高位截瘫21年 12年自学1个月攻坚 他建成了国内首个脊髓伤友数据库
杭州网  发布时间:2014-03-04 08:03   

高位截瘫21年 12年自学1个月攻坚 他建成了国内首个脊髓伤友数据库

章建文(右)在探访鼓励病友

近日,由富阳市脊髓损伤者工作站主办的“浙江省富阳市脊髓损伤者基本资料管理系统”正式投入使用。

没有启动仪式,没有众人关注,这个从设计、开发到运行,均由高位截瘫21年的章建文一人完成的国内首个脊髓伤友数据库,在他不足60平方米的家中悄然上线。

对很多人而言,这个数据库也许陌生得让人都没有耐心读完它的名字,但对章建文,则是他12年自学电脑技术,怀揣一颗热心,为自己和富阳292位脊髓伤友做得最实在的一件事。

艰辛的“诞生”

2012年5月,在中国肢残人协会脊髓损伤者委员会、市肢残人协会的支持下,富阳市肢残人协会成立了省内首个县级市脊髓损伤者工作站,有着多年残疾人公益经历的章建文出任负责人。

成立最初,工作站开展了为伤友提供辅具、走访慰问等工作,在实践中,章建文发现了问题,“富阳到底有多少脊髓损伤病人?他们真正的困难和需求又是什么?”

长期以来的数据空白,导致慰问覆盖面小,针对性不强。

“比方说,有企业想赠送一些生活用品给伤友,但因为我们无法把握整体情况,只能落实到一小部分人,那些经济困难,真正需要帮助的人可能被遗忘。”

“我就想做点实事。”这是他建立数据库的初衷。

动手做数据库是在今年1月15日,“冬天我卧床的时间多,赶上春节,想一口气把它做完。”

此后一个月,从早6点到晚10点,章建文躺在自己不到一米宽的床上,开始了每天十多个小时的连续工作。

眼睛叠视、气管萎缩、轻度褥疮……51岁的章建文已经习惯来自身体的考验,摆在他眼前真正困难的是数据库开发技术问题。

“以前我建立的都是小型网站,复杂精确的数据库还是第一次做。”章建文花了大量时间突击相关课程,“嵌入一个照片上传程序,就花了我四五天时间。”

“碰到问题就买视频教程,通过网络咨询。”一个月后,数据库成形了,不过仍是一个“空房子”。

“如何从海量数据中筛选和摘录伤友的基本数据才是这项工作的核心。”由于杭州市残疾人工作信息平台搜索功能有限,章建文只能逐个查阅富阳9302位肢体残疾者的资料,从而挑选出脊髓损伤病人。292位脊髓损伤伤友,他完成了录入,近日正在志愿者的配合下对伤残、保障、自理、辅具情况逐个电话访问进行完善。

数据库涵盖292位患者所属乡镇、年龄、学历、就业保障、自理能力、辅具情况……甚至详细到是否需要纸尿裤等细节。

据中国肢残人协会脊髓损伤者委员会有关负责人介绍,这是目前国内首个脊髓伤友数据库。

温暖的“数据库”

“这是目前最小的一位病友。”章建文指着数据库里一位2000年出生的14岁男孩的资料说。

从30岁意外坠楼到现在,已经整整21年。只有章建文自己才知道,一个脊髓损伤病人需要经历多少身心的痛苦,才能真正走出来面对生活,而这个14岁男孩的人生才刚刚开始。

“这类伤残是肢体残疾人当中程度最严重、融入社会生活最困难的弱势群体之一。”章建文认为,脊髓损伤者融入社会生活的关键在于患者本人的心态,其次才是外界的帮助。

“当初成立脊髓损伤者工作站就是希望有类似经历的脊髓损伤者,通过这样一个平台,彼此倾诉和开导,互相沟通压疮、尿路感染、痉挛等多种并发症的预防、治疗方法以及康复锻炼的技巧,从而提高脊髓伤友们的生活质量。”

在章建文的构想中,康复工作除了可以更好地开展慰问走访活动,伤友的病情交流、出门旅游都可以基于数据库来有针对性地开展。

“可能的话,我想把它作为样板加以推广,惠及兄弟地区。”

人人都可当“雷锋”

王俊勇

雷锋,中国人耳熟能详的一个名字。说到学雷锋,可能有的人会认为,雷锋太伟大了,让人高山仰止。还有人担心,学雷锋,自己会不会吃亏?

章建文用行动回答了这些疑问。为伤病人群建一个数据库,这对于大多数人来讲都不是一件容易的事情,章建文却在一个月左右的时间做到了。更何况,他的行动还如此不便。从章建文的身上可以看出,学雷锋,其实并不难。

学雷锋吃亏吗?当初意外受伤时,章建文或许抱怨过命运不公。不过,不管境况如何困难,他没有放弃,不等不靠,组织了多次公益活动,如今又建立病友数据库,为病友做了一件实实在在的好事。在帮助别人的过程中,他走出了人生的困境,实现了自身价值。

你我都是普通人,不可能振臂一呼,构筑道德高地。不过,面对弱者的时候,我们都有怜悯之心。在日常生活中守护这一善念,向需要帮助的人施以援手,在不经意中,我们都会成为雷锋的化身。

来源:杭州日报  作者:记者 郑超  编辑:郑海云
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近日,由富阳市脊髓损伤者工作站主办的“浙江省富阳市脊髓损伤者基本资料管理系统”正式投入使用。没有启动仪式,没有众人关注,这个从设计、开发到运行,均由高位截瘫21年的章建文一人完成的国内首个脊髓伤友数据库,在他不足60平方米的家中悄然上线。