《萤火虫的勇气：我在儿科重症当心理师》
杭州网 发布时间：2022-03-21 08:38
姐姐的想法
雷昂是一个八个月大的婴儿，患有严重的神经肌病。他出生时一切正常，医生没有发现任何问题。但到他四个月大的时候，父母开始担忧，他们发现他几乎无法支撑起自己的头部。他们随即带雷昂做了一系列检查。两个月后，他们得知孩子将会终身瘫痪。医护人员一直在思考一个无法逃避的问题：“应该为雷昂做气管切开，让他活得更久，但永远是这种重度残疾的状态，还是应该放弃介入，让他就这样死去？”我也一样，这个问题萦绕在我的脑海里，挥之不去。
我想先听听他们全家人的想法。为此，我每周见雷昂父母一次，但今天是我第一次见到他的姐姐，一个六岁的小姑娘。
“你的弟弟怎么了？”我问她。
“哎呀，看也能看出来啦，就是一个麻烦的病。”
我接着说：“那，你家里现在怎么样？”
“呃……他们总是在想雷昂将来能不能走路。”
“啊……我懂了。那你呢，你怎么想？”
小姑娘闪着大眼睛转向我：“我肯定他可以走路。”她神情严肃地思考了好一会儿，目光凝重，“怎么向你解释呢？”
她从椅子上下来，用夸张的姿势演示她弟弟怎样才能学会走路：“我给他穿一个背架，在他肚子和后背这儿，就像这样，腿上也有好多东西，我呢，就用胳膊搂着他，让他这样走。”她做出扶着一个大木偶走路的样子。
这个小姑娘完全明白：她的弟弟瘫痪了，需要背架，还需要她的帮助。我问她是否还有其他问题，于是她乖乖地坐回椅子上。
“我一直在想……呃……我们能一起玩摩比世界吗？”
其实，他担心的是弟弟会瘫痪到什么程度。
“我一直在想，想了又想……想到最后就觉得我们肯定能一起玩。”她说出这句话，仿佛这是她内心斗争很久才做出的决定：“怎么说呢，我想可能我让它们动，他让它们讲话。”
我欣喜地看到，小姑娘考虑了所有现实条件，为弟弟找到了一条可行的生活之路。
下午，女孩的妈妈来接她。我于是又接待了她妈妈。她告诉我，他们刚买下一套公寓：“简直不可思议。在还不知道我们的小家伙得了病的时候，我们就买了一套底层的公寓，还带一个小花园，朝向街心公园。街区所有孩子都会聚在街心公园玩，但那边没有洗手间……他们就来我家上洗手间！雷昂以后会坐着轮椅，但他会遇到来我们花园的孩子。您看，这是不幸中的万幸呢……”
雷昂的母亲也在计划未来。于是，我告诉医疗团队，这个家庭显然已经准备好接受一个全身瘫痪的雷昂，接受他自然而然的样子。
来源：都市快报 作者：记者 邢鹤涛 编辑：高婷婷
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