12岁的安安（化名）很期待六一儿童节，“我想吃一顿烤肉！”

在浙江省肿瘤医院血液儿童肿瘤科病房内，安安的病床上罩着层流罩，这意味着他需要特别保护。

“当然，要等我的细胞好了。”安安老成地补充一句，又转头问妈妈，“我能出院吧。”

安安妈妈微笑着没有回答，她拿出手机，购物车里有提早给儿子选好的礼物。

吃烤肉，这个看似简单的六一愿望，对安安有些距离，妈妈希望能用另外一种方式来弥补。

妈妈说：我就痛快哭这一次

68岁、72岁、12岁……浙江省肿瘤医院血液儿童肿瘤科主任谭亚敏从电脑里调取安安的病例资料时，这个年龄，在一堆成人患者的病例堆中，显得扎眼。

看到的人会忍不住感叹：这么小的孩子啊。

而这么小的安安已经是位老病号，6年前，他被确诊为未分化肉瘤，从那时开始，一直在持续肿瘤治疗。

“未分化肉瘤的恶性程度比较高，儿童发病率十万分之四。 ”谭亚敏解释。

6岁那年暑假，本来要入小学的安安总是说两个肩膀疼痛。

“最开始以为是活动剧烈，又想着小孩子生长发育期间，可能会出现骨头疼痛。”安安妈妈带儿子去医院看了很多科室，先后做了多项检查，却一直没有找到原因，“还有医生怀疑是精神问题，让我们去看心理科。”

在反复就诊中，一位骨科医生觉得安安的情况不大对。

“他建议我们再做一个检查，查出已经肺占位了。孩子胳膊疼，其实是骨转移，肿瘤压迫到了脊椎。”安安妈妈至今清楚地记得孩子确诊的日子，活泼可爱的儿子等来的是一个噩耗，不真实得让人恍惚。

站在医院院子里，安安妈妈和老公放声大哭，“哭得不管不顾，完全没有形象。我当时对我老公说：我就哭这么一次，痛痛快快哭一次。以后绝对不再因为这个哭。因为我是孩子最坚强的后盾，我不能倒下。”

安安在浙江省肿瘤医院的病房里。记者 杨子宸/摄

准备两顶假发，时不时换发型

第一次见到安安妈妈时，很难想象她已经陪孩子抗癌6年。她头发挽起、干净利落，瘦小但精力充沛，聊天过程笑呵呵的。

“我们宝贝真帅啊，来，起来，把头发梳一下，咱们也是要形象的，一会儿拍照更精神。”她先把病床上被褥理整洁，又把正在输液的安安从床上扶起来，从床边拿出一顶黑色的齐刘海假发，给儿子戴上，再顺手拿起梳子，仔细地梳理本就很顺滑的假发。

因为长年化疗，安安一直是光头，妈妈给他准备了两顶假发，“都是我给他挑的，隔上一段时间，我会说 ：儿子，咱们换个造型。”

安安妈妈笑着说，“不是因为你们来，我才这么乐观，你现在看到我的样子，也是平时我在家，和孩子相处的样子。”

安安确诊后，安安妈妈就和家里人定下规矩：不要把孩子当作生病的人，该怎么相处就怎么相处，不要过分呵护，“我不想让他总是觉得自己生病了。”

安安的就医过程非常曲折，这几年跑过北京、上海、山东。最初，因为肿瘤压迫到颈椎，他很长一段时间，不能走路，只能卧床，后来通过手术切除了转移到颈椎处的肿瘤，脖子后方也为此安装了两块钢板，他低头的时候，可以明显看到，颈椎后方有大大的鼓起。

他问过：为什么我不能上学

手术之后，安安一直在接受化疗。

“化疗效果不怎么好，每次做完，挺不到两周就又出现进展。”去年，安安妈妈带儿子来到浙江省肿瘤医院。

谭亚敏团队给安安重新制定了个体化的综合治疗方案，从那个时候开始，安安的情况渐渐稳定下来，化疗周期在慢慢拉长。

“我们现在基本21天来做一次化疗，每次5天，然后就可以回家了。”安安妈妈说，这是安安最开心的时候，“治疗后，病情稳定了，他能正常吃饭、休息，出去玩。如果不说，身边人也看不出他是一个生病的孩子。”

唯一不同的是，安安不能和同龄人一样去上学。

“他从来没上过学，我们也没教过他认字，但他自己学认了很多字，现在不会写字，但认字是没问题的。”安安妈妈说。

安安认字是从打游戏中慢慢自学的。这是这个小男孩最大的爱好，在病床上治疗的时候，他也拿着IPAD，全神贯注在游戏中，一度感受不到针刺的疼痛。

“他游戏玩得蛮好，在病房里要安静，在家里玩的时候，还会和对方对话，人家叫他：小孩哥。”安安妈妈说。

安安曾问过妈妈：我为什么不能去学校啊？

安安妈妈说：上学要写作业的，可能就不能打游戏了。这是她在当时，急中生智下， 想到的一个说服孩子的理由。

那之后，安安也懂事地没再提过这个问题。

安安妈妈在照顾安安。记者 杨子宸/摄

这么多年的求医过程中，安安妈妈经历了跌宕起伏，她不止一次听到过这样的诊断结果：只能暂时控制病情，尽可能延长生存期。

对一位妈妈来说，这样的结论是残酷的，但安安妈妈从来没有绝望过，“我只想当下的每一天都好好陪他，有什么好的治疗方法就去尝试。”

