每天放学以后,妈妈帮儿子压腿按摩,腿上要放六块砖头,每块5斤重,这样才能让腿部不萎缩变形。
妈妈特地为儿子制作了一件行走康复器,原材料是水管。
昨天,在我们的采访中,葛鹏飞的妈妈付女士一次次地说着感谢,一次次地掉下了眼泪。
在这个中年女人的眼里,儿子和他的同学,以及他所在学校给了他们很多很多的温暖。她知道,自己不是一个人在战斗。
而在葛鹏飞的眼里,他的妈妈,是世界上唯一的无所不能的妈妈。
英国有一册著名儿童绘本叫《我妈妈》,里面的妈妈体态丰富无所不能。妈妈的歌唱像天使,吼起来像狮子;妈妈像猫咪一样温柔,又像犀牛一样强硬,妈妈美丽得像蝴蝶,柔软得像沙发。妈妈很强壮,而且无论孩子有多么不高兴,她总能逗得他哈哈大笑。
葛鹏飞说,他妈妈就是这样一个好妈妈。每一次看电视里说孩子被抛弃,他都会拍着自己的胸脯(表示有点受惊吓,或者很庆幸)——虽然我摊上了这样的怪毛病,还好,我有我妈妈。
所以,他说除了谢谢老师和同学,他也想谢谢妈妈。
我的妈妈很强壮
同学把葛鹏飞的轮椅推了进来,出租房打开门,就是一张大床,同学径直把轮椅推到床边。
然后走到正面弯下腰,葛鹏飞双手一伸,像个孩子一样搂住同学的脖子,“起”,别看同学都是长着青春痘的小瘦个,但是确实有力量,他双手环抱着葛鹏飞的腰,把170斤重的他抱上床。
接下来,就是妈妈的工作了。妈妈把儿子摆摆好,枕头垫在脚跟处,然后麻利地拿出好几根宽布条,绑住膝盖,绑住脚踝。接下来,有点恐怖,妈妈从床头拿出用布头包起来方方的一块又一块,“是什么”,我问,“砖头”。
六块砖头,将近30斤重,压在葛鹏飞的膝盖上。
妈妈拉过被子盖上儿子,就坐在旁边跟我聊起来。每天坐在轮椅上,脚挂在那里,回家不压一压,以后膝盖就直不了了。膝盖直不了,以后就不能站了。
我的妈妈是个“工程师”
为了站立,妈妈费尽心思。
医院里用到过一个理疗的支架,用于孩子站立支撑,妈妈买不起,看了又看,手机拍了照片反复研究,后来回来自己用自来水管做了一个。
为了让儿子站立,妈妈在门上布满了“机关”,那扇门靠房间的内侧有很多宽布条。妈妈演示给我看,儿子靠门站,布条是用来绑住他,塑料的四层鞋架再移过来,放在儿子面前。鞋架上面再放上手提电脑。
这是葛鹏飞唯一的游戏时间,要站一两个小时,他无法全脚着地,这种站立就像受刑,一边玩游戏,能分散些痛苦的感受。
妈妈像犀牛一样坚强
那个男人离开后,其实,哪怕在的时候,自从儿子4岁确诊,男人就不太管娘俩了。妈妈围绕着儿子一个人做所有打算。
比如,自从儿子无法站立后,妈妈就辞去了正常的上班,在姐姐的盲人推拿店里帮忙。“因为妈妈要保证只要儿子在家的时候自己必须在家。”
比如,尽管儿子的症状以及出现每一个症状的节奏和该病例的描述基本一致,妈妈不认命,她带儿子四处求医。只是在去河北治疗的时候,她跟那个男人开了口:第一回去那么远,你能不能陪我们一起去,就开头几天就行。
妈妈和儿子在那里待了整整三个月,每月3万元,这是全部的存款和捐款。
同样作为母亲,我有很多问题,因为太多不可想象——
过年你回家吗?
如果能找到便车我就回,我儿子这样肯定坐不了大巴。
那你儿子洗澡怎么办?
我抱他过去,让他坐下,我帮他冲洗。
他上厕所你还能抱得动吗?
抱几趟,可以。
儿子,1.65米,170斤。妈妈,1.57米,90斤。
在河北治疗的那会儿,妈妈半扛半扶地支撑着小胖子走路,站起来挪上了一两步,母子俩禁不住内心的狂喜,没想到,一激动,妈妈撑不住,两人一起重重摔倒在地。
哎,原本三个月的治疗,因为这一摔,最后一个月变成了疗伤。真可惜。
15岁的葛鹏飞,现在还跟《我妈妈》里面的宝宝一样,常常挂在妈妈脖子上:妈妈,我爱你,我知道,你也爱我。
延伸阅读
什么叫肌营养不良症
肌营养不良是一种慢性疾病,多发于儿童,男性多于女性。走路延迟,动作笨拙,步履摇晃,起蹲或上下楼梯困难。这类疾病多为基因突变引起,出生时候没有症状。
正常儿童生后1岁独立行走,患儿可能1岁半—2岁开始独立行走,或者一直行走不稳,往往被误认为缺钙或体质弱等原因而被忽视。
随患儿年龄长大,症状逐渐明显,常在入托后发现患儿运动能力较同龄儿差,动作不协调、笨拙,奔跑跟不上同龄儿童。肌营养不良患儿逐渐出现步态异常,行走摇摆,俗称鸭步,上楼困难,蹲下起来困难。
肌营养不良患儿多于3—5岁逐渐出现症状,婴幼儿期多无症状,也有部分细心的家长可能发现患儿其实从小运动发育就较同龄儿童稍有落后。
随病情进展,肌营养不良症状越来越重,大约12岁左右患儿失去独立行走能力。长此以往,也容易引发呼吸肌或心脏的问题。