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关于告别,那些需要知道的常识和智慧
2021-04-02 17:31:07杭州网

彭小华 文艺学博士、专栏作者。翻译《最好的告别》《好好告别》,及《如何让孩子成年又成人》《虎妈的女儿》《高成就子女的教养法则》等作品,获“吴大猷翻译金签奖”

很多读者告诉我,读罢本书,觉得如果可以这样离开,死亡就不再令人生畏,而是生命的最后一段美好历程。

临终前即将告别这个世界,你会和这个世界说些什么?

曾经在一次读书分享会上,一位朋友向我提了这个问题。对我来说,临终不纯粹是想像,我已经在去年的一次梦境中经历过了。在梦中,我躺在床上,家人都在旁边,医生递过来一杯药水,我心里清楚,这是在执行“医生辅助死亡”,喝下去之后,我将永远告别这个世界。

那一刻,我心中有对这个世界温暖的感情,但没有不舍、纠结,也没有对死亡的恐惧、拒绝,我内心平静、喜悦,一如平常睡觉的感觉。

这个梦呈现的临终时的精神和心理状态是我希望的理想状态,它标志着我内心已实现了对死亡的全然接纳,这是一个特别值得庆幸的结果,要感谢这些年我对衰老、临终、死亡的研究,以及翻译、写作了相关著作。

2014年,我有幸翻译了美国外科医生、医学作家阿图·葛文德的畅销书《最好的告别》,这本书唤起了大众对“过度医疗”的警惕,和对老人、绝症患者及临终者生存质量的关注,更多的人开始思考如何明智地面对和处理父母及自己的衰老、疾病、临终与死亡这些人生真正的大问题。我自己也受益匪浅。

新近出版的《好好告别》也是由我翻译的,作者凯瑟琳·曼尼克斯是英国临终关怀和姑息医疗领域的先驱,她用大半辈子陪伴了数千人的离世,如今把她一路获得的临终与死亡的常识和智慧分享给我们。

一般人都畏惧死亡,因畏惧而忌讳、回避,不予思考,即便伴侣、父母、子女相互之间也很少进行开诚布公的讨论。然而,生是偶然,死却是必然,死亡的阴影总是笼罩着人的生活,有时候死亡焦虑和恐惧会变得很强烈,搅扰人内心的安宁。不同的人因为不同的原因畏惧死亡,未必只是担心生命的终结本身。有的人担心自己死后子女、父母、伴侣该怎么生活,有的人割舍不下未竟的事业,有的人担心自己的身后评价。

大多数人害怕死亡过程会很恐怖、很痛苦。

曼尼克斯医生说,这是一个误解,正常情况下,死亡与出生很像,过程可以预测,既不可怕,也不痛苦。

我感觉我们的主流文化倾向以很文学的方式看待死亡,情绪、审美有余,理性、务实不够,很多人在家人或者自己面临死亡时却没有做好准备,甚至根本没有准备,用曼尼克斯医生的话说,慌乱之中,临终者被“劫持”到医院,进入“医疗传送带”,直到最后死在环境陌生的医院,周围可能没有亲人,身上缠满各种连线、插满各种管子,血管里面留着各种化学药物。

如今,有高医保报销比例、请得起专职陪护的家庭常常选择穷尽医疗手段,不惜代价为亲人“治疗到死”。短短几十年的时间,临终救治和医院死亡业已成为大家默认的临终和死亡方式,似乎是一种身份和待遇,也是爱和孝的表达。而传统居家自然死亡方式可能被理解为不舍得为临终亲人花钱,被道德论断和绑架。

一个耐人寻味的事实是,很多人一边为父母做“治疗到死”的决策,却表示将来自己绝不选择这样的临终方式。

近几十年医疗技术突飞猛进,在疾病诊断、治疗方面大展身手,但是,面对临终,医疗技术有它的局限性。借着鼻饲、呼吸机、抗生素、吸痰之类的措施,可以维持人的垂死状态达数周、数月甚至数年,但只是延缓不是逆转死亡进程。

意义何在?

临终者享受这个过程吗?

还是说,其实是奢侈的刑罚和终极的折磨?

