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我与肾病的战斗
2019-03-12 09:33:12杭州网

拿着住院单,内心极力抵抗:我怎么会得肾病

2016年5月28日晚上,我正在脱袜子,突然发现两只脚踝肿得像猪蹄,一摁还有凹陷。

俗话说,“男怕额肿,女怕脚肿”。我努力入睡,希望第二天啥事也没有。

“妈呀,怎么变成二师兄?” 早上照镜子,我都不认识自己了,眼睑肿得像水泡金鱼。

翻出积灰的《家庭医生全书》,找到水肿页,对照积水最多的是脚踝和眼睑,判断应该是肾性水肿。

一早直奔医院肾内科。提着尿样小罐,上面一半是泡沫。报告显示尿蛋白“+ +”,外加红细胞,还有一个异形的。细胞还变形啦?怕检测有误,医生又开了次日一早的血检和尿微量白蛋白检查。

回到单位,我立马把工作邮箱密码告诉实习生,心里隐隐做好了长期战斗的准备。

第二天,检测报告果然不乐观。二高一低:高尿蛋白,高甘油三酯,低蛋白血症。医生给我开了住院单,建议肾穿。

拿着住院单,内心极力抵抗:我怎么会得肾病?!还要在肾上打孔?说不定是急性肾炎呢,休息一周会好吧。

就这样硬扛了一周。6月3日,我戴着疑似“肾病综合征”的帽子,转去省内三甲大医院。

前面一位肾穿病人的病理组织,正躺在玻璃瓶里。两条细细的腰花丝,粉色,带点血,打着小卷,比头发丝略粗

大医院床位之抢手,超出想象。我刚到21病床,前脚的病人还在收拾行李。邻床告诉我,出院的这个病人17岁患慢性肾炎,喝土郎中的草药缓解了,24岁嫁人,积劳成疾,发展到肾衰竭。更不幸的是,她刚移植的肾,出现了强烈的排异反应。

主任医生看了我的血检单,血肌酐55,“你的肾功能好的!但还是要肾穿。” 血肌酐,就是肾脏受损程度的定量标准,更是听者叹息长短的信号,数值越高,叹息越深,意味着肾损伤愈重。同病房的病友,肌酐都在700以上,也就是说,肾都罢工了,医生不要求肾穿,直接开透析单。

肾穿前,照例要签风险告知书,以及有未穿到肾小球的可能。

前面一位肾穿病人的病理组织,正躺在玻璃瓶里。两条细细的腰花丝,粉色,带点血,打着小卷,比头发丝略粗。护工正放入冷藏袋,送去切片化验。

下午1:52分,我趴在手术床上,一测血压189/99。辅助医生发话了:快去拿降压药。

主穿医生再三叮嘱:“不能动!憋气10秒。”冰凉的B超探头游弋着,在我后腰处停驻。局部麻醉起作用,只听轻轻“哔、哔”两声,勘探完成。但愿能捉到肾小球。

舌下含着降压药,我被推回病房。我是右侧穿刺,怕穿刺口大出血,前6小时腰部绝对不能动,小便也得在床上解决。这对好动的我颇为痛苦,只能像条虫子在床上蠕动。6小时后,大赦来临,终于可以翻滚了!我倒向左边,把右脚搁在床栏上,手搭上去,像大考拉。

一整夜,老公派上大用场,喂饭喂水,倒尿盆子。

肾穿24小时后,无出血,无异常,我又生龙活虎。B超医生细心,用我的手机给穿刺口来了张特写。只有针眼大的小红点,与毒蚊子叮一口差不多。

肾脏与心脏一样,堪称器官劳模,没日没夜从不休息。只要还有20%的功能,它不会发出求救信号

49岁摊上肾病,好像早了点。为了不成为同龄朋友中第一个去见马克思的人,我得深刻反思。

我先天还算不错,除了一次腮腺炎,连发烧也很少。再深度挖掘。我染过两次发,美白化妆品基本不用,汞中毒导致的肾病,可以排除。二十多年前,我吃过几次蛇胆,得过一次肾盂肾炎,是穿紧身牛仔裤引起的。但这些好像都算不上啊。

我的心跳缓慢,每分钟60不到,以前标榜自己是运动员体魄,这次一查竟是亚临床甲减。或许这是起因之一?

