拿着住院单，内心极力抵抗：我怎么会得肾病

2016年5月28日晚上，我正在脱袜子，突然发现两只脚踝肿得像猪蹄，一摁还有凹陷。

俗话说，“男怕额肿，女怕脚肿”。我努力入睡，希望第二天啥事也没有。

“妈呀，怎么变成二师兄？” 早上照镜子，我都不认识自己了，眼睑肿得像水泡金鱼。

翻出积灰的《家庭医生全书》，找到水肿页，对照积水最多的是脚踝和眼睑，判断应该是肾性水肿。

一早直奔医院肾内科。提着尿样小罐，上面一半是泡沫。报告显示尿蛋白“+ +”，外加红细胞，还有一个异形的。细胞还变形啦？怕检测有误，医生又开了次日一早的血检和尿微量白蛋白检查。

回到单位，我立马把工作邮箱密码告诉实习生，心里隐隐做好了长期战斗的准备。

第二天，检测报告果然不乐观。二高一低：高尿蛋白，高甘油三酯，低蛋白血症。医生给我开了住院单，建议肾穿。

拿着住院单，内心极力抵抗：我怎么会得肾病？！还要在肾上打孔？说不定是急性肾炎呢，休息一周会好吧。

就这样硬扛了一周。6月3日，我戴着疑似“肾病综合征”的帽子，转去省内三甲大医院。

前面一位肾穿病人的病理组织，正躺在玻璃瓶里。两条细细的腰花丝，粉色，带点血，打着小卷，比头发丝略粗

大医院床位之抢手，超出想象。我刚到21病床，前脚的病人还在收拾行李。邻床告诉我，出院的这个病人17岁患慢性肾炎，喝土郎中的草药缓解了，24岁嫁人，积劳成疾，发展到肾衰竭。更不幸的是，她刚移植的肾，出现了强烈的排异反应。

主任医生看了我的血检单，血肌酐55，“你的肾功能好的！但还是要肾穿。” 血肌酐，就是肾脏受损程度的定量标准，更是听者叹息长短的信号，数值越高，叹息越深，意味着肾损伤愈重。同病房的病友，肌酐都在700以上，也就是说，肾都罢工了，医生不要求肾穿，直接开透析单。

肾穿前，照例要签风险告知书，以及有未穿到肾小球的可能。

前面一位肾穿病人的病理组织，正躺在玻璃瓶里。两条细细的腰花丝，粉色，带点血，打着小卷，比头发丝略粗。护工正放入冷藏袋，送去切片化验。

下午1:52分，我趴在手术床上，一测血压189/99。辅助医生发话了：快去拿降压药。

主穿医生再三叮嘱：“不能动！憋气10秒。”冰凉的B超探头游弋着，在我后腰处停驻。局部麻醉起作用，只听轻轻“哔、哔”两声，勘探完成。但愿能捉到肾小球。

舌下含着降压药，我被推回病房。我是右侧穿刺，怕穿刺口大出血，前6小时腰部绝对不能动，小便也得在床上解决。这对好动的我颇为痛苦，只能像条虫子在床上蠕动。6小时后，大赦来临，终于可以翻滚了！我倒向左边，把右脚搁在床栏上，手搭上去，像大考拉。

一整夜，老公派上大用场，喂饭喂水，倒尿盆子。

肾穿24小时后，无出血，无异常，我又生龙活虎。B超医生细心，用我的手机给穿刺口来了张特写。只有针眼大的小红点，与毒蚊子叮一口差不多。

肾脏与心脏一样，堪称器官劳模，没日没夜从不休息。只要还有20%的功能，它不会发出求救信号

49岁摊上肾病，好像早了点。为了不成为同龄朋友中第一个去见马克思的人，我得深刻反思。

我先天还算不错，除了一次腮腺炎，连发烧也很少。再深度挖掘。我染过两次发，美白化妆品基本不用，汞中毒导致的肾病，可以排除。二十多年前，我吃过几次蛇胆，得过一次肾盂肾炎，是穿紧身牛仔裤引起的。但这些好像都算不上啊。

我的心跳缓慢，每分钟60不到，以前标榜自己是运动员体魄，这次一查竟是亚临床甲减。或许这是起因之一？

值得反省的是，我一直仗着身体棒，把自己当小姑娘，加班，熬夜，常误了饭点，有时还憋尿。甚至觉得自己不够苗条，晚上不吃主食，结果减肥减出了胃炎，吃了大半年中药。

回顾这次肾病爆发，还是有征兆的。容易疲劳，畏光流泪，辗转失眠，刷牙还老出血。身体不断地发出信号，好在脚肿时，我终于接收到了。

就拿同病房的病友来说，每个人的病因也千奇百怪。22床的绍兴女人，老公在外打拼，她和小姐妹打通宵麻将，从周五打到周日。2014年体检，肌酐190，依然通宵。一年后，她在“吃吃碰碰”的麻将声中，肌酐飙到700多，只能住院透析了。

