谁也无法阻止一位母亲要救孩子的心
爸爸推着暖暖在病房外等妈妈 记者 金晶 摄
8月10日,209斤。这是做完缩胃减重手术的第9天,26岁的甄好的最新体重。距离手术当天234斤的体重,她已经减掉25斤。
很多人做缩胃手术,是为了变得更好更美更瘦,而甄好的目标只有一个:早日达到目标体重,让自己的脂肪肝改善或者消失,然后,割肝救女。
甄好的主刀医生、浙江大学医学院附属邵逸夫医院减重与代谢外科中心于卫华副主任医师说,甄好需要在三个月的时间内减重50斤以上,尽可能逆转脂肪肝,拼一个亲体肝移植的机会,去挽救7个多月大的二女儿的生命。
二女儿出生后黄疸不退
“肝移植”打破小家的平静生活
甄好老家江苏徐州,2023年12月23日,在家人的期盼下,小女儿暖暖出生,还来不及感受新生命带来的喜悦,暖暖就开始频频上医院。
“刚出生,宝宝黄疸就挺厉害,我们当地医院就当普通黄疸治疗,治疗了一段时间没有效果,又换了家医院,宝宝一吃退黄疸的药就拉肚子。”
当时,有医生提到,很多小孩子都会有黄疸,有的退得快,有的退得慢,回家观察观察再说。再加上家里老人也说,老家也有小孩三个月才退黄疸,甄好就没把这事放心上,带宝宝回家调养。
在家里,虽然精心喂养、照护,2个月过去了,暖暖的黄疸没有一点退去的意思,没吃多少东西,肚子倒是越来越鼓。甄好赶紧带上暖暖再去医院。“这个黄疸不正常,有病理性可能,快去上一级儿童医院。”
听到医生的建议,甄好心如刀割,夫妻二人带着暖暖直奔上级儿童医院。
“腹水很多,先天性胆道闭锁可能性很大,需要马上住院,做手术。”检查完,儿童医院医生马上开出了住院单。
听到“胆道闭锁”四个字,甄好和丈夫都蒙了。甄好快速上网查资料,越查心越凉——这种病是患儿由于肝内外胆管出现阻塞,导致胆汁淤积在肝内无法通过正常渠道排出,随之浑身蜡黄,并逐渐发生不可逆转的淤胆性肝硬化,最终发展为肝功能衰竭、肝昏迷,导致患儿死亡。
“马上住院”,打了夫妻二人一个措手不及。甄好向医生请了半天假,先回老家整理东西,顺便把大女儿托付给家里老人照顾。
第二天,暖暖入院,接受了葛西手术。在医生的术前谈话和资料查询中,甄好初步了解到,葛西手术是治疗先天性胆道闭锁的手术方式,也叫做肝门空腔吻合术,通过重建胆道恢复胆汁引流,使胆汁能顺利排出。
住院期间,暖暖肝硬化腹水最多有300多毫升,肚子鼓得像个小西瓜。经过治疗,出院前,仍有20多毫升腹水。好在做完葛西手术,暖暖的胆汁已经可以顺利排出,原本蜡黄的小脸开始慢慢恢复白皙粉嫩。
手术很顺利,但医生也带来了一个坏消息,暖暖是在70多天时才来治疗的,错过了40天之内的最佳手术时间,手术发现她已经发生了肝硬化,肝移植是唯一救命办法。
配型成功,想要割肝救女
需在三个月内减重50斤以上
在家精心护理三四个月,暖暖的状况还是不容乐观,腹水影响,肚子越来越大,会阴处肿成鸡蛋大小。睡觉也成了问题,喘气费劲,无法躺平……即便是这样,暖暖依旧乖得很,不吵不闹,有胃口的时候使劲喝奶,一天喝十几次药也不哼唧一声,这让甄好更加心疼。
暖暖生病后,甄好疯狂上网查肝移植资料,加病友群,想多了解一些信息,想为孩子拼一条生路。
得知杭州的医院做儿童肝移植比较有经验,甄好不再“坐以待毙”,决定带着暖暖来杭州,寻一线生机。“我们做好了打持久战的准备,后备厢塞满了行李。”
来杭州的头天晚上,意外又起,暖暖突然发高烧。在当地医院住院三天,焦灼地等到退烧后,一家三口启程到杭州的浙大儿院滨江院区。
“入院后,医生进行了评估,先给宝宝做腹水引流,住进去的时候体重8.1公斤重,出院时体重7.1公斤,整整放了两斤腹水。这么小小的身体里,这么多腹水,可想而知有多不适,偏偏她还那么乖……”
为暖暖的肝移植做配型,是此行最主要的目的。如果配型合适,亲体肝移植,不需要等待肝源,且移植后的排异反应也小,
