只是比别的小朋友慢一些，我们会陪着他好好长大 

戴着印有卡通小猫咪的儿童口罩，穿着明黄色的抓绒外套和花灰色束脚裤，即将满三周岁的男孩聪聪眨巴着眼睛打量周围，略显腼腆地缩在爸爸怀里，一副乖巧可爱的模样。

如果不是爸爸撩起聪聪的衣角，露出小肚子上那道几乎从左侧腰延伸到右侧腰的长长疤痕，很难想象这么一个小小的人儿在5个多月前经历过一场一度被视为医学界“禁区”的手术——小肠移植。

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出生两周被诊断为小肠坏死 术后小肠只剩30厘米

聪聪爸爸刘先生是甘肃人，10多年前就来杭工作，目前在一家科技公司从事仪器的运营维护类工作。

2020年4月，聪聪出生了，由于各种原因早产了一个多月，刚一出生就被送进了新生儿科监护室，后来因为床位紧张，聪聪又转院到浙大儿院。

大概半个月大的时候，护士发现只要给聪聪喂奶，他的肚子就会鼓得大大的，之后还出现了不排便的情况。经过检查，医生诊断为新生儿急性小肠坏死，必须尽快将坏死的小肠切除，否则会危及生命。

“当时医生找我谈话，问我是否考虑放弃这个孩子。”医生告诉刘先生，尽管能通过手术切除坏死的小肠，但可保留的小肠不多。人体通过小肠消化吸收食物中的营养，变成“短肠人”后，意味着聪聪将几乎无法消化、吸收，只能靠静脉注射营养液维持生命。每年的医疗费用也不菲，扣除医保的部分，还需自费80万左右。按照刘先生的话说，他的收入“一年不吃不喝也就9万”，这是将近10倍的巨大差距。更令人绝望的是，即使靠营养液“续命”，聪聪的肝脏等其他脏器也可能因为长期被“闲置”而逐渐丧失功能，未来他也许会因为多脏器衰竭而死亡。

尽管聪聪出生后就长期待在监护室，刘先生和妻子甚至没有亲手抱过他几次，“为人父母，怎么说得出放弃？”

术后，聪聪的小肠最终仅保留下30厘米。

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每小时喂10毫升奶 多1毫升都不行

一天水样便十几次

小屁股烂到无法护理

术后两个月，聪聪从监护室转到普通病房。

“左边胳膊上两个，右边一个，两条大腿上至少三个……”回忆起聪聪小小的身体上先后留置过的静脉置管，刘先生红了眼圈。“肠子被切除了，基本靠静脉注射营养液，他自己不小心碰掉的，因为感染重新置管的，仅仅是我亲眼看到的静脉置管就有6次，那么粗的针头……”

一段时间过去，聪聪能喝一点奶了，却也真的只是“一点”——每小时1次，一次10毫升，多1毫升都不行。

“短肠综合征的症状之一是腹泻，聪聪一天至少排便十几次，全部都是水样便。已经不是‘红屁股’那么简单，他的小屁股几乎烂了，根本没办法护理……”

每时每刻，刘先生和妻子都要关注聪聪的情况，及时处理各种问题。刘先生的妻子原本就体质不好，聪聪生病后，根本顾不上产后还没有恢复的身体，跟丈夫一起轮流照顾儿子。

人生中最飞速成长的头两年，聪聪没有离开过医院，未曾见过外面的世界。刘先生和妻子也在这里度过了近900个几乎不眠的夜晚。

“我睡过医院的茶水间，也睡过医院隔壁小区的楼顶，有时候跟儿子在小小的病床上挤一挤。”一边是聪聪没什么起色的病情，一边是越积越多的治疗费用，刘先生看不到未来，“走一天算一天吧”。

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“尽我所能，给儿子提供最健康的小肠”

转机出现在去年8月。

了解到浙江大学医学院附属第一医院党委书记梁廷波教授与小肠移植中心主任吴国生教授联袂开展的全国乃至世界首例的各类小肠移植手术，为“无肠”“短肠”患者带来福音，刘先生默默记下这两个名字。在浙大儿院医生的帮助下，刘先生联系上吴国生教授。

“小肠富含淋巴细胞，肠腔内还有大量的细菌、消化液和食物残渣，小肠移植容易造成严重的免疫排斥反应和术后感染，手术不仅需要解决复杂的外科技术，还要解决一系列复杂的科学问题。”吴国生教授介绍，移植小肠因受到强烈的免疫排斥和严重感染的威胁，是大器官移植领域中成功率最低的器官移植类型，一度被视为医学界的“禁区”，世界上仅有少数发达国家开展。特别是亲体小肠移植，要从健康人身上切取部分小肠作为供肠移植给患者，手术难度大、风险高。

但同时，若是供体和受体互为具有血缘关系的亲属，亲体小肠移植具有组织配型好、可以择期施行手术和器官缺血时间短等优点，能降低严重排斥反应和术后并发症。吴国生教授的临床实践证明，亲体小肠移植排斥反应发生率只有20%左右，远低于脑死亡患者捐献高达80%的排斥反应发生率，术后长期生存的病人越来越多。

