到了她的诗。珍妮1岁被确诊为脊髓性肌萎缩症（SMA），医生说她活不到4岁。但22岁时，她已经出版了第二部诗集。

知道家里有记者姐姐要来，珍妮特意请妈妈帮忙换上灰裙子和白衬衣。她讲话轻轻的，手指洁白，唯一能动的大拇指飞速运转。

但她没办法讲太久，采访对象临时改为珍妮的爸爸。

我们在客厅采访。沉默的背景音，是隔壁房间珍妮呼吸机运转的声音。

走之前，我去和珍妮告别。她房间的窗外有一条河，夕阳落在水面上很温柔。我突然意识到，这触手可及的风景，如果珍妮想看一眼，只能请爸爸抱她到轮椅上，或者挪动床的位置。对我来说，这是普通的一天。对珍妮而言，分分秒秒都是奢侈的。生命的沉痛和高贵，瞬间穿透了我的心。