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十年,弯湾
2019-11-14 15:28:19杭州网

转眼,弘毅30岁了,“弯湾”成立10周年。如果没有我的儿子弘毅,如果弘毅没有出事,就不会有弯湾。只是生活没有这么多如果。

今年9月10日,我选了教师节这天庆祝“弯湾”10周年。因为特殊孩子的父母,承担的不仅仅是家长的角色,更像是没有教师资格证的“老师”,努力教会自己的孩子无非一件事——“学会活着”,等我们眼睛闭住的那天,希望他们能自己活下去。

弘毅出事后,每天医药费是笔不小的开支。我开了家庭会议,白天请长辈帮忙看管孩子,我腾出8小时去赚钱

1989年,弘毅出生了。在我眼里,他真是特别聪明的小孩,6个月就会用婴儿语言和人交流。刚过完一岁生日,就会开口说话,撒开大人的手自己走路。

大概老天也嫉妒聪明的小孩,弘毅18个月时,从床上摔下来,当时我在上班,家里奶奶管着。最初一周是抢救。医生说,就算命保下来,脑子摔坏的后遗症也不可预计。我求医生,一定要救弘毅,哪怕是植物人,只要能每天看到他就好。

一个月后,弘毅脱离了危险,但医生说,孩子的眼神不对,没了灵气。一年里,弘毅发了十多次癫痫,每次都送医院。孙子变成这样,奶奶自责地一夜白了头。

我在国企上班,收入不高,弘毅出事后,医药费是笔不小的开支。我开了家庭会议,晚上我自己带弘毅,白天请长辈帮忙照管,我腾出8小时去赚钱。

我在路边卖饮料、棒冰,头一回我都没勇气开口,眼睁睁看着棒冰融化,才喊出声。我又问同学借了个旧冰柜,第一拨把冰柜拉到马路上卖冷饮。

1991年,老的汽车东站开业,我第一批进驻,做快餐生意。我的想法很简单,做餐饮周转快,一家人吃饭也不用另外花钱。我每天准备了100份面,每份赚1元,一天下来就赚了100元,相当于别人一个月的收入。顶峰时,我开了两家店,和老公一人管一家。晚上,我还骑着三轮车去龙翔桥做夜宵生意。

别看我这么拼,我从小体弱多病。初中毕业,好不容易考上杭高,但家里人说,你身体差,整天请假,学习肯定跟不上。加上经济条件不好,我最后选了职业学校,入学就有工资拿。生了弘毅后,我的身体奇迹般的好了,他生病后,我几乎没病过,像个铁人一样,“为母则刚”还真没说错。

每次失明,我就跟弘毅说:别怕,这是停电了,过几天电又会来的。弘毅看不见,照样很快乐,过些日子果然又能看见了

看病钱有了着落,我以为一切都会好起来。但弘毅长到4岁,突然什么都看不见了。医生说,是脑外伤压迫视神经导致的失明,治不好。听了医生的话,我顿时头脑一片空白,抱着弘毅冲了出去,我不想活了,我要抱着儿子一起去跳楼。

不知是儿子太重了,还是命不该绝,爬了几层楼,我累得瘫坐在楼梯上,人冷静了一点,我抱着儿子号啕大哭。这是我唯一对不起儿子的事。儿子能力差,我可以慢慢教;他不会走路,我可以推轮椅带他去看世界;但他什么也看不到,我觉得天塌下来,不是他看不见,而是我的世界黑了。

我万念俱灰,把手里的两个店盘了出去,有钱也治不好病,还赚钱干吗?