思思是湖南妹子，买了一款美白化妆品。用后不久，脚肿、眼睑肿，一查尿蛋白+++，汞严重超标，确诊为汞中毒引起的肾病综合征。

还有位与我同龄的温州人，18岁就有糖尿病，每天口渴得厉害。但她不知求医问药，更没有体检，最后发展到糖尿病肾病终末期。

更多的人没有预兆，突然哪天爬楼梯迈不开步，去医院一查，肌酐上1000了，那是强撑着的肾罢工了。肾脏与心脏一样，堪称器官劳模，没日没夜从不休息。要命的是，只要还有20%的功能，它不会发出求救信号。这也是尿毒症患者每年以10%速度增长的原因。

人总是在失去后，才懂得珍惜。躺在床上浑身没劲的我，突然感到蛋白质的无比重要

“我中奖了！”在我肾穿住院的一个午后，安静的病区，突然传来欢欣的声音。

我溜过去一看，护士台前站着一对老夫妻，男的一副孱弱的样子，妻子的脸上则满是喜悦。原来，他们接到肾移植中心配型成功的电话，成为这家医院3000多名等待移植的患者中的幸运儿。

捐赠者是事故中身亡的男子。家属在极度悲痛中，同意捐赠器官，以另一种方式让亲人继续活着。按照国际器官捐献的“双盲原则”，医院对双方信息都保密，捐献者和受捐者无法联系。受捐者只能在心里，永远感恩不知名的捐赠者。

我从病房搬出一把椅子，让那位妻子坐下。她忙不迭地感谢，脸上泛着光，也许是奔波的汗，也许是希望的光。她坐下去，又站起来，有些焦虑，更多的是欢喜，好像等待着一个新生命。那种神情只有在妇产科门外，家属的脸上能看到。

6月10日，我出院了，但肾穿的结果还未出来。等待的过程甚是揪心。为了不胡思乱想，我去图书馆查资料，啃大部头的医学书。

最有用的知识是认识了肾小球硬化率，这个值的高低与人的年龄成正比。按照公式，年龄除以2，减去10，就是正常硬化率。我的年龄49，硬化率若在14.5%以下，就属正常。

穿刺报告来了。主穿医生穿到26个肾小球，其中有3个球性硬化，硬化率11.5%，险些不及格。医生诊断我得的是肾病综合征里的肾小球节段性硬化（FSGS），等于一大片绿洲出现了局部沙漠化。

“沙漠化”的成因与蛋白质流失有关。蛋白质是生命基石，希腊文叫Protein，意为“第一”。肾小球受损后，蛋白质在尿液中大量流失，血浆蛋白和血浆渗透压同时下降，继而导致水肿、高血压、高血脂，最终肾器衰微……

人总是在失去后，才懂得珍惜。躺在床上浑身没劲的我，突然感到蛋白质的无比重要。我得抚慰肾小球，留住我吃下去的鱼肉蛋奶。

肾友微信群里，有很多吴主任的粉丝，有病人称他为男神

出院后，医生给我开了激素和细胞免疫抑制药。6颗醋酸泼尼松片服下，我的全身细胞激动了。细胞们打招呼，大声唱歌，跳舞，仿佛开启了狂欢。心脏也只能配合着，不断输送氧气，“嘭哒”声在全身产生共鸣，折腾得我一夜没合眼。

一周后，又加了环孢素，一种对付FSGS的抑制免疫药物。饭后两粒下去，心脏跳动更为神勇，似乎要夺门而出。

医生还配了钙片、胃药、降脂药，以及预防感染的一大堆药。我数了下，一天要吃20多颗。我搞了两本簿子，记录服药的反应和每次检查的关键数值，体重，尿量，血压等，一丝不苟。

很幸运，我遇到了好医生。他姓吴，50多岁，高挑儒雅，说话轻轻的，却简洁精准，脸上还带着淡淡的笑意。

吴主任每周接触近百个病人，有一半是新患者。刚开始的诊疗，他会问我的职业，接触过什么化学品，从中分析病因。再后来，他会盯着检查单，打开电脑对着我的历史数据看，尤其是丙谷转氨酶，这可以显示肝脏对药物的耐受程度，有时还会问我“胃口好不好”。当我为检查单上的箭头久久不消而丧气时，他会微笑着鼓励我，“你的成绩，已经很好了。”

有一天下午，我看完病已经五点多，他说晚上七点还有两台移植手术。为了给病患腾出停车位，他每天走路上下班，中午省时间吃的是快餐，无影灯下做的是性命攸关的活儿，双休日还赶到外地做学术交流。在这家医院，像这样的医者比比皆是，皆是神一样的存在。

