“女儿年底就要结婚了,我想亲眼看看那一刻!”
老杨的肚子上有多道手术留下的刀疤,长短不一。最近留下的这道也是最长的一道,上起剑突,下至耻骨,长度超过50cm。
从39岁到50岁,11年里,老杨前后经历6次开腹手术。这一回,从他的肚子里取出的肿瘤装满了6个冲洗盆(注:冲洗盆多用于腹腔清洗时盛放生理盐水、清洗手术器具上的血污等,是手术室中最大的容器),重达50多斤。
割了长 长了割
为何“脂肪瘤”反反复复长?
具体是什么时候已经记不太清,11年前,老杨摸到左侧腹股沟处似乎有一个鸡蛋大小的肿块,不痛不痒。在当地医院手术切除后,病理结果显示“脂肪瘤”。
“脂肪瘤嘛,没什么关系的,割掉就好了。”老杨没多想。
一年多后,老杨发现自己的下腹壁处出现了肿块,症状和之前没什么区别,感觉到肿块逐渐增大,4个月后,他又前往当地医院接受手术。术中发现大大小小好几个肿块,最大的一个直径约10cm。拿到提示“脂肪瘤”的病理结果,老杨一家松了口气。
依然是将近两年后,差不多同一个位置,几乎一模一样的发病、治疗过程——这一次的肿块直径达到了15cm,病理结果和老杨预想的一样,还好,“脂肪瘤”。
第四次发现肿块,老杨甚至有些麻木了。略有不同的是,这一次的肿块更大一些,痛倒是不痛,能感受到较明显的异物感和压迫感。当地医院检查后发现肿块贴紧血管,“他们说吃不消做这个手术,建议我去上级大医院看看。”
“脂肪瘤是没什么要紧的,但是割了长、长了割,总归受不了。而且肿瘤一次比一次大,我想去大医院查查也好。”老杨决定去浙江大学医学院附属邵逸夫医院普外科看看。
确诊腹腔肉瘤
几乎一个星期没睡着觉
带齐历次手术记录及各项检查结果,老杨来到浙大邵逸夫医院,结识了普外科严加费副主任医师。
“病理科的医生看了我前三次的报告,告诉我之前的病理结果可能出现了错误,不是脂肪瘤而是腹腔肉瘤。”老杨从没有听说过“腹腔肉瘤”这种毛病,当下没能真正理解医生表情里的凝重。直到这一次手术的病理结果证实为腹腔肉瘤,他不得不被迫面对。
“腹腔肉瘤是一种罕见的恶性肿瘤,发病原因还不明确,虽然罕见,但它的恶性程度很高。这种疾病有两种特点:会像韭菜一样不停地长,长了割、割了长,反反复复;但是,它又和常规的癌不一样,比方说胃癌,出现复发一般很难手术切干净,因为肿瘤质地很硬,附着在肠子、系膜、血管等,很难在术中将病灶切除干净。而腹腔肉瘤在腹腔内生长时和其他的脏器、血管之间有相对清楚的界限,只要处理得足够小心,还是能将肿瘤完整切除的。目前针对这种疾病暂时没有合适的药物,所以一旦复发,只能选择手术。”严加费医生向老杨解释。
为什么三次病理结果都是错误的?严加费医生说,由于腹腔肉瘤本身的特性和罕见性,下级医院缺乏经验,在诊断方面可能存在一些困难。还有一种可能,当时是良性的,后来逐渐转变成恶性的。但从临床上来看,一般第一次手术后出现再次复发,恶性的可能就极高。
“我还剩多少时间?”老杨很早就和妻子分开,女儿跟他相依为命,他最放心不下孩子。
“确诊这种疾病的患者平均生存期是两三年,临床上我碰到最久的一例患者是5年多。”面对老杨的坚持,严加费医生选择如实相告。
熟悉老杨的人都知道,他是出了名的心态好,可心态再好的人也无法坦然直面突如其来的噩耗。“那个星期,我几乎没有睡着过……不甘心啊!我才40多岁,我女儿才刚刚走出校门,我的父母上了年纪……没做过坏事,没什么不好的习惯,为什么会是我?”
就像有一句电视剧台词所说的“有时候不幸的事也会发生在善良的人们身上”,生活就是这般没有道理可言。
浑浑噩噩一星期,老杨突然想通了——想开点吧,只要还活着,就得过日子。“医生说平均生存期才两三年,在被误诊不知情的情况下我都过了5年多,也许就是因为不知情心态好呢?”