回家后,弘毅的外公不肯放弃。有一天,他拿着一个挂件在弘毅眼前晃,弘毅突然伸手抓住了。去医院检查,弘毅失明的眼睛又恢复了。就这样,他的眼睛反反复复失明,最短三天,最长十七天,好几次医生都下了“终身失明”的判决。

治疗要用大量激素,导致骨质疏松,弘毅走路稍不当心,就会骨折。我干脆给他停了药。每次失明,我就跟孩子说:别怕,这是停电了,过几天电又会来的。弘毅看不见,照样很快乐,过些日子果然又能看见了。

近几年,弘毅的视力稳定了很多,失明次数越来越少。

有人说我是炒房,我不同意。事实证明,这些“不动产”如今都是“弯湾”发展最强有力的后盾

不做快餐后,我才真正开始学做生意。我听说外企都跟外国人打交道,于是以“勤杂工”的身份应聘进了一家外企。我找机会和业务员套近乎,帮他们跑腿。半年后,老总给了我独当一面的机会。这样干了两年,我的思路有点打开了,就辞了职自己干。

上世纪90年代,建筑业是朝阳产业。我没有路子,就一个个跑工地,打听他们需要什么材料,洋钉、胶水……我什么生意都做,连搞卫生的抹布,只要需要,我就去进货,赚点微薄的跑腿费。一个工地做完做下一个,这样做了好几年。

慢慢地,我认为应该做减法,投入5万元积蓄,接了一个品牌胶水的代理。没想到撞了大运,这个品牌日后成为行业老大,我也沾了光。

弘毅10岁那年,我和他爸爸分开了,我带着儿子回娘家住。房子不大,人一多更挤了。我萌生了买房的念头,但钱不够。我有个邻居,是房地产公司的销售老总,他了解我的情况,给我开了“绿灯”。

我把每个月赚来的钱打到他们公司账上。一年下来,我问他:你看我这些钱,能买个什么房子?2000年,我买了人生第一套房。

有了房子,整个人底气也有了。之后,除了做生意的周转资金,其他钱我都用来买房。钱少就先买小房子,攒多了再买大的,我买了整整十年的房子。2006年,我又入手了600平方米的商铺。

有人说我是炒房,我不同意。家里有像弘毅这样的孩子,你能不为他的将来着想吗?事实证明,这些“不动产”如今都是“弯湾”发展最强有力的后盾。

像弘毅这样的孩子,毕业了就无处可去。更糟的是,一旦离开特殊环境的学校,他们的智力、能力都会全面退化

弘毅到了上学的年纪。我还抱有一丝希望,觉得他会好起来。附近的公办幼儿园,我一家家去问,总算有一家肯收他。回想起来,这是个错误的决定。

弘毅完全无法融入幼儿园,别的孩子出早操,他不去,老师怕他乱跑,拉着他的手站在边上看。一年后,我们不得不退学了。但弘毅的这种行为却成了习惯,到现在“弯湾”早上做操,弘毅也只在一旁看。

我把弘毅送进招收特殊儿童的杨绫子学校,入学前做智力测试,我记得很清楚,弘毅只有二十几分。那个医生很有同情心,帮我们写了四十分。1999年,弘毅顺利入学了。在这个特殊儿童的集体里,弘毅终于找到了归属感。但我开始担忧,这里总有结束的一天,不能一直读下去啊。

按规定,特殊儿童读完9年义务教育,还可以再读3年职高。但弘毅是重度智障,没法升学。这样的孩子班上有7个,学校为他们开设了为期两年的青年培训班。

2009年,20岁的弘毅毕业了。毕业那天,我拉着他的手,缓缓走出校门。回到家,弘毅一脸闷闷不乐。我问:弘毅,你在想什么?他喃喃地说:“同学。”

还有呢?“老师。”我听后,跑到马路上,难过地大哭一场。

正常孩子毕业,意味着踏入社会。而像弘毅这样的孩子,毕业了就无处可去。更糟的是,一旦离开特殊环境的学校,他们的智力、能力都会全面退化。班上有个女孩,毕业时能说会唱,回老家待了一年,连话都不会说了。

