高位截瘫21年 12年自学1个月攻坚 他建成了国内首个脊髓伤友数据库
杭州网 发布时间：2014-03-04 08:03
章建文（右）在探访鼓励病友
近日，由富阳市脊髓损伤者工作站主办的“浙江省富阳市脊髓损伤者基本资料管理系统”正式投入使用。
没有启动仪式，没有众人关注，这个从设计、开发到运行，均由高位截瘫21年的章建文一人完成的国内首个脊髓伤友数据库，在他不足60平方米的家中悄然上线。
对很多人而言，这个数据库也许陌生得让人都没有耐心读完它的名字，但对章建文，则是他12年自学电脑技术，怀揣一颗热心，为自己和富阳292位脊髓伤友做得最实在的一件事。
艰辛的“诞生”
2012年5月，在中国肢残人协会脊髓损伤者委员会、市肢残人协会的支持下，富阳市肢残人协会成立了省内首个县级市脊髓损伤者工作站，有着多年残疾人公益经历的章建文出任负责人。
成立最初，工作站开展了为伤友提供辅具、走访慰问等工作，在实践中，章建文发现了问题，“富阳到底有多少脊髓损伤病人？他们真正的困难和需求又是什么？”
长期以来的数据空白，导致慰问覆盖面小，针对性不强。
“比方说，有企业想赠送一些生活用品给伤友，但因为我们无法把握整体情况，只能落实到一小部分人，那些经济困难，真正需要帮助的人可能被遗忘。”
“我就想做点实事。”这是他建立数据库的初衷。
动手做数据库是在今年1月15日，“冬天我卧床的时间多，赶上春节，想一口气把它做完。”
此后一个月，从早6点到晚10点，章建文躺在自己不到一米宽的床上，开始了每天十多个小时的连续工作。
眼睛叠视、气管萎缩、轻度褥疮……51岁的章建文已经习惯来自身体的考验，摆在他眼前真正困难的是数据库开发技术问题。
“以前我建立的都是小型网站，复杂精确的数据库还是第一次做。”章建文花了大量时间突击相关课程，“嵌入一个照片上传程序，就花了我四五天时间。”
“碰到问题就买视频教程，通过网络咨询。”一个月后，数据库成形了，不过仍是一个“空房子”。
“如何从海量数据中筛选和摘录伤友的基本数据才是这项工作的核心。”由于杭州市残疾人工作信息平台搜索功能有限，章建文只能逐个查阅富阳9302位肢体残疾者的资料，从而挑选出脊髓损伤病人。292位脊髓损伤伤友，他完成了录入，近日正在志愿者的配合下对伤残、保障、自理、辅具情况逐个电话访问进行完善。
数据库涵盖292位患者所属乡镇、年龄、学历、就业保障、自理能力、辅具情况……甚至详细到是否需要纸尿裤等细节。
据中国肢残人协会脊髓损伤者委员会有关负责人介绍，这是目前国内首个脊髓伤友数据库。
来源：杭州日报 作者：记者 郑超 编辑：郑海云
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