幸运的是,甄好和丈夫都和暖暖配型成功。谁来割肝救暖暖,全家人“争吵”了一番。丈夫认为自己身强体壮,割掉部分肝恢复快,甄好觉得丈夫是家里的顶梁柱,不能冒这个险。爷爷奶奶外公外婆也抢着想做这件事。
“孩子爸爸最后被我说服了,肝移植后还有很长的路要走,他负责赚钱养家,他身体不能垮。再说割掉部分肝,总体来说也不影响健康,我坚持这件事情由我来做。”
配型成功了,另一个问题接踵而至。234斤的甄好有重度脂肪肝,不健康的肝脏,不可以做肝移植。170多斤重的丈夫,也同样有脂肪肝。
经过评估,暖暖目前肝功能指标还可以,葛西术后胆汁已经往下排,三个月内病情相对稳定,这为肝移植赢得了一定时间。
摆在甄好面前的有两条路:一是等待肝源,但等待时间未知。二是在这三个月时间,减重50斤以上,赢得亲体肝移植机会。
毅然决定做缩胃手术
谁也无法阻止
一位母亲要救孩子的心
减重,在甄好的人生中,是一个不断尝试不断失败的过程。甄好说,自己从小就是个胖姑娘,这些年,体重一直在200斤上下。
“我喜欢吃主食,也爱吃零食,奶茶甜品等都爱。我这个人平时也没什么心事,属于心宽体胖。”
生大女儿时,甄好在怀孕前减了10多斤,生完后体重飙到226斤,在大女儿5个月时减到180斤,是她成年后最轻的体重。生完暖暖,甄好的体重达到了近240斤。
甄好深知,短时间内靠自己节食、运动减重,是无法完成的任务。她突然想到,在徐州住院期间,一位有着相同境遇的胖妈妈,做了缩胃减重手术,成功割肝救了孩子。
切胃,减重,救孩子!甄好把想法告诉丈夫和家人。“胃切掉一大块还能健康吗?”这是丈夫和家人共同的担心。
谁也无法阻止一位母亲要救孩子的心。在查阅大量视频、新闻报道后,丈夫首先改变了想法,他用“太胖了本身也会有这样那样的问题,减重除了能救孩子,对她自己健康也有帮助”的理由说服了家人。
那么,去哪里做缩胃手术?很快,甄好将目光锁定了浙大邵逸夫医院减重与代谢外科中心于卫华副主任医师团队。“看了很多患者术后减重逆袭的视频,都是在于主任那里做的手术,给了我很大的信心。”
2024年7月底,甄好来到浙大邵逸夫医院钱塘院区,找到于卫华副主任医师门诊就诊。了解甄好的故事后,于卫华被这份母爱深深感动。
很快,甄好接受了全面检查,于卫华为她确定了微创缩胃减重手术方案——腹腔镜袖状胃切除术。“手术只有三个微创的小切口,通过手术将患者的胃变小、变细,但不会改变胃的原有结构,术后患者食欲会明显降低,胃口也会变小。”
于卫华坦言,甄好的情况,手术是最快实现减重的手段。一般情况下,减重术后第一个月,可以减少原体重的10%-15%;术后三个月可以减少原体重的25%左右;术后一年左右体重达到稳定期,一般会减少原体重的35%-40%左右。
8月1日,于卫华主刀为甄好做了手术,术后第三天出院时,甄好的体重已减轻8斤。
“无论是从临床还是最新研究来看,减重手术后随着体重显著下降,患者的脂肪肝会消失或显著好转。”
这些年,于卫华带领团队做了近2000台减重手术,但甄好的这台手术,有着特殊意义。“很多人来做手术,是为了蜕变,为了变瘦变美,这个患者是第一个为了救孩子的命来做减重手术的。做完这个手术,除了能为孩子赢得肝移植的机会,她自身的健康问题如胰岛素抵抗、血脂、尿酸等也会显著好转。”
希望有一天在山顶重逢
做完手术,甄好明显感觉胃口变小了。以前早饭,两个鸡蛋、一个面包、一碗粥打底,现在喝点牛奶就饱了。
出院那天,丈夫陪着甄好去医院附近散步,路过一条美食街,换作以前,一圈逛下来,甄好早就各个摊位吃个遍了,而现在,“没有吃的欲望,也不会馋。”
8月6日,甄好一家启程返回老家。她在朋友圈写下:“感谢于主任团队送的祝福。我们兵分两路,然后山顶重逢。”
暖暖的肝硬化在什么时候恶化,谁都不得而知。于卫华希望,留给这位母亲的时间能多一些再多一些。“减掉的体重越多,脂肪肝的改善越好,亲体肝移植后孩子的获益就越大。”
(为保护隐私,文内患者和家属均为化名)