生活中不少人都有过“感觉身体被掏空”的时刻，但是多数情况下充分休息后都能得到缓解。但也有这样一群特别的人，他们终其一生都在和这种“无力感”做斗争，正常人的眨眼、吃饭、吞咽，甚至呼吸，对于他们来说都是奢望，这个群体就是重症肌无力患者。

近日，浙江省人民医院接诊了一位吞咽困难，连话都说不清的患者，最后通过重症肌无力合并胸腺瘤多学科联合会诊（MDT）团队的联合诊治，助其重新恢复“有力”生活。

吞咽困难，眼皮耷拉

原来是患了这种罕见病

4年前，42岁的李先生（化名）发现自己眼睑有些轻微下垂，且持续多日，起初他以为是熬夜多了，导致的眼疲劳，于是自行前往当地医院配了些药，再加上及时补眠，症状确有好转，因此他也就没放在心上，且几年来一直相安无事。

3个月前，突然有一天李先生发现自己看不清东西、视物重影，上眼皮耷拉，更严重的是他还出现了吞咽困难，喝口水都呛，说话也总是大舌头，鼻音很重，接着连连呼吸都感觉困难。

经多方打听下，李先生来到了浙江省人民医院神经内科副主任医师王奕琪处就诊，结果入院后被诊断为重症肌无力IVb型，祸不单行，胸部CT也明确发现一个纵膈占位，考虑胸腺瘤。

“重症肌无力是一种罕见的慢性、自身免疫性神经肌肉疾病，由神经-肌肉接头传递功能障碍引起，其特征是肌肉无力的反复发生和易疲劳易波动。重症肌无力患者有相当一部分合并存在胸腺瘤，这类患者往往症状较重，药物疗效欠佳，容易出现肌无力危象，是重症肌无力中最为凶险的类型之一。”王奕琪医师介绍，“李先生的病情正在逐渐恶化中，已经累及咽喉肌和呼吸肌，随时可能发生肌无力危象。”

当下，切除胸腺瘤是阻止疾病进展的关键步骤。“将胸腺瘤切除，是让肌肉重新恢复力量的重要一步。”王奕琪说。但此时，又一个难题横亘在李先生面前，那就是对于重症肌无力患者来说，若呼吸功能不稳定，手术时麻醉风险极大，且胸腺瘤术中及术后很可能出现抗体大量暴露从而诱发肌无力危象，导致呼吸衰竭危及生命。

多学科联合接力

跑赢这场与生命的“接力赛”

为确保治疗过程“万无一失”，一场由神经内科、胸外科、麻醉科以及重症医学科组成的重症肌无力合并胸腺瘤MDT（多学科会诊）在浙江省人民医院神经内科紧锣密鼓展开。通过对李先生的病情详细地分析和讨论，专家们综合考虑后决定先内科治疗改善李先生的重症肌无力症状，特别是呼吸功能，然后再择期行胸腺摘除手术。

在神经内科的病房中，李先生先后接受了生物制剂以及多次血浆置换治疗，在一段时间的治疗后，李先生的吞咽、呼吸等功能明显改善，再次复查肺功能达到了手术麻醉要求。MDT团队认为患者具备了耐受手术的条件，随后立马制定围术期管理方案，进行术前准备。

不久，胸外科手术团队为李先生进行了全麻下胸腔镜胸腺瘤切除手术，肿瘤、胸腺及周围脂肪实现了完整切除，膈神经也得以完整保留，手术非常成功。

手术结束后，接力棒传递到了重症医学科手里，医护团队们密切监测患者的肌力、氧合、生命体征和吞咽呛咳能力，在病人术后出现脱机困难自主呼吸较弱情况下及时再次使用了血浆置换治疗，让患者呼吸功能快速改善，术后几天就顺利拔除气管插管，保证了围术期的安全，顺利转回神经内科病房继续接受生物制剂的治疗。

一个月后，李先生各种重症肌无力症状均明显好转，吞咽也好转了，眼皮也不耷拉了，鼻音也消失了，身体各项指标均有明显好转，顺利出院。对他来说，在浙江省人民医院治疗的这段日子，成为了他终生难以忘怀的回忆。短短几个月里，使他重获新生，回归正常生活。

“神经内科作为接力赛第一棒，对疾病有着全面精准的把控，使患者肌无力症状达到有效缓解。之后，胸外科、麻醉科以及重症医学科轮流接力，用精湛的医术为患者切除了定时炸弹胸腺瘤，以及完成了顺畅的术后管理，成功跑赢了这场生命‘接力赛’。”王奕琪副主任医师说。