值得反省的是,我一直仗着身体棒,把自己当小姑娘,加班,熬夜,常误了饭点,有时还憋尿。甚至觉得自己不够苗条,晚上不吃主食,结果减肥减出了胃炎,吃了大半年中药。

回顾这次肾病爆发,还是有征兆的。容易疲劳,畏光流泪,辗转失眠,刷牙还老出血。身体不断地发出信号,好在脚肿时,我终于接收到了。

就拿同病房的病友来说,每个人的病因也千奇百怪。22床的绍兴女人,老公在外打拼,她和小姐妹打通宵麻将,从周五打到周日。2014年体检,肌酐190,依然通宵。一年后,她在“吃吃碰碰”的麻将声中,肌酐飙到700多,只能住院透析了。

思思是湖南妹子,买了一款美白化妆品。用后不久,脚肿、眼睑肿,一查尿蛋白+++,汞严重超标,确诊为汞中毒引起的肾病综合征。

还有位与我同龄的温州人,18岁就有糖尿病,每天口渴得厉害。但她不知求医问药,更没有体检,最后发展到糖尿病肾病终末期。

更多的人没有预兆,突然哪天爬楼梯迈不开步,去医院一查,肌酐上1000了,那是强撑着的肾罢工了。肾脏与心脏一样,堪称器官劳模,没日没夜从不休息。要命的是,只要还有20%的功能,它不会发出求救信号。这也是尿毒症患者每年以10%速度增长的原因。

人总是在失去后,才懂得珍惜。躺在床上浑身没劲的我,突然感到蛋白质的无比重要

“我中奖了!”在我肾穿住院的一个午后,安静的病区,突然传来欢欣的声音。

我溜过去一看,护士台前站着一对老夫妻,男的一副孱弱的样子,妻子的脸上则满是喜悦。原来,他们接到肾移植中心配型成功的电话,成为这家医院3000多名等待移植的患者中的幸运儿。

捐赠者是事故中身亡的男子。家属在极度悲痛中,同意捐赠器官,以另一种方式让亲人继续活着。按照国际器官捐献的“双盲原则”,医院对双方信息都保密,捐献者和受捐者无法联系。受捐者只能在心里,永远感恩不知名的捐赠者。

我从病房搬出一把椅子,让那位妻子坐下。她忙不迭地感谢,脸上泛着光,也许是奔波的汗,也许是希望的光。她坐下去,又站起来,有些焦虑,更多的是欢喜,好像等待着一个新生命。那种神情只有在妇产科门外,家属的脸上能看到。

6月10日,我出院了,但肾穿的结果还未出来。等待的过程甚是揪心。为了不胡思乱想,我去图书馆查资料,啃大部头的医学书。

最有用的知识是认识了肾小球硬化率,这个值的高低与人的年龄成正比。按照公式,年龄除以2,减去10,就是正常硬化率。我的年龄49,硬化率若在14.5%以下,就属正常。

穿刺报告来了。主穿医生穿到26个肾小球,其中有3个球性硬化,硬化率11.5%,险些不及格。医生诊断我得的是肾病综合征里的肾小球节段性硬化(FSGS),等于一大片绿洲出现了局部沙漠化。

“沙漠化”的成因与蛋白质流失有关。蛋白质是生命基石,希腊文叫Protein,意为“第一”。肾小球受损后,蛋白质在尿液中大量流失,血浆蛋白和血浆渗透压同时下降,继而导致水肿、高血压、高血脂,最终肾器衰微……

人总是在失去后,才懂得珍惜。躺在床上浑身没劲的我,突然感到蛋白质的无比重要。我得抚慰肾小球,留住我吃下去的鱼肉蛋奶。

肾友微信群里,有很多吴主任的粉丝,有病人称他为男神

出院后,医生给我开了激素和细胞免疫抑制药。6颗醋酸泼尼松片服下,我的全身细胞激动了。细胞们打招呼,大声唱歌,跳舞,仿佛开启了狂欢。心脏也只能配合着,不断输送氧气,“嘭哒”声在全身产生共鸣,折腾得我一夜没合眼。

