要24小时佩戴支架 求助有经验的家长指导

昨日12:02，孙女士来电：我女儿从四五岁开始跳芭蕾，现在已经芭蕾五级了，人长得很清秀。 今年暑假，她突然被诊断出脊椎侧弯，医生说是生长发育期女孩子突发的疾病，有百分之十五的概率。女儿右侧脊柱突出明显，医生说如果不及时治疗，严重的需要开刀。

听了这个诊断心情真的跌入谷底！

女儿也不说话了。我想她一定很难过。这个病不仅影响美观，还影响日常生活。医生说女儿需要戴支架，24小时不能脱。支架是塑料材料，戴着都不能随意扭动。

女儿是住校的，她戴着这种支架会怎么样我都不敢想，而且她比较敏感，但医生说想要治愈必须戴一年。

我现在还没有想好怎么办，想求助快报问问有没有相同遭遇的家长，提供一些知识和帮助！

我还想问有没有别的小孩用过不用了的支架，可以送给我们，或者便宜点卖给我们。我去打听过，进口定制的支架要8000元，戴一年太浪费了。我还想问问戴上支架，孩子的日常生活会不会受到影响，会不会影响生长发育？请有经验的家长给我指指路。

85100000热线高峰：孙女士36岁，杭州人，全职太太。女儿小名可可，12周岁，身高1米5，体形中等偏瘦。可可今年刚上初一，暑假里学校入学体检时被查出脊柱侧弯。

孙女士说：“之前我就发现她右边肩胛骨这里有些突出，还以为是长胖了，体检后我带她去儿保看了专家，确诊是突发性的脊柱侧弯，原因不明。我女儿以前性格比较内向，最近几年慢慢开朗起来，而且各方面都进步很大，现在突然要她在身上套个硬壳子，一个正当花季的小女孩该怎么去接受？对孩子的打击太大了，她最近都不怎么说话了，老哭，特别伤心。”

脊柱侧弯是一种以脊柱的某一段持久地偏离身体中线，使脊柱向侧方凸出弧形或S形为主要表现的疾病，常常对患者的生理和心理会造成不良影响。

前几个月，网上流传着一组“硬壳少女”的摄影作品，是由美国一位患有先天性脊柱侧弯的摄影师Julia Cybularz，为她同样身患此病的侄女Hannah拍摄的主题为“Breaking the Girl”的摄影项目，记录她“藏在支架中的整个青春期”。

这位“硬壳少女”从9岁开始，每天佩戴支架长达23个小时，与病魔抗争，目前她已经顺利痊愈并开始了正常高中生的生活。

孙女士说，如果治疗必须要佩戴支架，希望可以先了解在日常生活里，支架会带来哪些不便，该怎么帮助孩子去克服。

希望有相同遭遇的家长，能联系快报85100000热线或85100000微信。