9岁女孩突发罕见病 MDT团队抽丝剥茧找病因 妈妈毅然割肝救女
杭州网  发布时间:2023-09-11 09:38   

肝移植是唯一的救命办法

妈妈毅然割肝救女

虽然肝豆状核变性很难彻底治愈,但如果处于早期,可以靠药物来控制,可笑笑的病情已经非常严重,唯一的办法就是肝移植。

了解到相比异体移植,亲体移植具有可以择期手术、组织配型好、器官缺血时间短等优点,能降低严重排斥反应和术后并发症,刘盈和丈夫第一时间进行配型检查。经过配型,爸爸和笑笑的血型不同,而刘盈各方面条件都符合条件,没有一丝犹豫,她毅然决定捐肝。

与此同时,MDT专家团队开始了谨慎细致的准备工作。首先,从刘盈身上取下的部分肝脏既要能保证她的自身安全,不影响后续的肝脏功能,也要确保移植到笑笑体内后足够正常使用,如何把握捐肝的比例很关键。同时,切除肝脏并不是切水果,只要保证切够比例就行,确定了切除的肝脏比例,影像科专家针对刘盈的肝脏进行了三维影像的重建,清晰展现每一条血管、胆管的位置走向,为主刀医生在手术操作过程中提供有力的参考支持……

极尽细致地做好术前准备,手术定在了2022年5月17日。

“妈妈在生你的时候有个‘小零件’没给全,所以明天要做个手术,把‘小零件’补给你,以后就能健健康康啦!”手术前一晚,刘盈故作轻松,尝试着用最柔和的话和女儿解释明天的手术。

“妈妈,我知道。你要把自己的一部分肝切给我,我都知道。”

惊讶于笑笑的话,自责与心疼又一次涌上刘盈心头,“如果我们能早点发现……”。转瞬,刘盈又在心底给自己打气,过了手术这关,还有感染、排异等一道道“关卡”,没有时间后悔,鼓起勇气面对才是要紧事。

“女儿比我想象中坚强太多”

第二天,由梁廷波教授主刀,为这对母女进行了肝移植手术,手术非常顺利。从清晨6点多母女俩进入手术室准备,到下午4点多笑笑的手术结束,整整10个小时。

“我姑娘呢?”从麻醉中醒来,刘盈哑着嗓子问出第一句话。此时,笑笑的手术还在进行中。彻底苏醒后,得知女儿的手术很顺利,刘盈躺在病床上,忍不住红了眼眶……

5天后,刘盈出院,回到租房内休养,此时的笑笑还身处重症监护室。

刘盈说,笑笑在监护室里的时候,护士曾经用手机让她和爸爸妈妈视频过一次。“我害怕会看到一个痛苦又无助的女儿,可她比我想象中坚强太多。”视频里的笑笑虽然虚弱,但脸上却带着笑容。刘盈问她在里面怎么样,笑笑说医生和护士都对她很好很温柔,护士小姐姐还给她棒棒糖,夸她勇敢。自始至终,笑笑没有喊过一句痛。

知女莫若母。刘盈说,看得出来,笑笑是真的喜欢浙大一院的医生护士,她被照顾得很好。

很庆幸,求医路上没有走太多弯路

出监护室、拔管、顺利下地、正常进食……每一天,笑笑的状况都在好转。

顺利出院后,刘盈一家借住在亲戚家,平稳度过一段复查较频繁的日子后,去年9月,一家三口踏上了回家的路。

回到老家后,笑笑正常生活、正常上学,除了每天需要吃药以及医生交待不能剧烈运动,她和其他孩子没有区别。

回顾整个就医经历,刘盈很庆幸没有走太多弯路。“虽然一开始耽误了些时间,发现问题后,直接赶到浙大一院求医,孩子也没有吃太多的苦。比起病房里有些孩子辗转多地受了罪还没治好,我们算是幸运的。”

“还有,我们原先真的做好了倾家荡产也要救女儿的准备,‘小黄人’公益项目却为我们免费进行肝移植手术。”摆脱了病魔,经济方面却没有因此产生太大的影响,生活回到了从前。对此,刘盈一家充满感激。

(为保护隐私,文中患者及家属为化名)


来源:都市快报  作者:记者 张慧丽 通讯员 王蕊 金丹 朱诗意  编辑:高婷婷
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