第十个全国残疾预防日到来之际,杭州市孤独症儿童及亲友自助互助康复机构启用仪式8月26日上午在杭州市妇幼保健院儿童院区(杭州市儿童医院)举行。
“早期干预是跟时间赛跑,过去我们缺资讯,现在网上信息多,但家长最大的困扰反而是海量信息很难筛选。”现场一位15岁孤独症患儿家长感慨康复路上的不易。在她看来,孤独症康复对训练强度要求很高,“光靠医疗机构远远不够,我们家长也希望能够互相学习经验,抱团走出康复的困境”。
孤独症儿童的康复,不仅需要医院的临床诊疗和康复,也离不开家庭参与、同伴互助、社会支持。依托杭州市妇幼保健院儿童院区(杭州市儿童医院)创新性打造全市首家孤独症儿童及亲友自助互助康复机构,重点面向0~14周岁孤独症谱系障碍儿童及其家庭,围绕孤独症知识科普、家庭康复实操技术、问题行为干预、家长心理支持、社会融合指导等模块开展服务,帮助家长掌握居家康复技能,弥补单纯临床医疗服务的局限。机构服务面积约1000平方米,配备有多媒体培训室、实操训练室、自助互助交流室等服务设施。由康复医师、康复治疗师组成专业技术团队,同时配备家长同伴专家,把孤独症亲友纳入机构管理团队,通过搭建家庭自助互助交流平台,开展同伴经验分享、心理情感支持、医教家庭互助等服务,不断提升康复服务的温度和内涵。
杭州市妇幼保健院儿童院区(杭州市儿童医院)党委副书记、副院长桑杲表示,“我们希望依托这个机构打造‘早期筛查—多维评估—精准诊断—综合干预—共病管理—全程随访’六位一体的全流程管理体系,同时培育家长同伴专家,构建全社会共同参与的协作康复网络。”