1米73杭州姑娘从小被人羡慕身材好!没想到竟是重症之兆!这种病平均寿命仅32岁...

您所在的位置：

杭州网 > 杭州新闻中心 > 科教卫新闻

2019-10-21 13:58:06杭州网

因气胸住院竟被查出马凡综合征

当年美国女排名将海曼就因此丧生

去年夏天，婧婧因胸闷、气急，在杭州一家医院诊断为气胸住院治疗。

但细心的医生检查中发现，婧婧患有升主动脉瘤、脊柱侧弯、自发性气胸，又是身形高瘦、四肢修长、视力异常等，而这一切，高度吻合一种可怕的疾病——马凡综合征。

“这种病，身上像绑了炸弹一样，不知何时爆炸就会索命。”医生告诉婧婧的父母，“你们看，婧婧的手指、脚趾都很细长，这是马凡综合征病人最具代表性的‘蜘蛛指（趾）’，俗称‘蜘蛛人’。”

婧婧典型的蜘蛛指

马凡综合征是一种常染色体显性遗传性结缔组织疾病，家族遗传率约 80%。然而婧婧整个大家族都没有得种病的，所以没有任何的这方面思想准备。也就是说，婧婧患病并不是基于家族遗传，她是少数的20%中的一员。这样的结果，也让父母痛苦万分，无法接受。

不过细细回想起来，这种可怕的病在早就在婧婧身上有了蛛丝马迹，像是脊柱侧弯、视力异常、高度近视、角膜剥脱等……

在进一步了解“马凡综合征”后，所有人都不寒而栗：在上世纪80年代，与中国女排主教练郎平同年代、同为世界著名主攻手的美国女排运动员海曼，1986年1月24日在一次比赛中突然倒下，在送往医院的途中心脏停止跳动，经抢救无效去世，时年31岁。经诊断，海曼很可能死于马凡氏综合征引发的心血管疾病。而主动脉瘤、主动脉夹层占马凡综合征已知死因的90%。

来源：杭州日报作者：记者柯静通讯员宋黎胜编辑：吴阳杰责任编辑：方志华

图库

杭州网版权与免责声明：
① 凡本网注明“稿件来源：杭州网（包括杭州日报、都市快报、每日商报）”的所有文字、图片和音视频稿件，版权均属杭州网所有，任何媒体、网站或个人未经本网协议授权不得转载、链接、转贴或以其他方式复制发表。已经本网协议授权的媒体、网站，在下载使用时必须注明“稿件来源：杭州网”，违者本网将依法追究责任。 ② 本网未注明“稿件来源：杭州网（包括杭州日报、都市快报、每日商报）”的文/图等稿件均为转载稿，本网转载出于传递更多信息之目的，并不意味着赞同其观点或证实其内容的真实性。如其他媒体、网站或个人从本网下载使用，必须保留本网注明的“稿件来源”，并自负版权等法律责任。如擅自篡改为“稿件来源：杭州网”，本网将依法追究责任。如对稿件内容有疑议，请及时与我们联系。 ③ 如本网转载稿涉及版权等问题，请作者在两周内速来电或来函与杭州网联系。