什么是“渐冻人” 头泼冰水为他们募善款你敢吗?
杭州网  发布时间:2014-08-20 07:44   

风靡全美的“冰桶挑战”蔓延到中国,科技大佬、娱乐明星纷纷加入

我省已有“渐冻人”专病门诊开设,医学界人士赞同挑战筹款方式

    温馨提醒:心血官疾病和糖尿病患者最好不要尝试

    冰桶挑战,这个词最近很热,从美国科技界大亨开始,逐渐蔓延到体育明星,8月18日国内也开始悄然兴起这个活动。

    一桶冰水,从头部浇下去,还要记得用视频拍下全程,再发给好友们——当然,冰水不是白淋的,视频也不是白看的,你有权在好友圈里点名某些人做同样的事情,如果那人拒绝,就要掏钱了。

    看起来很“作”是不是?不过,这是为了宣传一个俗称“渐冻人”的疾病,美国相关机构通过这样的活动为该病做宣传,并为疾病的治疗筹集善款。

    冰桶挑战的善举,你想参加吗?国内已陆续有娱乐明星、科技产业大亨以及医学科普达人加入了。

    冰桶挑战让你认识

    什么是“渐冻人”

    昨天,一听到记者说起“渐冻人”三个字,浙医二院神经内科运动神经元病专科医生殷鑫浈就心有灵犀地反问:“你是不是想问‘冰桶挑战’?最近几天,我们都在转发这个。”

    科普一下,冰桶挑战全称为“ALS冰桶挑战赛”(ALS Ice Bucket Challenge),于今年7月底,由美国肌肉萎缩性侧索硬化症协会(以下简称“ALS协会”)发起的。

    肌肉萎缩性侧索硬化症就是俗称的“渐冻人”,疾病表现就是全身肌肉会逐渐萎缩,导致最终无法动弹,最后死于呼吸衰竭。整个过程就像被逐渐冷冻一样,著名物理学家霍金就是此病的患者。

    “10多年前,了解这个疾病的人非常少,连许多医生都不知道。”殷医生说,现在统计显示,我国已有约450万患者,而每年6月21日是世界渐冻人日,每到这个节点,多家医院都会做科普宣传。

    浙医二院也于2012年专门开设了运动神经元病专科门诊,简单来说,就是专门看“渐冻人”这个病的。

    目前,我省有两家医院开设了专病门诊。殷医生统计了一下,截至目前,陆续接诊了100余名“渐冻人”,年纪最大的有70多岁,最小的只有20岁,主要年龄都集中在40至50岁。

    也有不少患者搜索了网络上的症状描述,自以为患病了,终日惶恐不安,结果来医院一看,排除了“渐冻人”的可能。

    “冰桶挑战这个活动,从普及‘渐冻人’知识上,是有欠缺的。不过,它很吸引眼球,让更多的人去了解‘渐冻人’,也是一个不错的创意。”殷医生提醒大家,如果突然说话不利索、手脚无力、喝水呛咳,最好到专科门诊辨别一下,以便早期干预。

    “渐冻人”的治疗

    是一件很烧钱的事情

    “我的丈夫就是‘渐冻人’,2007年发病,为确认这个病就花了半年多。”中国运动神经元疾病关爱俱乐部会长陆瑞芳说,这两天,她也在转发“冰桶挑战”的消息,她非常支持这种形式。

    陆瑞芳的丈夫是国内知名心血管疾病专家,69岁时他突然说话不利索了,一度被误诊为别的疾病。陆瑞芳眼睁睁看着丈夫从一个精干的专家,一步一步走向笔不能握、口不能言的境地。为了让患者们少走弯路,她发起建立了这个协会。

    “一般人是体会不到其中艰辛的。我丈夫不能说话后,最开始用手机给我发短信,后来用鼠标点字,最后连手指都动不了了,只能用眼球振动仪来交流。身体逐渐萎缩,大脑却始终清醒,他痛苦,我更难受。”陆瑞芳说,医生曾判定他活不过9个月,最后坚持了6年,除了精神上和体力上的付出,家庭的经济支持也很重要。

    “我的女儿和儿子很孝顺,医药费他们每个月支持一半,让我们压力少了许多。”陆瑞芳说,“渐冻人”治病花费很大,她接触过许多这样的患者。有一位工程师,患病后直接放弃吃药,因为怕成为家庭的拖累。

    “渐冻人的治疗,只能通过服药来减缓疾病的进展,还无法根治。”浙医二院殷鑫浈医生说,冶疗效果也因病情而异,像霍金已经活了10多年了,还有了自己的孩子,而殷医生接诊的患者中,最长的已经活了15年。

    “专治此病的药物确实花费比较大,仅一种药物一个月的花费就要4000多元。如果加上营养支持及其他的治疗花费,每个月费用高达七八千。国内曾针对2400名ALS患者用药情况作过调查,仅有1/3的人有经济能力吃上该药。”殷医生说,然而这种病又未纳入大病医保,常常导致患者倾家荡产。

来源:今日早报  作者:通讯员 方序 记者 黄淼君  编辑:高婷婷
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冰桶挑战,这个词最近很热,从美国科技界大亨开始,逐渐蔓延到体育明星,8月18日国内也开始悄然兴起这个活动。