安安住院治疗时，基本是妈妈一个人在陪护，“他生病后，我们全家就做好了分工，我照料他的一切，爸爸负责挣钱，爷爷奶奶管好妹妹。各司其职。你们可能会觉得我这样陪着他，很辛苦，其实我一点都不觉得辛苦，每天能听到他叫妈妈，我就很开心。”

安安妈妈的积极乐观让家庭的氛围并不沉重压抑，在儿子很小时，她就不去刻意完全隐瞒孩子的病情，对孩子的提问，她尽可能给出合理的解答。

安安第一次做化疗前，安安妈妈先和儿子商量：我们换个造型，把头发剪短吧。“我怕化疗后，头发突然掉完，吓到他。”

随着年龄的增长，安安渐渐感觉出自己和别人不同，他玩手机时，刷到过《人世间》。

那个时候，他问妈妈：我是不是得了癌症，很严重的那种？

安安妈妈告诉儿子：你是生病了，但是良性的，因为没有适合它的药，所以用治疗恶性肿瘤的药，需要化疗。你看，你原来躺着不能动，做了手术就能起来了，是不是一点点在变好？“我不能完全隐瞒，因为他一直在治疗，不可能不知道，但也不用完全告诉他真相，三分真七分假。”

因为做过手术，安安的双手没什么力气，他和妈妈聊：我没上学，力气也不够，长大了，怎么上班挣钱啊？等你们老了，怎么养你们啊？

“我说，到时我们给你开个小卖部，你看店就行，实在不行，还有妹妹可以帮忙。”安安妈妈认真地给儿子出主意。

儿子生病前，家里大小事都是老公张罗；安安生病后，她变身为超人妈妈：带着儿子东奔西走去求医、安排住院、做各种治疗、结识病友家长、和不同的人交流……“我都没想到，自己有一天会这么能干，我现在是遇到什么事情都不会怕了。”

6年的治疗中，安安的懂事也让妈妈心疼：每次化疗都有呕吐，但呕吐后，安安会主动再去吃，他知道这样才能治好病；打针时，他痛到喊出来，但一动不动……

从这个角度讲，母子之间是在相互鼓励的。

不盲目乐观，她总是充满期待

在儿童肿瘤科，谭亚敏接诊了很多像安安这样的小患者。“儿童肿瘤的发病率在发病率约为十万分之十五，看起来发病率不高，但因为我们人口基数大，所以每年的发病人群并不少。这其中，有实体肿瘤，也有血液肿瘤。”

孩子确诊肿瘤，对一个家庭的冲击是巨大的，对家长来说，都会经历难以言说的痛。而像安安妈妈这样乐观的，谭亚敏见得也不多。

安安妈妈的乐观也并非盲目。“从最开始不能走，到手术后能行动，再到不停化疗，还是能坚持下来，而且他刚生病到现在，治疗方法、药物真的多了很多，原来都不敢想。”

对这次治疗，她充满期待。

“我们有一个靶向联合免疫治疗的最新疗法，如果有效，孩子的治疗周期可以再次变长。”谭亚敏和治疗组一直在为安安寻求更有效的治疗方案，“看到安安妈妈这么勇敢、积极乐观，作为医生，我们更将竭尽所能。”

因为长期的化疗治疗，安安还出现了骨髓异常增生综合征，这是白血病的前兆。

“我们一直在密切注意，好在现在这方面的情况不算太严重，不用走到骨髓移植这一步。”谭亚敏说，虽然未分化肉瘤恶性程度高，但也并非让人绝望，“药物和治疗方法都在进步，生命不息，化疗不止，我们尽力延长治疗周期，患儿也能实现带瘤生存。”

儿子想儿童节吃顿烤肉，妈妈也有愿望

今年2月份，安安在家突然咳血，慌乱之中，安安妈妈给谭亚敏打电话求助，“谭主任不断安抚我，让我赶快去医院，告诉我怎么处理。”

安安那次是急性肺炎，肺部弥漫性出血，非常凶险，在ICU住了10天，那是这么多年来，安安妈妈觉得最难熬的一段时间，在病房外守了9个晚上，“看不到他，每天打电话进去，听到护士叫他名字，他答应时的声音，只有那一刻，才会安心一些。”

那次之后，安安的肺部感染就没有痊愈，时不时地咳嗽，为此5月上旬又住进了浙江省肿瘤医院。

“这段时间，情况稳定了很多，但马上要开始新一阶段的化疗，所以这个六一，可能要在医院里过了。”安安妈妈笑着说。

对于六一，安安是期待的。他喜欢打游戏、喜欢吃肉，对一直生病的他来说，这是最大的两个爱好。

“我想六一能去吃顿烤肉。”躺在病床上打着游戏的安安，小声地说，这段时间，因为白细胞偏低，他的精神不大好，“妈妈说，六一还会给我礼物。”

安安妈妈还没告诉儿子，六一吃大餐的愿望可能要落空，她在购物车里放了一款玩游戏的VR眼镜装备，悄悄出示给我们看，“想给他另外一个惊喜。”

谭亚敏说，未分化肉瘤的生存期一般是一年半到两年，但安安妈妈勇敢、乐观，一直陪着孩子坚持到了现在。

“每一步都是抢时间，总算一关关过下来。不是有希望才坚持，而是坚持才有希望。” 安安妈妈笑着说。

采访结束，安安妈妈一直道谢，“谢谢你们的关注，希望能有更多人关注到儿童肿瘤，有更多的药物能研发出来，安安就有更多希望。”

这是一位妈妈的儿童节愿望。