所谓活着,就是勇往直前地不断做出选择,也包括死亡 ——清冈卓行《四季写生》

《三更半夜居然要吃香蕉》 (日)渡边一史/著 谢鹰/译 北京时代华文书局 2020年11月第1版

1,鹿野究竟是一个什么样的人?

鹿野靖明,40岁,身患“进行性肌营养不良”——一种全身肌肉逐渐衰竭的疑难杂症,目前尚未发现有效的治疗方法。

当医生宣告这一病症的时候,鹿野还是一名六年级的小学生。此后他在养护学校(即现在的特别支援学校)度过了初高中时代,18岁时因腿部肌肉力量下降,开始了轮椅生活,32岁时因心脏肌肉衰竭,被诊断为扩张型心肌病。

大概从一年前开始,他因颈部肌肉衰退,几乎过上了卧床不起的生活。只有双手的指头能略微动弹,属于第1种第1级重度身体障碍者。

可以说,这个人做不了任何事。

没法挠痒,没法自己擦屁股,睡觉时也没法翻身,得在他人的帮助下才能活下去。

此外,还有一个更大的问题。

35岁时,他因为呼吸肌衰弱,自发呼吸变得困难起来,只得做“气管切开术”,在喉部开一个洞,再安装名为“人工呼吸机”的机器。肌肉营养不良的可怕之处在于,不仅是手脚、颈部的肌肉,连内脏的肌肉也会被这个病慢慢侵蚀。

从此,他一天24小时必须有人陪伴左右,好帮他吸出呼吸机和气管内积累的痰液。如果放任不管,积累的痰液会使他窒息。

“大家觉得很神奇,在全天候的照顾下,我竟然没疯。这时他们会开始发现各种有趣的事情。”

鹿野一动不动地躺在床上,说完愉快地哼了一声

“为什么呢?”

“我得把自己暴露出来……否则无法在人世间活下去吧?做不到的事情就是做不到,只能让会做的人帮忙。”

鹿野是个虚张声势的人。相处之间,我渐渐明白了他的这种性格。不过,他似强实弱,似弱实强。懦弱却大胆,任性却善良,呈现出许多截然相反的性格,每次都令我好奇不已。

这个人,究竟是个什么样的人?

2,人就像挤牙膏一样挤进来,又挤出去,我的一生就这样度过吗?

鹿野决心“和父母分开生活”,是在1983年,他23岁的时候。

这是出于他的一个强烈的念头,即“希望父母过上自己的人生,别因为我是残障者,而成为牺牲品”。另外,也有些其他原因迫使他产生了这样的想法。

可是,从当时残障者的福利状况来看,身体残障者的生活方式基本上只有两种。让父母照顾一辈子,或者住在残障者专门的机构里。

鹿野没有选择其中任何一种,而是踏上了布满荆棘的道路。重度身体残障者向“自立生活”发起了挑战。

从此以后,寻找护工与调整日程表成了他赖以生存的“工作”。他坐着电轮椅亲自上街分发传单,在大学和医疗福利机构做演讲,还在报纸上投放招募广告,用以征集志愿者并阐述其中的必要性。

但是,志愿者人数要如何填满一天24小时、一年365天,是个严峻的同题。

关于看护鹿野的一天:“白天”(上午11点-下午6点)和“夜晚”(晚上6点-9点)各需1人,“陪夜”(晚上9点-次日上午11点)需要2人。合计4人的三班交替制度,单纯计算下来,一个月就得要120名护工,一年则需要1460名护工。

鹿野床边的墙壁上贴着纸张,上面写满了每个志愿者方便的日程。

像下面这样:

关 7月的第二周和第三周没空

横山 7/1、7/18不行,7/21考试,8/8—8/12参加社团的夏季合宿

小林 7/1—7/16实习,7/28—8/5回老家,其余时间除周五以外都可以

今井 除周二、周四、周六都可以,7/26—8/1没空

……

曾经协助调整日程表的老志愿者俵山政人说:“协调志愿者就跟拼板一样复杂。”

如果有很多志愿者每周都在固定的时间过来,那事情倒还好办,可多数人希望的是每月一两次的非固定时间,日程也随志愿者的情况而变更。而且“留宿”时,尽量得让老手搭配新人,还分“晚上精神好的”和“白天精神好的人”,也有的志愿者分到一起时会“闹矛盾”。

这类“拼图碎片”和考虑条件越多,协调便越复杂。幸好“白天”有定期参加的主妇,但“夜晚”与“陪夜”大半由不定期的志愿者所占据。活动中的志愿者约有40人,其中七成是学生,三成是主妇及社会人。到了毕业、求职季的时候,人员自然会出现大换血。

鹿野有句口头禅:“人就像挤牙膏一样挤进来,又挤出去,我的一生就这样度过吗?”

