对先心病女孩姜语帆来说，4月17日是一个特殊的日子：整整175天过去了，她终于可以脱离呼吸机、离开ICU了，距离回家的目标也越来越近。

2023年12月1日，都市快报整版刊发《“什么时候能回家?”14岁女孩先后经历4次心脏手术》，同时联合浙江省妇女儿童基金会，共同建立“语帆加油”救急难捐款通道，帮助这个坚强的女孩。来自杭州的一群热心的陌生人，纷纷伸出援手。

有一位二孩妈妈在看到报道后，专门来医院送给孩子2000元现金，有白发老人在看到报道后送来3000元到病房，还有老者穿越整个杭州城，带着数千元现金，奔波两大院区最后找到语帆家人。所有现金在医院工作人员帮助下打入语帆治病账户。浙江省妇女儿童基金会以及各渠道捐款共计349094.57元，全部用于语帆的医疗费用。

想要从重症监护室里出去

必须让她锻炼自己呼吸

因为法洛四联症，14岁的语帆前后经历了4次心脏大手术，就连浙大儿院有着20多年从业经验、几乎碰到过各种疑难复杂先心病手术的范祥明主任也忍不住感叹：“手术挑战很大，孩子太难了……”

手术时长11个小时，本来就严重受损的心脏功能其实难以坚持，范祥明主任团队凭借高超的技术，成功完成了手术，还在机械/辅助循环科团队的支持下，成功为孩子上了ECMO。

术后，语帆被推进重症监护室，在里边躺了8天后，成功撤除ECMO。但心脏康复的路，还很漫长。

语帆的主管医生、浙大儿院CICU主任施珊珊说，语帆的心功能衰竭会有很多并发症，长期卧床和营养不良导致她的肌肉严重萎缩，目前只能通过鼻饲保证她的营养，但她的心肺耗氧量很高，光是心跳和呼吸，就要花掉她60%-70%的能量了。

为了让语帆恢复得更快，护士每天会让她锻炼自己呼吸。“她对自己呼吸有一些恐惧感，每次我们要挪开管子，她都很紧张，这个过程很难，但是想要从重症监护室里出去，必须经历这个过程。”

医生护士给她开了个小卖部

取名叫“语帆的解忧杂货铺”

施珊珊主任说，手术虽然惊险，但还是很成功的，语帆术前心律不齐、房颤等症状都已经消失了，原本虚弱无力的四肢也能慢慢自己抬起来了。但有一个棘手的情况：一直脱离不了呼吸机。没法脱离呼吸机，意味着她只能靠机械维持生命，连离开监护室都困难，距离“好起来”更是遥远。

在监护室的日子，对语帆来说无疑是难熬的，肉体的煎熬和内心的烦闷相叠加，让她整个人都状态不好。即便如此，护士给她翻身、吸痰、做护理时，她都非常配合。

因为在ICU住了很长时间，医生、护士都跟她成了“老相识”，护士长周军和医生“小郑叔叔”成了这朵小花的“保护神”，暖心的护理和幽默的鼓励给了她莫大的勇气。

为了让她开心，CICU的医生护士还给她开了个小卖部，取名叫“语帆的解忧杂货铺”。

为了给她解闷，鼓励她更有斗志，医护人员用盐水瓶盖给她做了一套象棋。

慢慢地，语帆的体重增加了不少，能够脱离呼吸机的时间也越来越长。但整个过程还是非常缓慢，在她术后快5个月的时候，依然难以长时间脱离呼吸机。

这个时候，邱芸香医生给予了她特别的关爱，不仅给她做专业治疗，还开导她、鼓励她，经常在工作之余去看望她。

虽然那么多人关心着她，但病情在很长一段时间里依然反反复复，考验着所有人的勇气和耐心：这个孩子，还能不能脱离呼吸机？

如果没有大家的帮助

我的语帆不会有今天

就在所有人的耐心都面临极限的时候，命运的转机出现了：孩子可以脱离呼吸机了，可以转入普通病房了！

好消息传来，她的主刀医生、心脏外科范祥明主任忍不住感慨：“小姑娘太不容易了，非常勇敢，展现出了常人难及的毅力。”

语帆住在ICU的6个月里，她的妈妈一直守护在监护室外面，几乎每天晚上都是在长椅上度过的。

“如果没有大家的帮助，我们语帆也不会有今天。”语帆的妈妈说，是大家的爱心让他们一家人熬过了最艰难的时刻，感谢所有好心的陌生人，感谢杭州给予他们的善意和温暖。