15%的患者

自然病程进展超过10年

大众观念中，确诊了渐冻症仿佛等于被判了死刑。吴志英教授表示，这其实是个误区，大家对ALS的认知还是处在一个较为恐惧的状态。“有15%的ALS患者，自然的病程进展就会超过10年。”

吴教授说，自己曾接诊过不少患者，在确诊ALS后活了二十几年。“我印象很深的是一位40岁的男性患者，在确诊ALS后几年出现呼吸困难，后来他住院治疗了12年，靠呼吸机和鼻饲管辅助，他的爱人一直在身边陪伴、照顾他，数十年如一日。”吴教授说。

多学科配合，把呼吸系统和营养系统维系好，ALS患者的生存期会延长。“对ALS患者来说，比较残忍的是，他要看着自己慢慢地瘫痪、呼吸困难、无法进食，当这一切发生的时候，他的意识依旧清醒。那位住院10多年的患者最后是靠眼动仪，用眼神跟我们和家属示意。”吴教授说。

吴教授提到，渐冻症患者离世主要有三个原因：第一，渐冻症发展到后期，患者会出现呼吸肌受累的情况，如果不及时用呼吸机辅助呼吸，会呼吸停止；第二，患者到后期无法进食，如果不做胃造瘘或插鼻饲管，患者会营养不良；第三、长期卧床的患者，如果护理不够好，易出现肺部感染、下肢静脉血栓等并发症。

国产渐冻症治疗药物

浙江2017年纳入医保

在渐冻症的治疗方面，之前只有一种治疗药物——进口的“力如太”，4000多元一盒，一年用药费用在5万-6万。现在有了国产的利鲁唑片，且浙江省在2017年就纳入了医保，能够帮助渐冻症家庭省下一笔钱。

药物治疗外，目前也能根据ALS患者的病症进行对症治疗，例如改善呼吸、吞咽功能，做肌肉康复训练等。

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