3,小国,再来一根

“总而言之,那个人‘求生’的念头非比寻常。大家不知不觉间都被卷了进去。”

住院期间,鹿野一直是个“问题儿童”——

不遵守医院规矩。不遵守睡觉时间。严重挑食。此外,生活各方面都离不开帮助的鹿野还因频繁按响呼叫器而被医院嫌弃。

鹿野其实“讨厌医院”。关于自己的症状与治疗,他会向因生打破砂锅问到底:“现在为什么要注射利尿剂?”“这个药有什么意义?”诸如此类,对年轻护士死缠烂打的追问使他经常遭人厌烦。

不仅如此,在鹿野住院的北海道勤医协医院,当时没有一起人工呼吸机患者出院的先例。也就是说,一旦戴上人工呼吸机,就意味再也无法离开医院,这几乎是一种常识。

然而,鹿野总把“想回家”挂在嘴边,还对医生、护士说:“你们下班后不也会回家吗?所以我也要回家!”

从结果来看,这个念头成了带动一切的契机,可在当时的国吉眼里,鹿野的言行有时只是“任性”罢了。每次他指出的时候,都会遭到鹿野强烈的敌意:“小国是女护士那边的人吗?”

国吉特别不能接受的是鹿野“夜不能寐”的时候。

在住院患者安静入睡的深夜,失眠的鹿野也会毫不留情地按响手中的呼叫器,叫人做这做那。他不是“睡不了”,而是“睡不着”,当时的国吉也没有多想,在被打工折磨得疲惫不堪的夜晚,看护尤其煎熬。就在不满即将爆发之时,“香蕉事件”发生了。

一天深夜,国吉正在病房简陋的陪护床上睡觉时,被鹿野的摇铃声吵醒了。问有什么事后,鹿野说:“肚子饿了,要吃香蕉。”

三更半夜吃什么香蕉!国吉怒火中烧,却没有说出口。只是剥掉香蕉皮,一言不发地塞进了鹿野嘴里。两人之间弥漫着一股难以言说的紧张感。

“而且鹿野先生吃东西的速度很慢,我举香蕉的手臂也越来越酸。好不容易等他吃完了,我还得把皮扔进垃圾桶里……”

心满意足了吧?就放我睡觉吧——国吉的态度已显而易见,就在他准备钻进被窝时,鹿野又说了句:“小国,再来一根。”

什么!国吉感到惊讶的同时,对鹿野的愤怒也迅速冷却了下来。

“那种情绪的转变,我到现在也觉得不可思议。他说的话就全听了吧,能任性到那种地步,某种意义上也很了不起。当时我可能是这样想的。”

据说国吉把这段经历写进了入社考试的作文里,顺利通过了NHK的招聘。

如今,他是事件、事故现场的“外景记者”,也是新闻中会出现的前线记者。

4,假如只有一年生命……我想生孩子

下面,我摘抄一些志愿者对鹿野“假如得知自己只有一年性命时,你会怎么办?”的问题的回答。

中村 (20多岁的男性,学生)

假如得知自己只有一年性命,我想尽量维持现在的生活。

要么向女友坦白一切,要么想办法让她讨厌自己,然后分手(这种情况下我不会说原因)。仔细想想,感觉这比突然死于事故要好(但是也感觉不好)。

桥本 (20多岁的女性,学生)

如果只能活一年……我猜自己会先大闹一场,对人乱发脾气,等等。唔,最后还是会告诉男友吧。

大概前半年照常生活,剩下的半年则住在医院里(随便猜的)。

在逐渐衰弱,走向死亡的过程中,我可能会幡然醒悟,开始努力?最近看到祖父去世,我有了这样的想法。

高阪 (20多岁的男性,学生)

我喜欢“享受人生”这句话,好像是哪位作家说的。我觉得它的意思并不是活得潇洒肆意,而是找到自己真正想做的事情,为之付出努力。即使没能实现目标,向着目标前进也是件好事。不过,像浪子一样四处游玩也是一种生活方式。结果,我感觉我会在左思右想、顾影自怜中死去。

酒井 (30多岁的女性,主妇)

如果我只有一年生命了……感觉要考虑的事情有很多,我非常担心自己死后家人的生活要怎么办,一年中会一直想自己不能死。我没法把这个问题当作现实来思考,只有真的到了那时候才会明白,不过,我也许会做好心理准备与死神决斗吧……

远藤 (20多岁的女性,学生)

假如只有一年生命……我想生孩子。

5,前进吧,鹿野!你的未来一片光明。

黎明前的鹿野家。

即将大学毕业的齐藤最后一次去做志愿者是在一个冬日,雪下得比往常更大。鹿野终于入睡了,而齐藤在他身边写下了一些告别的话语,完全不像平常的他。

今天是我来这里护理的最后一天。

要说感想的话,满满的都是自我满足。

做志愿者对我来说是一次实验。结果,我相当满意。我也很骄傲自己干了一件有意思的事情。

鹿野先生此刻正拼命做一场艰难的实验,而我的实验根本无法与之相比。

尽管我没怎么说过这句话,但很庆幸遇见了你。

真的很谢谢你。

鹿野先生今天吃了安眠药,开始慢慢打盹,我目送鹿野先生进入沉睡的世界,心里想着:

“前进吧,鹿野!你的未来一片光明。”

鹿野先生,最后我也只写得出这些,对不起。