从业20多年的医生都说：这个孩子太难了

经历4次心脏手术后的语帆躺在浙大儿院重症监护室的病床上 记者 林琳 摄

浙江大学医学院附属儿童医院心脏重症监护室（CICU）里，14岁的语帆刚经历了第四次心脏手术，现在的她只有38斤重，躺在病床上显得那么小，手臂和脚踝都纤细得让人心疼。

听到医护人员提到“妈妈”两个字，语帆暗淡的眼神忽然一亮，眼泪扑簌簌地落到枕头上。护士知道她是想妈妈了，握着她的手安慰了很久。

重症监护室外的走廊里，妈妈安兰坐在一个靠窗的位置上，望着楼下车来车往。每次有医生路过，她都会有些紧张又胆怯地多看几眼，希望能听到关于女儿的最新消息。

明知见不到，安兰还是坚持守在这里：“女儿知道我在外面等她，心里会好受一点。”

走廊里不许留住宿用品，安兰只有两件单薄的铺盖，还有一些零散的牙刷、毛巾等，怕影响别人，白天她都会收拾得整整齐齐，摆到靠窗的一个狭窄缝隙里。

她是80后，但看起来比同龄人要沧桑许多，头发已经有了花白的痕迹，眼角皱纹很深，腰背总是微微佝偻着。

“上次见到语帆还是一个星期之前了，医生带我进去的，她身上插了好多管子，说不出话，本来就瘦，现在更瘦了……”提起女儿，安兰的语气中压抑着心酸，她不觉叹了口气，“女儿一看到我就哭，我怕她情绪激动，不敢在里面待太久。”

父母带着她边打工边治病

3次心脏手术病情再次危重

语帆的老家在贵州省毕节市，一个深山的村子里。打从出生起，她就经常被爸爸妈妈带着在各个医院之间奔波，因为她的心脏被诊断为具有先天性缺陷，不仅室间隔缺损，还肺动脉狭窄、主动脉骑跨、右心室肥厚，在医学上被称之为法洛四联症。如果不进行手术治疗，绝大多数患者都会在童年期死亡。

为了让她活下去，这些年来，安兰和丈夫一直努力打零工赚钱，白天要陪女儿去医院，晚上就去工厂里上夜班。好不容易攒了一点钱，又向亲戚们拼拼凑凑借了一些，夫妻俩便带着她去上海求医，“那时候也不知道哪里医生好，想着是大城市，机会总是要多一点”。

在上海一家民营医院的病房里，语帆和爸妈度过了3个春节。在那里，她前后做了3次手术，手术一次比一次难。可治疗效果却并不理想，最后一次手术后不到两年，她再次出现了气促缺氧等症状。

当时，老家有亲戚私底下劝安兰放弃，别让孩子再受苦了。但安兰实在狠不下心：“她是我们的女儿啊，她吃了那么多苦都没放弃，我们怎么能放弃她呢？”

语帆不是家里唯一的孩子，有一个大她2岁的哥哥和一个小她1岁多的妹妹。都说中间的孩子不受宠，可在这个家里，语帆却是最被“偏爱”的那个。

“特别是她爸爸，一有空就带她玩，给她讲故事，她最喜欢的也是爸爸，以前放学一回家就要黏着爸爸。”安兰说，语帆身体不好，这些年来，他们总想尽可能多陪她一会，所以不管在哪打工，都把她带在身边，“另外两个孩子都在老家念书，老家的土房子已经很破了，我知道他们也委屈，但是没办法……”

经历11个小时手术后她没哭

提到“妈妈”却哭了

为了带语帆四处求医，家里早已经掏空了积蓄，一家人在绍兴租了一间不到10平方米的毛坯房，里面啥也没有，但便宜。

随着语帆的病情越来越糟糕，安兰和丈夫四处打听，最后带着她来到浙大儿院。

“手术难度很高，却别无他选。”已经有着20多年从业经验、几乎碰到过各种疑难复杂先心病手术的浙大儿院心脏外科主任范祥明进行全面诊断后也忍不住感叹：这个孩子太难了！

经过前面三次心脏手术后，语帆的心脏血管严重粘连，胸腔里边已经成了“一团糨糊”，根本分不清哪儿是心脏、哪儿是血管。开胸过程中就面临着心脏破裂和大出血的风险，手术难度比预计的还要困难。

手术之前，专家团队多次会诊、讨论，做好了应对各种意外情况的方案。

为了寻求最后的希望，10月25日，语帆被第四次推进手术室。从早上8点多推入手术室进行麻醉，到晚上7点多从手术室推出，手术整整进行了11个小时。

“才十几岁，就要第四次做心脏大手术，从业这么多年都不多见。在术前评估中，就知道这台手术非常棘手，等真正上了手术台，发现比预估的还要难。因为家长的信任和坚持，我们医生也不能轻言放弃。经过极其艰苦的努力，总算按照既定方案，完成了心脏手术修补。”范祥明说，11个小时的手术后，语帆本来就严重受损的心脏功能已经坚持不了，在ECMO的辅助下才顺利地从手术室回到监护室。

语帆很坚强，瘦瘦小小的她身上有一股韧劲，她的意识清醒，护士给她翻身、吸痰、做护理时，她都很配合，即便疼痛难受也只是皱着眉头。护士说，她很少哭，第一次哭是妈妈进来看她，第二次哭是听说妈妈一直在走廊里等她。

心脏康复的路还很漫长

最大的愿望是回家

在重症监护室里躺了8天后，语帆成功撤除ECMO。但心脏康复的路，还很漫长。

语帆的主管医生、浙大儿院CICU主任施珊珊说，语帆的心功能衰竭会有很多并发症，长期卧床和营养不良导致她的肌肉严重萎缩，目前只能通过鼻饲保证她的营养，但她的心肺耗氧量很高，光是心跳和呼吸，就要花掉她60%-70%的能量了。

为了让语帆恢复得更快，护士每天会让她锻炼自己呼吸。“她对自己呼吸有一些恐惧感，每次我们要挪开管子，她都很紧张，这个过程很难，但是想要从重症监护室里出去，必须经历这个过程。”

施珊珊主任说，手术虽然惊险，但还是很成功的，语帆术前心律不齐、房颤等症状都已经消失了，原本虚弱无力的四肢也能慢慢自己抬起来了，一切都在向好的方向发展。

住院的这段时间里，语帆还收到了一份特别的“礼物”——同学手写给她的信件。因为身体的原因，她上学一直断断续续，转过好几个班级，比现在的同学大了两三岁，但这并不影响她在班级里有着好人缘和好口碑。

“祝你像名字中的白帆一样，扛过暴雨，迎来幸福的曙光！”

“你超级棒，在你身边，从来不会听到抱怨！”

“希望你快点好起来，加油！”

孩子们的心愿纯粹又简单，安兰看到这些信的时候，忍不住抹起了眼泪。她说，女儿一直是个乖巧善良的孩子，在学校里写得一手好字，还总跟爸爸说以后长大了要当科学家……

安兰说，上一次见到女儿的时候，女儿的嘴唇动了又动，却发不出声音，但母女连心，她读懂了女儿的眼神里的意思：“什么时候能回家？”

这个问题，安兰心里也没有答案。未来的路还很长，对他们来说，即便是挤在小小的出租房里，只要一家人健健康康地在一起，就是最大的幸福了。