虽然超过了18周岁 但我还是习惯在您的门诊当“超龄儿童”
杭州网  发布时间:2023-04-13 09:59   

报告一个好消息:4月底我要当妈妈啦!

——癫痫患儿小玲写给浙大二院儿科主任冯建华

信,是无声诉说的悲欢,是笔尖流淌的信任,也是永恒流露的真情。当病人解除病痛、挽回生命时,一封感谢信或一面锦旗,是病人对医护人员最真挚的感激之情。

十年间,浙大二院滨江院区的医护人员们收到过不计其数的感谢信,每一封背后都记录着温暖的瞬间。

好久不见,见字如面。我们用10封特殊的感谢信,串联起滨江院区十年的医患真情。今天是第三封信。

2014年8月,13岁的癫痫患儿小玲跟着爸爸,坐上从宁波开往杭州的火车。他们来到浙江大学医学院附属第二医院滨江院区儿科门诊找到冯建华主任,一段延续了10年的医患情谊就此拉开。

在冯建华主任及儿科团队的保驾护航下,十年来,小玲的病情控制稳定,她从疾病的阴霾中走了出来,像正常的孩子一样读书、升学、工作、结婚、生子。如今,23岁的她马上就要当妈妈了,预产期就在这个月底。

从“小女孩”到“母亲”,身份转变了,她有很多话想对浙大二院儿科主任冯建华及儿科团队的医护人员们说。

冯主任以及浙大二院滨江院区儿科的医护人员们:

见字如面!

写这封信的时候,我已经怀孕8个多月了,即将迎来小生命的诞生,心中充满了期待和希望。

现在的我过得挺好的,大学毕业后成了一名老师,也找到了疼爱我的另一半,去年组建了小家庭,现在马上就要当妈妈了,预产期就在这个月底。

能拥有现在这样的生活,是我以前无法想象的。曾经有很多次,我都以为自己这辈子都没希望了,是您和儿科团队医护人员们十年来的默默守护,让我迎来了“蜕变”。

我生活在一个普通的家庭,小时候我的身体还不错,10岁前几乎没生过什么大病。到了十一二岁的时候,有一次我突然在家里晕倒,怎么叫都叫不醒。等我醒来时,已经躺在了医院的病床上。后来爸妈带着我辗转了好几家医院,最终确诊是癫痫。

可能很多人都听说过癫痫这个毛病,民间也有一种说法叫做“发羊癫风”。这个病不发作时和正常人没什么区别,一旦发作就会一下子失去意识,痉挛、抽搐、昏迷不醒。我最担心的,就是不知道什么时候突然发病了。

那时的我非常自卑,一度认为自己非常不幸,为什么别的孩子都健健康康的,我却偏偏得了这个治不好的病?

在同龄人中间,我感觉自己是一个“异类”。我想把病治好,像正常的孩子一样无忧无虑地上学。可每次到医院,医生给出的答案都差不多——这个病没办法治好,只能控制。

为了更好地控制病情,2014年8月,爸爸带着我踏上了开往杭州的火车。我们赶到浙大二院滨江院区儿科门诊,见到您的时候已经接近中午。

我印象蛮深刻的,第一次见到您时,您穿着白大褂坐在诊间,笑盈盈地和我打招呼,给我的感觉非常亲切。

当您仔细翻看了我的病历,询问我的相关病史后,用非常笃定的语气告诉我:“小姑娘,压力不要这么大,你的病不算特别复杂,是完全可以控制好的,要有信心!”

您知道吗?就是您的这句话,给了我非常大的信心,让我在无尽的黑暗中找到了一丝光亮。

回去后,我按照您的医嘱用药,病情控制得很稳定。癫痫几乎没再发作过,生活仿佛又回到了原先的正常轨迹。

上高中后,可能是因为学习压力一下子增大了,有段时间我病情有反复,当时确实非常焦虑,您得知我的情况后,仔细询问了我的近况,及时为我调整了用药方案,再一次帮助我平稳渡过难关。

每隔三个月左右,我会来杭州到您的门诊复诊。也是在这一次又一次往返医院复诊的过程中,让我找到了依靠。按理说,超过18周岁,我应该转到成人的神经内科就诊,但我还是习惯在您的门诊当“超龄儿童”。

