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4岁淳安男孩是个"瓷娃娃" 最大愿望是想上幼儿园
2016-03-10 07:59:43 杭州网

33岁的淳安人吕兆寿,有个4周岁的儿子,名叫朔朔。朔朔看起来和别的孩子一样活泼可爱,但他却是一名“血友病甲”患者,是一个随时可能会受伤的“瓷娃娃”。

为了让朔朔健康成长,妈妈24小时寸步不离地照顾,奶奶更是一度想要放弃癌症的治疗,把钱省下来留给朔朔。

昨天,记者在杭州余杭闲林见到了朔朔。吕兆寿说,他们如今正面临着一个最大的困扰,朔朔已经到了该上幼儿园的年纪,却没有一家幼儿园肯接收他。

额头肿成鸡蛋大的包半月不退

一查竟是血友病甲

提起儿子朔朔,吕兆寿心情很复杂,他说,在被检查出血友病前,儿子和别的小朋友看上去并没什么两样,只是朔朔平时好动,身体经常会磕磕碰碰,所以手臂上常常是青一块紫一块的乌青和淤血,当时并没有太在意。

2014年11月的一天,朔朔不小心从斜坡上摔下来,头上肿起了一个鸡蛋大小的包,夫妻俩赶紧帮朔朔做热敷。“可一天过去,却没任何消肿的迹象,我们就改用冷敷,过了半个月,额头上的大包也不见消退。”吕兆寿说。

于是,夫妻俩就带着朔朔来到了省儿保看个究竟。“医生说,朔朔头上这个肿块要动手术取出里面的积液,但是在进行术前检查时,朔朔被查出患上了血友病甲。”吕兆寿告诉记者。

稍有点医学常识的人都知道,这个病,一出血,就会很难止血。对普通人无碍的磕磕碰碰,对血友病人来说,却可能成为致命伤。

妈妈24小时不离身照顾朔朔

奶奶想放弃癌症治疗省钱给朔朔

朔朔查出血友病甲后,妈妈保德红再没舒心地笑过。现在,保德红24小时守在孩子身边,赚钱的担子就压在了吕兆寿一人身上。

可是不久前,吕兆寿的母亲被确诊为乳腺癌,在杭州市中医院治疗。吕兆寿说,就因为治病这件事,母亲还和他闹了脾气。“我妈今年54岁,知道化疗花钱多,就说自己活够了,不想治,要把钱省着给朔朔用。”

幸亏吕兆寿老家淳安县威坪镇杜川村的乡亲们自发为他们捐了款,才解决了燃眉之急。杜川村村支书吕兆双说,“吕兆寿家的情况村里人都知道,家庭确实困难,这次听说他妈妈病了,大伙都想帮一把。”

吕兆寿工作的公司知道后,也让他在家里先办公,先顾着家里。“真的,帮助我们的人挺多的,真要谢谢他们。”吕兆寿说。

昨天是朔朔四周岁生日

一家人最大心愿是孩子能上学

昨天,正巧赶上朔朔4周岁生日,吕兆寿说,朔朔最渴望的生日礼物就是“读书”。

的确,朔朔已经到了入园的年龄,可是吕兆寿夫妇跑了一圈,闲林镇上没有一所幼儿园肯接收孩子入学,“我想让孩子念书,读书是孩子的唯一出路。”保德红说着,红了眼眶。

吕兆寿告诉记者,作为外地人口,如果朔朔不能上闲林当地的幼儿园,之后上当地公立小学就会有些困难。

保德红说她也明白幼儿园的顾虑,毕竟朔朔是一个随时可能会出危险的孩子,大家不愿意承担这个风险,“只要有幼儿园可以松口,我愿签份免责协议,或者我可以在幼儿园里义务劳动,帮着照看孩子。”

如果做好预防治疗

血友病人可以正常生活

浙江省中医院血液科周郁鸿教授告诉记者,血友病甲是血友病的一种,属于遗传性出血性疾病,病人血液中先天性缺少第八因子,从而导致止血功能出现障碍,一旦出血,就会出现难止血的现象。这些患者如同“瓷娃娃”,磕磕碰碰这样的外伤可能成为他们的致命伤,尤其是关节部位,多次受伤,会出现畸形。

不过尽管难以根治,但是如果做好预防治疗,定期隔天补充第八因子,就可以像正常人一样生活。“国外也有血友病人当运动员的例子。”周郁鸿说,目前对血友病的治疗已经纳入浙江省医保体系,还有不少慈善机构在提供相关支持费用。

 

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来源:钱江晚报    作者:金洁珺 吴崇远 鲍亚飞    编辑:李如    
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