擅自减药、停药可能带来严重后果

20多岁女孩现需要长期血透维持治疗

“目前，临床上最主要的治疗方式是服用激素药物，控制病情。而很多病人害怕服用激素药带来的副作用，擅自停药、减药，结果产生了更难以控制的影响。” 戴巧定说。

小羽就是其中之一。她20岁时，因为高烧不退、关节疼痛被查出红斑狼疮，经过服药治疗，病情控制得还算不错。在30岁时顺利组建了自己的家庭，婚后为了避免激素导致的肥胖，又怕服用激素影响备孕，自行停用所有药物。停药后数月，小羽全身都肿了起来，尿也很难排出，紧急赶来戴巧定处就医。

戴巧定给小羽做了检查，发现她的血肌酐严重升高，已经达到尿毒症的程度。“因为她擅自停药，导致狼疮性肾炎急性加重。”戴巧定团队通过血液透析清除小羽体内多余水分和毒素，同时给予大剂量激素及免疫抑制剂治疗，并配合中药扶正祛邪、活血化瘀。小羽终于摆脱透析，回家继续吃药控制病情。

但一年后，小羽又出现全身高度浮肿之症——她又没有遵循医嘱，再次停药了。小羽的肾脏经过反复的炎症损伤，导致肾小球硬化，肾功能无法恢复，现在需要长期血透维持治疗。

像小羽这样擅自停药的患者临床上并不少见。浙江大学医学院附属第一医院风湿免疫科主任林进主任医师曾接诊过一位确诊系统性红斑狼疮超过十年的患者张女士。近几年，张女士先后出现肾脏损伤、心脏二尖瓣病变（伴有心房增大）、心包少量积液、肺动脉压高压，以及慢性贫血。这使张女士不得不每天服用大量药物，久而久之，她又渐渐地患上了慢性胃溃疡。为了治疗胃部疾病，张女士擅自做主，减停了自己的风湿类药物，导致了红斑狼疮复发。

“目前，激素依然是治疗系统性红斑狼疮的关键和基础药物，几乎每一个处于疾病不同时期的患者都要接受剂量不等的激素治疗。但激素存在着或多或少的毒副作用，如继发感染、骨质疏松、消化性溃疡等。严格遵医嘱，在医生的定期检查指导下，有些副作用可以提前避免、预防。”

杨科朋表示，从中医角度来说，临床中发现一半左右的系统性红斑狼疮患者属于阴虚内热的体质，因此使用解毒祛瘀滋阴的方法能很好地提高疗效，通过中西医结合增效减毒，提高患者的生存质量，减少疾病复发。

狼疮性肾炎是系统性红斑狼疮

最严重的并发症之一

小羽患上的狼疮性肾炎是系统性红斑狼疮最严重的并发症之一，是系统性红斑狼疮患者死亡的重要原因之一。

林进表示，“如果狼疮性肾炎不能有效控制，17%-25%的患者可进展为终末期肾脏病，需要接受肾脏替代治疗（透析或肾移植），给患者和家庭带来沉重负担和巨大痛苦。”

2017年，美国乐坛小天后赛琳娜·戈麦斯在社交平台上自曝，为了治疗红斑狼疮，已经接受了肾移植手术。她的好朋友为她捐献了一个肾。

赛琳娜和红斑狼疮已经抗争好几年，早在2013、2014年，她就因为健康问题取消过她的“Stars Dance”巡回演出。2015年10月才公布病情：“我被查出患了红斑狼疮，正在接受治疗。”

2016年8月，她再度对外宣布，由于红斑狼疮引起的焦虑症，她将暂时离开聚光灯，专注自己的健康。

林进提醒，一旦出现皮疹、关节痛或发热、血液系统损害和肾脏损害等现象时，特别是年轻女性，一定要到医院风湿免疫科筛查，以排除是否是系统性红斑狼疮。如果红斑狼疮控制不好，可能会造成器官的衰竭和损害，进而危及生命。

最常见的死亡原因：

系统性红斑狼疮脑病

患者失去意识突然昏迷的前一刻

看上去一切正常

“目前，红斑狼疮依然属于重大疑难疾病的范畴。虽然随着医学的发展，这一疾病的死亡率已经大幅下降，确诊后的五年生存率超过90%，但也经常有患者因此失去生命。”杨科朋说。

杨科朋说，红斑狼疮患者常见的死亡原因多与重大脏器损伤有关，包括心、脑、肺、肾等，其中最常见的是系统性红斑狼疮脑病。“系统性红斑狼疮脑病最可怕的地方就在于它在发病前没有太明显的征兆，也许在患者失去意识、突然昏迷的前一刻，看上去一切正常。”

“我们曾接诊过一位30多岁的女性患者，十几岁时就确诊了红斑狼疮，因为家庭经济条件所限，一直没有得到规范有效的治疗，病情控制得非常不好。辗转来到我们医院时，心脏有缺血的情况，体表皮肤存在皮疹破溃，甚至有几处长期反复破溃，难以愈合，同时，CT还提示她的肺部存在慢性炎症，她就属于容易猝死的高危人群。”

这位患者收治入院的当晚，她突然出现意识丧失，紧接着出现呼吸、心跳骤停，当时判断属于红斑狼疮并发脑病。虽然医护人员发现及时，也第一时间进行抢救，但患者还是在几个小时后死亡。可以想象，如果当时患者并不是恰好在医院，昏迷后无人发现，也许连抢救的机会都没有。

杨科朋强调，对于系统性红斑狼疮患者突然的病情加重，大家不需要恐慌，这种情况发生的根本原因在于平时没有把疾病的活动度控制好。如果平时能够遵医嘱复查，接受规范的治疗，保持各项指标基本正常，那么就不需要担心此类极端情况。经验丰富的医生也可以通过患者的举止形态、临床症状等找到一些蛛丝马迹，防患于未然。

“曾经有一例40多岁的女性患者，平时病情控制得很不错，一次不慎受凉感冒，随后引发高烧。出现高烧后患者就被我们收治入院，其间突然出现心脏骤停，经过心肺复苏及气管插管等一系列抢救后，患者顺利转入ICU，最后成功恢复了过来，目前病情平稳，生活正常。”

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