偶尔,您也会打电话,询问我最近的近况,叮嘱我不要太辛苦,不要熬夜,虽然这些话您每次在门诊时已经跟我反复叮嘱好多遍了,但是在电话里,您还是会耐心地一条一条细细嘱咐。接到您的电话,总会让我心里暖暖的。

在您的保驾护航下,我像正常的孩子一样读书、生活。很多时候,甚至都忘了自己是一个病人。

后来,我考上了大学,大学毕业后如愿成为一名老师。工作后也找到了男朋友,去年刚结婚。老公对我很好,现在每次到杭州复诊,都是他陪着我来。婚后我准备要孩子,又担心长期用药对怀孕有影响。我再次找到了您,您知道我打算备孕,为我调整了药物,还多方查阅最新文献和指南,再三确认用药安全。

好在上天眷顾,我成功怀上了宝宝。孕期里,有关用药方面的咨询,您会及时为我答疑解惑,也经常宽慰我,叫我压力不要太大,保持愉悦的心情等待宝宝到来。

最近一次在门诊见面,我仔细看了看您,和第一次见面时比,您眼角的皱纹好像多了几条,两鬓的白头发也多了些许。我希望您工作之余照顾好自己的身体,别太辛苦了!

您平时工作繁忙,门诊患者非常多,我只是众多患者中的一个普通人,您却待我如此用心。从2014年到现在,您和团队医护人员守护了我10个年头,也见证了我从一个小女孩成长为一个母亲。对我来说,您就像家人一样亲切!

小玲

2023年4月

浙大二院儿科主任冯建华:

癫痫是一种由多种病因引起的慢性脑部疾病,以脑神经元过度放电导致反复性、发作性和短暂性的中枢神经系统功能失常为特征。癫痫在任何年龄人群中都有发病,但以儿童期发病率较高,所以儿童癫痫并不少见。

我曾遇到过不少像小玲这样的癫痫患儿,在来到这里之前,很多患儿往往已经跑了多家医院,内心是非常自卑甚至绝望的。

我非常理解他们的心情,因为目前社会上对癫痫的认识,还存在一定的误解和偏见,从而对癫痫患儿及家庭造成较为严重的心理障碍,再叠加疾病本身给他们带来巨大的生理和心理上的痛苦,有些患儿因为长期患病而灰心丧气,对学习、生活甚至今后的就业、婚姻、生育等造成严重影响。

对癫痫患儿来说,接受规范、合理的抗癫痫药物治疗非常重要,绝大多数癫痫发作是可以通过合理的药物干预控制的,其中有部分患儿经2-5年的治疗可以停药。然而由于人们对癫痫缺乏正确认识,能够规范评估和精准诊治的癫痫团队比较稀缺,有很大一部分癫痫患者得不到合理有效的治疗。

积极寻找癫痫病因,并针对病因进行个体化治疗是癫痫诊治的关键所在,我们为每个患儿提供个体化的诊疗方案,力求癫痫诊断和治疗的个体化、最优化。

作为医生,除了疾病的诊疗,更重要的是为患儿的心灵撑一把伞,让他们重拾信心和勇气,驱赶疾病带来的阴霾。小玲就是非常好的例子,在我们的共同努力下,她不仅病情控制得非常好,也树立了积极向上的心态。十年间,她考上了大学,成为一名教师,顺利结婚、生子,有了非常不错的生活质量。每一次听到她的好消息,我都觉得非常欣慰。

转眼间,浙大二院滨江院区已经走过了十个年头,我们儿科是滨江院区最早开设的学科之一,2014年4月开设儿科门诊,2014年8月儿科病房迎来了第一批住院患儿。

浙二儿科收治病种丰富,涵盖新生儿常见病及儿科各大系统常见病,以儿童神经内科相关疾病诊疗为学科特色,尤其儿童癫痫、抽动症、注意力缺陷多动障碍等,在门诊中多见。特色治疗包括遗传性癫痫的精准治疗、抽动秽语综合征的经颅磁刺激精准定位治疗、颅内实体肿瘤手术-化疗-放疗联合治疗、儿童心脏介入治疗等。

我们设有儿科专科病房40张,视频脑电图2台,并设立儿童神经、内分泌、新生儿、呼吸、消化、心脏介入、学习障碍及多动抽动专科等特色门诊,为广大患儿提供专业、细致的服务。相信在未来,我们能够帮助更多的小朋友,守护健康,快乐成长。

来源:都市快报  作者:记者 俞茜茜 通讯员 方序 鲁青  编辑:高婷婷
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