“我只知道我和儿子配型成功了，这就是最好的消息。”手术，刘先生没有一丝犹豫。

在等待手术的一个多月里，每天晚上9点下班后，刘先生会专门抽出1个小时骑自行车锻炼。“我要让身体处在最理想的状态，尽我所能，给儿子提供最健康的小肠。”

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小小的聪聪乖巧到让人心疼

每天和爸爸妈妈视频后忍不住大哭

“供体捐出的小肠和受体残余回肠吻合得非常好，手术很成功。”吴国生教授表示，刘先生的小肠长约6米，最终将其中的2米移植给了聪聪。

吴国生教授对聪聪最深的印象就是乖巧。“说实话，从医这么多年，什么样的病人都见过，很少遇到给我这么大触动的。这个孩子太乖了，乖得让人心疼，不吵不闹，就这么眨巴着眼睛看着你。他才两岁多啊……我们一定要救他。”吴国生教授说，不仅要让聪聪活下来，还希望他活得好，尽快过上正常小朋友的生活。“移植是第一关，之后的每一关我们都会陪他一起闯。”

聪聪的乖巧也赢得了护士小姐姐们的心，大家都很喜欢他。术后在监护室的20多天里，每天晚上，护士小姐姐都会拿出手机，让聪聪和爸爸妈妈视频。

“护士告诉我，聪聪很乖，几乎不哭不闹，只有一个时候例外。”前一秒还在奶声奶气跟爸爸妈妈说话，等到护士姐姐挂断视频，聪聪总会突然放声大哭。就算因为病痛的折磨再怎么早慧、乖巧，毕竟也只是一个两岁多的小宝宝，看到最亲近的人当然会忍不住委屈。

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“只是比同龄小朋友慢一些，

我们会陪着他好好长大”

聪聪从监护室转到普通病房的那一天，刘先生正在加班，“如果我还不工作，那就真的是零收入了，总得要生活下去”。紧赶慢赶还是迟了几分钟，不过好在妻子通过手机视频给他“直播”了这对他们全家人来说意义非凡的一刻。

“刚看到他的时候，肚子大大的，看上去很虚弱。”但刘先生心里却燃烧着希望的火苗——之后的每一天，聪聪一定会变得越来越好。

排便次数减少、不再红屁股、拔掉PICC置管、可以逐渐进食、能够出院了……每一个小小的改变都是从前不敢奢望的，给刘先生夫妻带来巨大的欣喜与感动。出院后，聪聪需要保持一周一复查的频率，后续再根据恢复情况逐渐拉长复查间隔。

最近这段时间，刘先生有了一个甜蜜的小“烦恼”——聪聪开始有些挑食了。这在大部分家长眼里是个令人头痛的缺点，对刘先生和妻子来说，却是曾经想都不敢想的巨大进步。因为，能吃东西才有挑食的可能，而从前聪聪几乎不能进食。“现在虽然还是以好消化的泥状、糊状食物为主，但也尝过不少食物了——苹果、鸡蛋、鱼肉、河虾……”刘先生面带笑意细数着。

原本今年下半年聪聪就到了该上幼儿园的年纪，刘先生和妻子商量过后决定缓缓，先养好身体再说。

有一句话说，小时候吃过苦的孩子，长大会一生顺遂，这也是刘先生最大的心愿。

“聪聪看着比同龄小朋友小了不少，马上3周岁了，90厘米不到的个头，体重只有23斤，说是3岁，别人都不信。”但对于这一点，刘先生一点都不焦虑。“只是比别的小朋友慢一些，不着急，我们会陪着他好好长大。”

（为保护隐私，文内患者及其家属均为化名）

近年来，在浙大一院党委书记梁廷波教授的带领和积极推动下，院领导班子将大力引进海内外高层次人才作为医院发展的一项重要工作。

2019年，国际著名小肠移植专家吴国生教授加盟浙一，随后成立了国内首家“小肠移植中心”。

经过3年多的辛勤努力，中心已经累计实施各类小肠移植手术100余例，一系列创新性技术应运而生，包括世界首二例多米诺原位辅助肝联合小肠移植术、世界第一例“劈离式”小肠移植术、世界上年龄最大的活体小肠移植供者手术，以及亚洲首例腹壁联合小肠移植术、国内一系列婴幼儿小肠移植术。

此外，小肠移植中心将器官保存技术和小肠移植技术融合并拓展应用到腹部疑难杂症，尤其是小肠相关大血管包绕的胰腺癌领域，为这类常规手术无法切除的病变提供了完全切除的可能性，引起国内外广泛关注。

浙大一院心脏移植中心依托医院心脏大血管外科，是国家卫健委临床重点专科，也是省内最大的心脏外科中心，年开展心脏手术2200余台。自1998年成功完成第一例心脏移植，医院迄今为止已经完成心脏移植147例，包括38例ECMO桥接心脏移植术，年移植手术量位居全国前5位。中心完成省内首例心肺联合移植（目前共完成4例），省内首例单一中心完成的心肾联合移植（目前共完成3例），及省内首例心肌淀粉样变心肝联合移植术。医院心脏移植中心拥有一支实力雄厚的团队，有两位中国心血管外科领域最高奖“金刀奖”获得者，团队采用优化的手术流程，以手术时间短、移植存活率高而著称，心脏移植主动脉阻断时间最快仅需19分钟，处于国内领先水平，术后5年生存率在80%以上。