发病像撕裂般疼痛，血管如玻璃般脆弱

这种病的平均寿命仅32岁

更可怕的是，有数据统计，患了这种病的平均自然生存寿命在32岁。

“几乎是死神来敲门”。婧婧说，当时一下子掉进冰窟窿般，恐惧顿时弥漫全身。一段时间，她晚上胡思乱想，难以入睡，不知明天还是意外谁先来。

该来的还是猝不及防而至。今年 6 月的一天，婧婧突发胸痛，“胸背部像撕裂开般疼痛，感觉将死去一样。”一家人赶紧去了附近一家医院，在无法接诊这么凶险的疾病后，一家人很快又赶到浙江省人民医院胸外科找到了崔勇主任。

“她的主动脉出现了破口，且升主动脉已经严重扩张，主动脉瓣重度反流，‘夹层’一直累及到腹主动脉远端，如不及时治疗，血管一旦破裂，将会瞬间毙命。”

崔勇主任回忆道，当时情况十分危险，考虑到这种疾病的凶险，医生们当即决定为她施行急诊手术，用人工血管替换掉自心脏到主动脉弓部的血管，以及供应脑部和上肢的血管，重建主动脉根部，还要跨过腹腔，从心脏上重新接起一根血管到腿上，保住性命还保证双下肢的血供。

两期手术终于摘除“炸弹”

面对未来，她百感交集

“由于血管的结缔组织发育缺陷，‘夹层’已经把患者全部主动脉撕破，如同水管都已被锈蚀，脆弱不堪。第一次手术保住性命，但不用人工血管彻底替换全部的主动脉，残存的主动脉仍有破裂的风险。”

崔勇主任解释说，今年 9 月下旬，患者再次入院接受第二期手术，实施了全胸腹主动脉人工血管替换术。 

“相比前次手术，这次创面更大，手术切口从肩胛骨下靠近胸椎位置，一直延伸到左下腹部，长度接近100厘米；为保证患者重要生命器官的活力，还重建了通往脊髓、肝脾脏、胃肠和肾脏的血流通道……‘工程’浩大，国内也少见，通过这两次手术，患者体内的不定时炸弹算是彻底解除了”。 

崔勇主任发在朋友圈的感慨

国庆节当天，凯旋归来的中国女排登上天安门前国庆游行的花车，“中国女排，世界第一”，即使在病房，病人及家人也情不自禁轻声喊出了声。”手术不久的婧婧触景生情，百感交集，曾经不知哪一天戛然而止的美好生活，将重新展现在眼前，旁人很难体会的别有一番滋味涌上心头：我比海曼幸运！

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