2016年2月29日，是第9个国际罕见病日。28日，浙江省医学会罕见病分会成立，成为继山东、上海、北京和广东后，全国第5个专注于罕见病的专业学会。分会成立后， 将推动罕见病学术研究的发展。自今年1月1日起，我省率全国之先将三种罕见病纳入医保范围，并确立了保障标准、保障方式和疾病诊断。对抗罕见病，浙江一直在努力。

    地球上每一万个人中，就有6到10个罕见病患者。“在我国，一旦有家庭成员患上此种疾病，高额的治疗费用通常会令这些家庭难以承受，直至倾家荡产。”中国社会保障学会副会长、浙江大学社会保障研究中心何文炯教授说。

    据省人社厅相关部门负责人介绍，目前纳入我省罕见病医疗保障范围的首批病种是戈谢病、肌萎缩侧索硬化症（渐冻症）、苯丙酮尿症，这些病种的患者目前在我省分别有20人、500人和30人。据初步估算，三种罕见病每年共需特殊药品费用3690万元。

    “我们确立了4条准入标准：一是临床上有明确诊断路径的遗传性罕见病；二是可获得有效药品治愈或明显控制、缓解症状；三是国际上其他国家已经普遍纳入保障范围；四是我省社会各界反映比较集中的。”该负责人介绍，保障对象包括参加我省基本医疗保险，并获得我省户籍满5年的患者或参加我省基本医疗保险，年龄不满5周岁，其父母一方获得我省户籍满5年的我省户籍患者。

    这些被纳入保障范围的罕见病患者，由“基本医保+大病保险+医疗专项救助”逐层分担化解其合规医疗费用，合规医疗费用包括基本医疗保险政策范围内维持诊疗必须的医疗费用、罕见病特殊药品费用。据了解，罕见病患者在报销基本医疗保险和大病保险后的剩余合规医疗费用，由省财政安排资金，通过专项救助渠道解决。记者从省民政厅了解到，该专项救助资金由省财政通过民政救助渠道予以补助。