浙大儿院也能收治成人患者 有这些疾病的“大孩子”可前往就诊
杭州网  发布时间:2021-01-22 09:13   

每日商报讯“我们家孩子明年就满18周岁了,还能在你们医院看病吗?”在浙江大学医学院附属儿童医院,每年都会遇到这样的问题:孩子已年满18周岁,但希望继续在浙大儿院治疗。以往,医护人员只能抱歉地摇头,因为政策规定儿童医院只能为年龄为0至18周岁的孩子提供医疗服务。而今,一部分“大患儿”迎来了转机。

2020年9月,浙江省卫健委下发了关于“浙江大学医学院附属儿童医院为年龄超18周岁身患特殊疾病的患儿提供医疗服务”的批复,同意儿童医院可以为年龄超过18周岁身患需分期化疗的白血病、分期手术的先天性心脏病、长期治疗的遗传代谢性病和罕见病等特殊疾病的患儿提供连续性的医疗服务。

21岁的女孩言言是一名黏多糖患者,今年1月12日入住医院内分泌科病房,是浙大儿院第一个住院成年病人。浙大儿院内分泌科主任医师、中华医学会儿科学分会罕见病学组副组长邹朝春教授介绍,言言所患的黏多糖病是一组遗传罕见病,主要因降解黏多糖所需的溶酶体水解酶缺陷,致使组织内有大量黏多糖蓄积,可造成骨骼发育障碍、肝脾肿大、智力迟钝等,需长期接受专业团队治疗,使用唯铭赞药物。

浙大儿院内分泌科主任董关萍表示,像言言这样需要长期治疗的患者还有很多,医院除了为患儿提供持续、优质、个性化的医疗服务外,还积极突破年龄壁垒,争取到超18岁特殊疾病患者延续诊疗服务权限,填补了国内青少年向成年过渡转诊机制的空白。

“80%的遗传病在儿童时期发病,儿科医生对疾病的了解更全面,诊断治疗更专业。我们会竭尽全力,像对待其他儿童患者一样,诊疗患特殊疾病的成人患者。”邹朝春表示,浙大儿院罕见病管理团队致力于国内罕见病的治疗和研究,目前已经搭建完成罕见病管理平台,汇聚专业力量和社会支持,为特殊疾病患者提供系统的诊疗随访服务。

浙大儿院常务副院长、中华医学会儿科学分会内分泌遗传代谢学组组长傅君芬教授表示,一般来说,到了18周岁的患者需转诊至成人医院。然而,有些孩子面临疗程中断的问题,有些疾病的儿童诊疗方案比成人诊疗方案更有效,还有些孩子对儿科医生团队有心理依赖,需要一段过渡期。浙大儿院突破年龄的壁垒,在继续为特殊患儿提供医疗服务的同时,并寻找“下一站”综合性医院,以此更好地保障他们的身心健康。 

来源:每日商报  作者:记者 王然 通讯员 祝姚玲  编辑:郑海云
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