我用“弯”字代表这个群体的孩子,他们不完美,不挺拔,但我不愿意用残疾、残障来称呼他们。他们在一点一滴的小事情中慢慢长大,所以我给第二个“弯”加了三点水

我找到班上另外6个孩子的家长,说:大家想办法继续在一起,别散掉。

刚好,杨绫子学校要搬迁,老校区工作日都空着。我租了一个教室,把退休的班主任请来,再请了一个生活老师,模仿以前在校的模式,我有空也会跑过去给他们上课。

两个月后,问题来了。这样的办学缺少环境,几个孩子封闭成了小群体。还有就是吃饭,最初是外卖的营养午餐。天凉后,我偷偷买了两个电饭煲,自己炖汤、蒸菜(学校不许私用电器)。时间久了,我想与其搞“地下工作”,不如光明正大带他们融入社会。

2011年,我在钱江四苑小区租了个大套,三室两厅,把两个卫生间改成一个女厕、一个男厕,正式挂牌成立“杭州市江干区弯湾托管中心”。对孩子来说,生活就是课堂,去菜场就上买菜的课,坐公交就上公交的课,这就是最早的“弯湾”。

“弯湾”的名字,来自日本教育学家升地三郎的《小,就小了;弯,就弯了》,升地三郎有两个重度残障的孩子,他为他们写了这本书。我看了很受启发,就用“弯”字代表这个群体的孩子,他们不够完美,不挺拔,但我不愿意用残疾、残障、残废来称呼他们。对这些孩子来说,他们是在一点一滴的小事情中慢慢长大,所以我给第二个“弯”加了三点水。

正常孩子一天学会的东西,这里的孩子也许四五年都不一定能掌握,我教一个孩子“开门”,教了整整四年。能阻止孩子退步,就是一种进步

2013年底,江干区政府提供了宽敞明亮的新家,“弯湾”就此搬到凯旋路,这里的每一处细节,都是精心设计的。

进门门铃一响,“美好生活”就此开启。孩子们的换鞋区,鞋凳上贴有每个人的名字,大家坐在自己的位子上换鞋。鞋凳颜色也不同,我经常变换顺序,让他们学会辨认颜色和自己名字。

孩子们到了“弯湾”,先是出早操,锻炼身体。然后坐在一起“说新闻”,把看到的、听到的说出来,有的孩子开始只能说一个字、一个词,慢慢能说一句完整的话。再由老师带他们出门购买一天所需的蔬菜、水果,给他们钱,指导他们与人沟通,学会买东西。

回来后,有的孩子学做家务,有的孩子学做食物,这些香喷喷的葱油饼都是他们做的。午饭后,孩子们刷牙,然后是“挺背课”,吃饱了靠墙站半小时,有助消化。

这个课又叫“轧是轧非课”,消化食物的同时,让他们闲聊,这时候老师全部退场。有时,我们会偷听他们聊天,他们什么都聊,让人笑喷,比如“你明天记得问你妈拿点钱,我们去买杯奶茶”。

下午有时间安排他们学做手工。每个环节我都编了儿歌,“拖把在前人在后,左右摆动反复拖。地面干净往后退,教室清洁我开心”,孩子们一边背,一边拖地。

这里的孩子有个通病,眼睛、心、手不会集中在一个点,他跟你握手,眼睛看其他地方,心里更不知道在想什么。我想了个办法,买了几台电脑让他们玩游戏,眼睛盯着屏幕,手里捏着鼠标,心里想着玩。训练久了,注意力缺失有了很大改善。

我还把两个房间分别装修成女生寝室和男生寝室,教他们起居。这些孩子智力虽然有问题,但他们也有情感需求。弘毅和一个女同学特别要好,经常在一起说悄悄话。班上女生霁儿生病没来,有个男生就问:“霁儿要多久回来呀?”我说:“一个月。”“一个月是多久呀?”“一个月是30天。”“30天又是多长时间呀?”

