一米五十多的个子，体重只有64斤，消瘦的身体侧躺在病床上，头发花白的妈妈在一旁给她按摩背部。

丽丽，12周岁，新昌县澄潭镇人，是个漂亮的女孩。她原本有一个哥哥，在13年前不幸溺水去世。丽丽的出生，给中年的徐飞善夫妇带来了新的希望，但丽丽却患上了罕见病，徐家就像中了一个“魔咒”。如今，才57岁的徐飞善却已头发全白，而妻子也才54岁。

去年8月，读五年级的丽丽一个月内突发2次抽搐，到医院检查，说是癫痫，配了药，但抽搐还是不时发生。更奇怪的是，她手脚开始慢慢地变得没力气，一开始还能走路上学、写作业，后来只能由妈妈背着上学。背完丽丽上学，妈妈再去下地干农活，放学了再去学校背回家。课间要上厕所，她只能摸着楼梯的扶手，慢慢挪过去。

虽然艰难，但丽丽的学习成绩一直不错，她的英语成绩很好，最好一次考了105分（满分100，还有5分是附加题分数）。

十多天前，丽丽下肢因为肌肉萎缩，彻底不能走路了，爸妈带着她来浙医二院儿科就诊。经检查，她患了一种罕见病“结节性硬化症”，这种病一般表现为患者的面部、视网膜、肺部、肾脏等处可能会长结节。但她为什么不能走路呢？原来颈部脊髓处长了个长达10多厘米的良性肿瘤，肿瘤的发生可能与结节性硬化症有关，已经压迫到了神经，导致四肢功能受到影响。

“结节性硬化症的患病率约1/15万，国产药治疗效果也不错。大部分患者会有智力障碍，但丽丽很聪明，很少见。”儿科冯建华主任说，当前丽丽必须拿掉颈部的肿瘤，肿瘤摘除掉后，通过锻炼和治疗，有望重新站立起来，和其他孩子一样走进课堂。

冯建华和医院做了沟通，答应减免一部分费用，但手术和治疗费还需要15万左右，这让徐飞善很发愁。

“家里的主要收入是茶叶，1亩半茶园，每年能摘1万多元。”徐飞善说，农闲时节他会去打打零工，全年收入加起来约2万多。但是，去年带女儿来杭州看癫痫，已经花了两三万，自己也因肺炎住院，花光了家里的积蓄。现在他向亲戚借了两三万，希望有社会爱心人士能救救女儿。

徐飞善的联系电话是15968527340，也可以联系本报热线85109999。