徐志平从12岁拍了这张照片以后再也没有站起来
昨天下午15:30,王小姐给快报85100000讲了一件事:我认识一个女孩,她小时候因为一场罕见的、不明原因的疾病,双腿和左手就突然瘫痪了,十几年来一直坐在轮椅上生活,一直由她妈妈照顾,现在妈妈年纪大了,她最大的愿望就是想知道,自己到底得的是什么病,到底还能不能站起来……
记者核实报道:王小姐曾在临安当过记者,今年6月采访了29岁的临安残疾女孩徐志平。
昨天,电话联系上徐志平,电话那边传来一个温柔的声音。
“那天是1997年8月6号,我永远都忘不了!”徐志平说,那天她在外婆家,有点发烧,哥哥姐姐也来外婆家了,她就顾不上身体不适,和哥哥姐姐去村里小溪玩水。
当晚,徐志平双脚脚踝有些发麻,第二天一觉醒来,双脚双腿居然完全不能动弹,外婆叫来了村里的“赤脚医生”。“赤脚医生”说,只是一点小问题,看得好。可一连几天,徐志平双腿非但不见好,左手也开始发麻,也不能动了。
这下家里人急了,又去找别的“土郎中”,又去了临安当地医院,最后看都治不好,来到杭州,在好几家大医院都看过,住院也住了将近一个月,最后还是没能确诊到底是什么毛病。当时医生说,徐志平小脑里可能有东西,双腿和左手的瘫痪可能和这个相关。
一年的密集治疗无效,一家人从信心满满变得心灰意冷,家里仅有的几万块积蓄也花完了,只好又找了些“土郎中”,喝了不知多少草药,但病情一点也不见好转。最后无奈放弃治疗。
得上“怪病”的徐志平生活只能靠人照顾,她只有右手能动,换衣服,上厕所,只能在妈妈帮助下完成。
前两年,家人给徐志平买了电脑,她用电脑学会了打字、上网、聊天。她QQ名叫“暖暖”,个人签名写着两个字“等待”。徐志平说,通过网络,她加入了残疾人QQ群,她性格外向,喜欢唱歌,在群里很受欢迎,所以群里有个人推荐她参加《中国梦想秀》,让更多的人知道她,帮助她。
前两天,妈妈在抱她的时候说,爸妈都老了,就快抱不动你了……徐志平听了,十分难过。
昨晚,徐志平在QQ上给我发来了一条消息:我真的真的很想把病看好,能走路。
一般下肢瘫痪,肌肉都萎缩得厉害,徐志平虽然17年没有站起来,但她的双腿和右手看去就和正常人一样,丰满圆润,而且痛觉和触觉都在,紧张时双脚还会不自觉地发抖。
一个多月前,徐志平在临安义工的帮助下,在临安当地医院做了一次核磁共振成像,医生说,徐志平的小脑好像有异常情况,建议到大医院复诊。
昨天,我联系了浙医二院神经内科的一位专家,他说,十几年前的医疗条件和现在已经远远不能相比了,希望徐志平来浙医二院,他们可以找一批顶尖专家,为她做一次会诊,看看她究竟得的是什么病,还有没有办法治得好。 |