千百年来,自然死亡是人类共同的死亡方式,二十世纪以来,随着医疗技术的发展,西方人率先“享受”医院化、医疗化死亡,进而他们发现这是一种“异化”的死亡方式,从20世纪60年代末,姑息医学、临终关怀应时而生。

姑息医学、临终关怀意味着接受生命终将逝去的事实,不以延长生命为目的,不积极干扰死亡进程,着重于管理疼痛、呕吐之类的症状,不仅关心患者身体,同时关心其心理、情绪,帮助他们克服死亡恐惧,料理未竟之事宜,实现精神的安宁。

曼尼克斯医生在《好好告别》中讲述了30来个临终者的死亡故事,这些人男女老少,各行各业,各种病症,曼尼克斯医生和她的同事们温情地陪伴他们的临终,充满人文关怀,却没有悲戚之情。

比方说,书中有一位独居的老人快去世了,唯一放心不下他的那只猫,甚至为此不肯离开家去安养院。曼尼克斯的同事帮助老人收拾了脏乱的屋子,把脏臭的衣服洗干净带到安养院,曼尼克斯和她丈夫收养了那只猫,老人去世后,她代表那只猫参加了老人的葬礼;还有位年轻的母亲担心自己死后,女儿到了月经期,没人教她相关知识,又为不能参加孩子的毕业典礼、婚礼等人生重大事件而痛苦,曼尼克斯和她讨论了解决办法,包括跟她一起为孩子们制作纪念相册、为每一个重大事件提前写好祝词。

曼尼克斯的实践堪称同行的榜样和标杆,她所描述的临终和死亡过程富有人文性和精神性,很多读者告诉我,读罢本书,觉得如果可以这样离开,死亡就不再令人生畏,而是生命的最后一段美好历程。

如果说姑息医疗、临终关怀在欧美已经成为普遍的临终、死亡方式,那么,在我国还处于观念推广阶段。北京医科大学人文研究院教授王一方先生在为《好好告别》所写的序言中说,我们的死亡方式亟须“升级”,《好好告别》的出版正当其时,可以提供非常有益的指导。

希望《好好告别》及其包含的临终与死亡常识、智慧能够有更广泛的传播,让更多的人受益。

| 节选 |

丹的父母希望他活得越久越好,如果可能的话,他们会把除颤器、呼吸机和整个重症监护室搬回家,但他们支持他的决定。他们把权力交给儿子。这是真爱的体现。

我们做的下一件事是制定“紧急医疗护理计划”。

制定计划的过程中,丹的许多专业医疗和护理顾问都给了我们支持。他的心脏医生查看了在家里缓解心力衰竭的建议;家庭通气团队的顾问测试了的丹呼吸能力,认为他还没有呼吸衰竭的迹象,并就未来胸部感染的最佳处理方式提出了建议;肌营养不良团队审阅了计划草案。在完成这份文件的过程中,我们将大量的专业知识融入,以确保丹的个人愿望。

这事花了几个星期的时间,到最后,丹有了一个完整的执行计划。计划规定在特定情况下,家庭医生、居家所在地护士、救护人员、非工作时间的紧急服务和医院急诊部门应该采取什么行动,还包括一个在家实施临终护理计划的规定,以及一盒让社区工作人员在“紧急情况下”需要让丹使用的药。所有这些都由“不做心脏复苏”指令支持。现在的丹热爱生命,他对如何管理自己的死亡有了完整的计划,并真正感觉到处于掌控状态。

在抑郁期间,丹最悲观的想法之一是,“我活着是在浪费时间,一事无成。我不会留下任何遗产。”当然,他的一部分遗产已经牢牢地存在:他的家人怀有巨大的爱和奉献精神。对他们来说,丹将永远存在。但他的同龄人在世界上开拓自己的道路,丹的生活和他们的生活之间,反差确实越来越明显。在我仔细考虑这个问题的时候,命运给了我们一个极好的机会。

丹的“紧急医疗护理计划”和“不做心脏复苏”指令是预先规划复杂治疗的两种地区合作形式,无论患者在哪里接受治疗,他的意愿都将得到尊重。丹把计划带在身上,无论他发病的时候是在家里,还是在外面看电影,只要在整个英格兰的任何一个地方被紧急服务部门发现,他都有权得到同样的照顾。

这在英国是第一个案例(尽管苏格兰已经有了全民性的“不做心脏复苏”指令计划)。目前,相关医疗健保团队已经安排媒体发布相应文件,以提高公众意识,让患有严重疾病的人与他们的家庭医生、医院专家,当然还有家人,进行讨论。

作为相关领域的领头人,我时常为报纸写文章,接受广播电视采访来推进大众的了解。我在想,如果不是我,而由一个口齿伶俐的病人来接受采访,难道不是更有趣,更有说服力吗?

事实上,丹清晰、冷静、慷慨地分享了自己的生命临终计划,改变了很多人的想法,他所融化的心比我所能说服的人多得多。

丹的死亡时间和模式仍然不可预测。提前制定医疗护理计划让他有能力进行交谈和表达自己的意愿,也由此帮助肌营养不良团队、心脏病团队和他自己的家人,甚至他自己,更好地了解他——人们经常选择回避这些事,但最终,他是对的。和亲爱的人进行这样的交谈,早比晚好。谢谢你,丹。

来源:杭州日报    作者:彭小华    编辑:钟一鸣    责任编辑:方志华
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