说到肿瘤，在大众的认识中，一般分为良性、恶性，治疗方法通常包括手术、放疗、药物等。但有一种罕见肿瘤，它的性质介于良性和恶性之间，不易转移，处理起来却非常棘手。

山东男孩小卓就是一位韧带瘤患者，自从10岁发病以来，经历过多次治疗和复发，饱受折磨。

100万个人里只有5例

5年时间肿瘤长成足球大小

小卓第一次见到胡晓晔医生是在2019年，距离他初次发病已经过去了5年。15岁的少年瘦瘦长长，两只手拧在一起，低着头，问三句答一句，很紧张。

他的臀部外侧挂着一个足球大小的肿块，摸起来非常坚硬，一条腿微微弯曲，走路一瘸一拐。

“这个肿块越来越大了，现在他晚上睡觉不能侧躺，走路也有影响，就连坐着也会难受。”小卓的妈妈说着说着就哽咽了，“因为这个肿块，他不愿意出门，不想去上学，连朋友也没有……我们跑了好多家医院，实在是没办法了。”

据小卓的家人说，小卓最早发病是在10岁，有一次洗澡时发现臀部侧面有点硬硬的触感，但不痛不痒，也就没在意。可没想到的是，这个肿块逐渐长大，已经明显隆出体表。

家人带他去当地医院看过，检查结果如晴天霹雳——医生说，这是一个肿瘤，但无法确定是什么类型的肿瘤。

为了尽快确诊，一家人辗转多家医院，最后在北京某医院穿刺检查，诊断为硬纤维瘤。

医生告诉他们，硬纤维瘤也称韧带样瘤，是一种非常罕见的肿瘤，平均100万人里只有5例。这种肿瘤虽然不是恶性的，但会侵犯骨骼和韧带，造成患者肢体功能障碍。

北京的医生为小卓安排了切除手术，但术后肿瘤很快复发；之后小卓又接受了化疗，可是药物控制效果并不理想，且副作用很大，进入青春期后，肿瘤再次快速增大。

就在小卓和家人一筹莫展的时候，病友群里有人向他们推荐了浙大二院肿瘤内科高强度聚焦超声（HIFU）治疗中心的胡晓晔医生。

继续发展可能截肢甚至危及生命

这种技术给他带来希望

胡晓晔医生说，手术对于韧带样瘤来说确实不是理想的治疗方式，因为韧带样瘤的诱发因素之一就是外伤，而手术势必产生伤口，伤口愈合的过程中很容易再次产生新的肿瘤。

但小卓的病情如此严重，也不能放任其发展下去。“现在肿瘤已经影响到了他的正常行走，如果继续增大，可能会压迫血管，导致下肢缺血、坏死，需要截肢，万一肿瘤破溃引发感染，甚至会危及生命。”

就眼下的情况来看，高强度聚焦超声（HIFU）是最适合和理想的治疗方式。

胡晓晔医生介绍，高强度聚焦超声（high-intensity focused ultrasound, HIFU）技术是一种无创的肿瘤消融治疗技术，也是一种拥有全部自主知识产权的国产医疗技术。它的治疗原理主要是利用聚焦于生物组织中的高强度超声产生的热效应，使治疗焦域处的组织凝固性坏死或变性坏死。

“通俗地说，就像放大镜在阳光下一样，它会形成一个焦点，我们通过精确定位和剂量控制，可以用这个焦点‘烫’死靶区内的肿瘤细胞，同时又不损伤周围的正常组织。”

最关键的是，HIFU是目前唯一一种没有伤口的消融治疗技术，不用针穿刺，治疗中不流血，完全不接触肿瘤。这种特色恰好与韧带样瘤的特性相符合——韧带样瘤局部和恶性肿瘤一样，是浸润性生长，侵犯周围正常组织，造成严重危害，还有局部的高复发率；但和真正的恶性肿瘤又不一样，基本不转移，是一种典型的局部肿瘤。

也就是说，只要肿瘤能消融，就有治愈的希望。

最近一次复查肿瘤完全坏死

“谢谢你们拯救了我的人生”

HIFU“隔山打牛”的原理看着简单，但是要精确地实现，不是那么容易的。医生需要在超声实时定位下找到肿瘤，然后发射能量，根据超声造影看消融范围，不断调整剂量和位置角度，直到消融满意。

“肿块越大，治疗的难度和风险就越大，尤其是像小卓这样巨大的肿瘤，周围浸润性生长，涉及神经、骨骼，患处皮肤很薄，随时可能破溃，想要一次消融几乎是不可能的。”

根据小卓的情况，胡医生给他制订了分次治疗计划，从最初的每月一次，到半年后的三个月一次，再往后一年一次……每次从杭州回去，小卓的肿瘤都会缩小一点点。

胡晓晔医生说，浙大二院的HIFU与传统的HIFU不大一样，传统的HIFU是点对点治疗的，而浙大二院的HIFU在此基础上进行了创新，是“热累积HIFU”，这种技术能够从肿瘤中心的点着手，让热量慢慢向外扩散，从而避免伤到周围的组织，安全性更高。

这种治疗方法对医生的技术和经验要求非常高，因为术中剂量、温度的控制直接关系到治疗效果。

胡晓晔医生从事HIFU治疗已有21年，治疗患者近3000例，再加上有术中超声造影和红外热成像技术辅助控制范围和温度，小卓的每一次治疗都蛮顺利。

小卓最近一次来复查是在今年的5月26日，复查结果显示，肿瘤已经完全坏死。

“谢谢你们，你们不仅治好了我的病，还拯救了我的人生。”当年那个瘦削、腼腆的男孩如今变得高大、开朗，走路也和正常人无异。他很开心地告诉胡晓晔，自己前不久找到了工作，马上要开始新的生活了。

专家点评：

浙大二院肿瘤内科高强度聚焦超声（HIFU）治疗中心 胡晓晔博士

医疗技术有创新才能不断进步

最欣慰的是治疗给患者带来希望

罕见病的患者和家属非常艰难，一方面疾病带来巨大痛苦，另一方面，很多医生对罕见病经验不多，求医困难。

以韧带样瘤为例，这种病发病率极低，以往即便是中心城市经验丰富的高年资医生，一生中可能也接触不到几位韧带样瘤患者，资讯的缺乏使大多数患者和医生处于各自为战的情况，治疗方法和结果互不了解，这对经验的积累非常不利。获益于现代的交通和网络传播，有很多韧带样瘤患者聚到一起，可以共同讨论治疗方案和经验得失，这是以前所不可想象的。

我们有机会接触到大量的韧带样瘤患者，深切体会到患者和家人的痛苦，也更加感受到肩上的责任，而经验的积累也有利于我们更好地应用HIFU技术。

HIFU技术主要针对的病种是软组织肿瘤，特别是韧带样瘤的消融治疗和晚期癌症的姑息性治疗，还有子宫肌瘤、子宫腺肌瘤消融治疗等。浙大二院从2002年引入这项技术，已经开展了20余年，面对不同类型的病种，在不断的积累中，总结创造出了有针对性的、不同的HIFU治疗方案。

疾病千变万化，个人差异很大，需要医生仔细判断权衡，一切要为患者的最大获益考虑。医疗技术有创新才能不断进步，当我们的治疗给患者带来希望的时候，也是我感到最欣慰的时候。