第六次复发
几个月内肿瘤撑满整个腹腔
人体真的是如此神奇。第四次手术后,老杨休养了一段时间,尽量让自己回归到日常,照常工作,照常生活。
第五次复发是2021年,距离老杨确诊已经过去4年多,手术过后他又顺利出院。
反反复复手术,老杨心里其实不知道自己真正的“坎”在哪里,但几个月前,他一度以为自己的人生即将走到尽头。
“今年4月,我的肚子还是软软平平的,摸不到肿块,从5月开始,肿瘤突然疯了一样长。”老杨说,进入6月,他开始吃不下东西、不停呕吐,吃什么吐什么,不吃就吐酸水。肚子跟气球一样一天天被肿瘤撑大,血管被肿瘤压迫,双腿严重水肿,一按一个坑。不能站立、不能走路、不能平躺睡觉,肿瘤压得他呼吸困难。
终于有一天,肿瘤压破了他的肠子,老杨被紧急送到浙大邵逸夫医院,接受了肠造瘘手术。
当老杨要求手术切除肿瘤,医生却犹豫了。
“风险非常非常非常大。”严加费医生用了三个“非常”,“新房子总是很干净的,住过一批人就会留下难以抹除的痕迹,5次手术留下极大范围的粘连,这一次肿瘤如此巨大,且还在不断增大,手术非常困难。”
“那段时间,我的母亲、女儿、妹妹,每天轮流帮我按摩腰背和腿,希望能让我舒服一点。每晚女儿下班后,坚持从11点为我按摩到凌晨1点多。实在撑不住了,我就迷迷糊糊闭一会眼睛,但很快又会因为难受醒过来……”
托亲戚和熟人问过杭州、上海、西安很多专家,全都建议放弃,没有地方愿意为老杨做手术。甚至有专家直言:“这种毛病最后都会死得很难看。”——脏器被不断生长的肿瘤挤压破裂,很痛苦,却无计可施。
2个月前,老杨在这半年内第5次被邵逸夫医院收治入院。“我有预感,自己撑不过一个月了,如果依然不能做手术,我可能会走极端自行了断。”
“要不要为了一线希望赌一把?”
老杨清晰地记得那一天的场景——他靠在病床上,严加费医生走到他身边,“手术风险很大,成功的概率很小,你可能下不来手术台,要不要为了一线希望赌一把?”
老杨没有犹豫,老杨的家人也没有犹豫。“只要有一丝希望,我也要赌一把……我女儿今年年底就要结婚了,我想握着她的手,亲眼看看那一刻。”
“最近半年,老杨因为各种问题入院4次,这是第五次。每一回,我们都会在全院MDT(多学科讨论)时分析他的病情,可情况一次比一次糟糕。如果不手术,他撑不了多久,可一旦手术成功,也许还能有一两年,甚至两三年的生存预期。”严加费医生说,全院专家讨论、综合评估认为,虽然手术一定会很费力,也很可能遇到意外,但还存在一线希望。“实事求是地说,如果希望为零,我们也不会冒着风险手术。现在,拼的就是这一线希望。认识老杨这么多年,他对我们无条件信任,冲着这份信任,只要他愿意,也值得我们一起拼一把。”
10月26日,由严加费医生主刀,老杨的手术从下午1点多持续到晚上11点多,整整10个小时。由肚大如斗到手术结束重新恢复平坦,从老杨腹腔内取出的肿瘤装满整整6个冲洗盆,重达50多斤——手术前,老杨体重将近160斤,术后骤减至105斤。
“生病时最大的幸运莫过于遇到好医生”
上周见到老杨时,他身着棕色外套,头戴同色系鸭舌帽,看着不像50岁的人,更不像一个恶性肿瘤患者。
“我现在的相貌可好看多了!那时候脸颊凹进去,胸口以上瘦得肋骨根根分明,肚子却大得要命,两条腿也是肿得一塌糊涂。”老杨说话时总是笑眯眯的,偶尔拿起手边的咖啡喝一口。
“当然开心啦,要是没有那场手术,你现在肯定见不到我的,人都不在了。”老杨说,自己现在的每一天都是“捡”来的,每一秒钟都来之不易。“重新工作肯定不可能了,毕竟经历过那么一段痛苦的时期,体力也大不如前,但是不影响我享受生活。现在能吃能喝的,就是每次要少吃点,暂时还是个‘直肠子’,得注意一点。”老杨指指腹部肠造瘘的位置。不过,等过完农历新年,经过评估身体状况良好,老杨就可以进行肠造口回纳。
“如果有正在经历病痛的朋友,一定一定要尽量摆正心态,想太多没用的治不好病。当然,摆正心态是自己能做的,治病还得靠医生,生病时最大的幸运莫过于遇到好医生。我很幸运,希望每一个人都能有这份幸运。”
对于肿瘤终将复发这件事,老杨毫不避讳。“也许是两三年,也许不到一年,谁知道呢,至少我能看到女儿结婚了。我也想看到外孙(外孙女)的出生,看着他(她)一天天长大,不确定的事情不纠结,开心过好每一天吧。”
患上平均生存期两三年的腹腔肉瘤,虽然坎坷,但老杨已经走过11年,当得起“奇迹”二字。希望这份“奇迹”能延续得久一些,再久一些。
(为保护当事人隐私,文中患者为化名)