肾友微信群里，有很多吴主任的粉丝，有病人称他为男神，因为吴主任操刀换肾，把她从尿毒症的阴霾里拉出来。

现在，吴主任也是我的男神。

激素治疗前后共273天39周时间，我受损的肾脏，开始原谅我了

身体注入外来激素后，变化再自然不过了。服用三周，脸变得光洁。一个月后微胖，一副小福相。

两个月后，长胡子了，最长的一根有1厘米。三个月后，眉毛又黑又浓，远远瞧我，两道刷子般的浓眉，倒像《智取威虎山》里的杨子荣。

四个月，腮帮子鼓出，圆墩墩的。这是激素的经典副作用——满月脸。还是一轮带毛的满月。

一年零三个月后，停止用药。激素治疗前后共273天39周时间，医生说像是怀一个孩子的时间。

其间每周一次看病检查，犹如去神山朝圣。没办法，那是全省最强的综合医院之一，有着顶尖的医生和先进的检测仪器，每天的病患、家属，密密匝匝。

某天，早七点刚过，有人已经摁着臂弯的棉球钻出抽血的人群，我忍不住上前请教：

“师傅，你几点取号的？”

“五点多！取好后，再回旁边的酒店睡觉，七点前再过来。”他回答。

原来如此！浙中地区的病人，出门更早，四点多坐早班长途，七点赶到医院验血，每月甚至每周艰辛往返。

我的“朝圣”也不容易。当天一早老公开车送我到医院，我快速上楼取号，再回自助挂号机守候挂号；抽完血，马上服药，回车上吃早餐，再赶着去上班。一环套一环，皆是体能和智力的检验，外加夫妻感情的考验。

经过一年半的治疗，我受损的肾脏，开始原谅我了。血液蛋白回归正常，血压控制稳定，高血脂得到改善，体重逐渐恢复正常，甚至比生病前还减了好几斤。

令人欣慰的是，激素停服3个月后，我的脸瘦回原形，毛发停止疯长。留了点小纪念，眼睫毛长了，前额长满了小卷发。但也有战役后的狼藉，华发多了，视力减弱，皱纹增加。这也算正常，毕竟年过半百了。

“前半辈子辛苦赚钱，后半辈子辛苦买药”，每次去肾脏病中心，都会听到类似心酸的话

戴上了肾病患者的帽子后，单位很照顾，允许我每天晚半小时上班，早半小时下班。这不是我矫情，因为药物关系，晚上睡眠不好，加上蛋白质流失，人特别易疲劳，每到下午三四点钟，我就开始打哈欠，好像催着我上床。

为了准确测定人体全天的白蛋白流失，医生要求我每周定期检测24小时尿蛋白。即将早上七点到第二天早上七点的所有尿液，全部收集在容器里，搅拌均匀后取一小罐，供医生检测全天尿液中流失的白蛋白。

住院时，这完全没问题。有几日，我们住院部好几人端着接尿的容器，排队称重，场面很是搞笑。

出院后咋办？难道上班也带着痰盂？矿泉水瓶帮了大忙。有了丰富的实践经验，我知道了，一个成年人每天的尿在2000毫升左右。

半荤半素饮食帮了大忙。我基本在家吃，少油，少盐，不放味精。每顿饭，吃一手掌大小的鱼类或肉类，保证基本数量的优质蛋白质。在餐馆吃饭，则加碗白开水，把口味重的菜涮一涮再吃。每周锻炼两三次，每次半小时，出汗排毒，强健我的小心脏。

还有一项重要的功课，细看药物说明书。禁忌，不良反应，药物间的相互作用，药物与食物的作用都要了解。有不懂的，就问医生或打电话问药房。比如钙片最好睡前服，吸收最佳；服环孢素期间不能多晒太阳，以免发生 变。医生关心大指标，这些小功课得自己操心。

“前半辈子辛苦赚钱，后半辈子辛苦买药”，每次去肾脏病中心，都会听到类似心酸的话。全国有约1.2亿慢性肾病患者，但主动就医者仅十分之一，大多数病患如静默的冰山，等到肾脏罢工，浑身乏力，已是尿毒症，一年的透析费就要近10万。

如何早发现，除了医学专家，还得靠自己。比如花18元做个尿常规，有高血压或糖尿病的，每年可检测尿微量白蛋白。简单的还有，留意下晨尿，看颜色对不对，泡泡消不消，沉淀后有没有浑浊，是否带着蛋白质的腐败味等。

希望这篇文章，能让那些和我一样特能扛的人，多一些警觉，帮身体里最辛劳的器官——肾脏，减压排难。