母亲患帕金森病20多年 当医生的女儿为妈妈做出选择
杭州网  发布时间:2023-04-10 09:25   

4月11日是世界帕金森病日,今年的主题是“关注心理健康,全面全程管理”。

据流行病学数据显示,目前我国约有300万帕金森病患者,到2030年,我国帕金森病患者将达到500万,占全球患者数量的一半。

树兰(杭州)医院神经外科主任胡华介绍,帕金森病至今无法治愈,病情随着时间加长会越来越重。门诊中,经常有病人问:“如果医生的家人患了帕金森病,会怎么选择?”

树兰(杭州)医院感染科主任高海女分享了自己的亲身经历,她是如何为患帕金森病20多年的母亲选择治疗方案的。

40岁就有了症状,50岁确诊帕金森病

原本腰板笔直的妈妈变得不爱出门了

高海女小时候一家人生活在广东,早在1990年,她15岁读初中时,妈妈就开始发病了。“那时我妈才40岁,印象中她走路姿势有点奇怪,有时摇摇晃晃走不稳,经常要去医院看病的。”

尽管妈妈隔三岔五往医院跑,但也没查出来到底是什么病。毕竟太年轻了,谁能想到会是帕金森病呢?

又过了好几年,高海女妈妈的症状加重,手抖得更厉害了,头也开始不停地摇晃。转眼高海女已经考上大学读了医,通过专业学习,她估摸着妈妈的毛病大概是神经内科相关疾病。

2000年春节期间,高海女和家人一起到温州喝喜酒,因为有个大学同学在温州医科大学附属第一医院神经内科实习,她带着妈妈找神经内科主任看了看。

“这位医生50多岁,临床经验非常丰富。他一看到我妈妈走路的步态,就给出了初步诊断,这是帕金森病啊!”高海女印象很深刻,确诊帕金森病时妈妈刚好50岁,开始用药治疗。

大家知道,帕金森病的用药治疗有个“开关效应”,药一吃上症状就稳定,等药效过了手脚又开始抖……而且随着病情发展,长期用药也会出现耐药现象。高海女带着妈妈看过不少医生,也多次调整过药物的种类和剂量,但最终也难以控制妈妈的病情恶化。

到了2013年,高海女妈妈走路总是往后仰,为了保持平衡,她只能拼命往前弓着走路,久而久之,原先笔直的腰板变驼了。“我妈年轻时勤劳能干,在亲戚朋友里面人缘很好。自从病情加重以后,她变得不爱出门,话也变少了。”

2017年第一次听说DBS手术

就像脑子里装了一个“遥控器”

帕金森病症状消失了

2017年,高海女第一次听说脑深部电刺激术(DBS)。她查阅了大量医学资料,DBS相当于在脑部装一个起搏器,通过电极刺激脑部神经,改善帕金森病的症状。“当时我就想让妈妈做DBS手术,但刚好那时候我爸身体不好,需要人照顾,我妈没有同意做手术。”

“过了没几个月,我妈意外摔了一跤,手骨折了。当时我们没多想,以为只是年纪大了骨质疏松,事实上,这就是帕金森病导致的步态不稳,特别容易摔跤。”

2019年10月,上海瑞金医院功能神经外科孙伯民教授团队在树兰(杭州)医院坐诊,孙教授对脑深部电刺激术(DBS)有丰富的临床诊疗经验,每年DBS手术量达400例,其中很大一部分是帕金森病患者。

在神经外科主任胡华的建议下,高海女带着妈妈找到孙教授,“孙教授看到我妈的走路步态后就说,走路非常不稳,这样的状态如果发展下去,以后发生摔伤骨折的意外还会不断出现,建议尽早手术。”

这次妈妈终于同意了,几天后,她预约了孙教授团队的手术。手术后第二天,手和脚严重抖动的症状就基本消失了,走路也不再往后仰。

“如今4年多过去了,我妈的情况一直蛮稳定,药量已经减少到原来的1/4,背也比原来挺直了一些,走在人群里不会觉得很突兀,人比以前开朗多了。”

高海女说,任何一项医疗新技术,从了解到接受,在认知思维上肯定有一个过程。看到妈妈从中获益,极大地改善了生活质量,作为子女心里感到非常欣慰,也庆幸当初做了正确的决定!

并不是所有帕金森病都能做手术

目前,帕金森病的治疗主要有药物治疗和外科治疗两种方法,无论是药物治疗还是手术治疗,每位患者都需要个性化的治疗方案。

胡华主任介绍,一般来说,患病初期靠药物可以控制病情,但随着病情发展,大多数患者吃药的效果会明显下降,并且可能出现一系列副作用。对这类患者来说,可以考虑做深部脑电刺激术(DBS,俗称“脑起搏器”)。

DBS手术是在大脑的特定核团中植入电极,通过电极发出高频电刺激,阻断异常的神经电活动,从而达到减轻帕金森病运动症状的目的。

通俗来说,脑起搏器能通过微电极释放高频信号,将“使坏”的神经元本身的异常信号压制住,使其“麻痹”不再捣乱,同时根据患者的病情调整电压、脉宽、频率等参数变化。

“当然,不是所有人都能装脑起搏器。每一例DBS手术,在术前都需要经过专业评估。”胡华主任说,帕金森病症状从轻到重分为5级,一般来说,中重度(2.5级-4级)是做DBS手术的最佳时期。此外,还要根据患者的年龄、基础疾病等综合评估是否适合手术。

来源:都市快报  作者:记者 俞茜茜 通讯员 谢晨  编辑:高婷婷
返回