正常孩子一天学会的东西,这里的孩子也许四五年都不一定能掌握,我教一个孩子“开门”,教了整整四年,他才会。有的辅导员、志愿者教着教着,就气馁了,我跟他们说,能阻止孩子退步,就是一种进步。

他们每人有一张银行卡,只要劳动就有收入。每次发工资,我数好钱,辅导员带了两个孩子去银行,教他们存款

送到“弯湾”的孩子多了。有些孩子会写字,能和人交流,我就想创造机会,让他们和社会多接触。

2014年,在“弯湾”附近,我物色了一个店面,开了家“弯湾的书窝”,主要是卖书。2015年,又开了一家“弯湾的超市”,卖日用品。一来二去,孩子们和附近小区的居民熟了。爷爷奶奶买菜回来,都会到超市歇个脚,我们的孩子帮老人把东西拎回家。哪个孩子生病了,几天不见,居民们也会来问:阿萍怎么没来?还蛮想她的。

2016年,“弯湾洗车行”开业。对这些孩子来说,洗车是件难事。我们就把一辆车分解成几个部分,一个孩子洗车门,一个孩子洗轮毂,能干的孩子冲水、打泡沫,还有两个孩子学会了打蜡。洗车的毛巾也分五种颜色,我编了首儿歌:多色毛巾有分工,外表用蓝色,门框用紫色,里面玻璃用红色,方向盘座椅用绿色,打蜡用棕色。等把五种毛巾用完,孩子们就知道:这辆车洗干净了。

来这里洗车的叔叔阿姨透过玻璃窗看孩子们怎样洗车,孩子们也会给顾客端茶倒水。能来书店、超市、洗车行工作的孩子可高兴了,每天出门高兴地大声说:“我上班去了!”

有工作的孩子每人一张银行卡,只要劳动就有收入。每次发工资,我数好钱,辅导员带了两名孩子去银行,教他们存款。

还有十几个孩子因为身体原因没办法到就业点上班,但他们很努力地做好后勤,跟辅导员老师一起完成午餐的制作。等到中午,所有上班的孩子回来吃饭,那是一天中最热闹、最开心的时刻!

在杭州,智障人群登记在册的有3万多人,他们背后就是3万多个陷入困境的家庭。我很愿意把经验跟大家分享,把“弯湾”模式输出到更多地方

今年5月,“弯湾”被评为全国100个“残疾人之家”,我去北京人民大会堂接受表彰。“弯湾”走到今天,我内心充满了感恩,我经常想,自己何德何能,得到社会上这么多人的支持和帮助,比如前阵子,在“弯湾”的倡导下,英国的贝茨勋爵和雪琳女士,把募集到的善款捐给浙江省残疾人福利基金会。

有人说我伟大,其实我只是一个普通的母亲,因为爱儿子,才有了弯湾。弘毅出事后,我就没有休息天。为了孩子、为了生计、为了弯湾,我停不下来。但我一直在进修,先是读完在职研究生,去年我申请到哈佛大学的奖学金,去学习了一个月。我还自费到日本考察,那里有很多类似“弯湾”的组织,他们机制更成熟,运作更持久。

“弯湾”是全省首家学费、托管费、餐费等全免的民办非企业培育机构,一共有30名学员,他们早晨来上学,下午放学。接下来,我想尝试让就业组的孩子下班后,学着像同龄人一样独立生活,给他们的家庭减负。

每天都有类似的家庭上门拜访、申请表格,希望早日把孩子送过来。但场地和经费有限,我实在无法接纳更多孩子。那些就业点,投入远大于回报,全靠当年买的商铺换回来的租金支撑着。

在杭州,智障人群登记在册的有3万多人,他们背后就是3万多个陷入困境的家庭。我很愿意把我一路走来的经验跟大家分享,把“弯湾”模式输出到更多地方。我也希望有能力的家长站出来,创造出更多的“弯湾”。

来源:杭州日报    作者:口述 徐琴 整理 王晓红    编辑:钟一鸣    责任编辑:方志华
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