一周后,又加了环孢素,一种对付FSGS的抑制免疫药物。饭后两粒下去,心脏跳动更为神勇,似乎要夺门而出。

医生还配了钙片、胃药、降脂药,以及预防感染的一大堆药。我数了下,一天要吃20多颗。我搞了两本簿子,记录服药的反应和每次检查的关键数值,体重,尿量,血压等,一丝不苟。

很幸运,我遇到了好医生。他姓吴,50多岁,高挑儒雅,说话轻轻的,却简洁精准,脸上还带着淡淡的笑意。

吴主任每周接触近百个病人,有一半是新患者。刚开始的诊疗,他会问我的职业,接触过什么化学品,从中分析病因。再后来,他会盯着检查单,打开电脑对着我的历史数据看,尤其是丙谷转氨酶,这可以显示肝脏对药物的耐受程度,有时还会问我“胃口好不好”。当我为检查单上的箭头久久不消而丧气时,他会微笑着鼓励我,“你的成绩,已经很好了。”

有一天下午,我看完病已经五点多,他说晚上七点还有两台移植手术。为了给病患腾出停车位,他每天走路上下班,中午省时间吃的是快餐,无影灯下做的是性命攸关的活儿,双休日还赶到外地做学术交流。在这家医院,像这样的医者比比皆是,皆是神一样的存在。

肾友微信群里,有很多吴主任的粉丝,有病人称他为男神,因为吴主任操刀换肾,把她从尿毒症的阴霾里拉出来。

现在,吴主任也是我的男神。

激素治疗前后共273天39周时间,我受损的肾脏,开始原谅我了

身体注入外来激素后,变化再自然不过了。服用三周,脸变得光洁。一个月后微胖,一副小福相。

两个月后,长胡子了,最长的一根有1厘米。三个月后,眉毛又黑又浓,远远瞧我,两道刷子般的浓眉,倒像《智取威虎山》里的杨子荣。

四个月,腮帮子鼓出,圆墩墩的。这是激素的经典副作用——满月脸。还是一轮带毛的满月。

一年零三个月后,停止用药。激素治疗前后共273天39周时间,医生说像是怀一个孩子的时间。

其间每周一次看病检查,犹如去神山朝圣。没办法,那是全省最强的综合医院之一,有着顶尖的医生和先进的检测仪器,每天的病患、家属,密密匝匝。

某天,早七点刚过,有人已经摁着臂弯的棉球钻出抽血的人群,我忍不住上前请教:

“师傅,你几点取号的?”

“五点多!取好后,再回旁边的酒店睡觉,七点前再过来。”他回答。

原来如此!浙中地区的病人,出门更早,四点多坐早班长途,七点赶到医院验血,每月甚至每周艰辛往返。

我的“朝圣”也不容易。当天一早老公开车送我到医院,我快速上楼取号,再回自助挂号机守候挂号;抽完血,马上服药,回车上吃早餐,再赶着去上班。一环套一环,皆是体能和智力的检验,外加夫妻感情的考验。

经过一年半的治疗,我受损的肾脏,开始原谅我了。血液蛋白回归正常,血压控制稳定,高血脂得到改善,体重逐渐恢复正常,甚至比生病前还减了好几斤。

令人欣慰的是,激素停服3个月后,我的脸瘦回原形,毛发停止疯长。留了点小纪念,眼睫毛长了,前额长满了小卷发。但也有战役后的狼藉,华发多了,视力减弱,皱纹增加。这也算正常,毕竟年过半百了。

“前半辈子辛苦赚钱,后半辈子辛苦买药”,每次去肾脏病中心,都会听到类似心酸的话

戴上了肾病患者的帽子后,单位很照顾,允许我每天晚半小时上班,早半小时下班。这不是我矫情,因为药物关系,晚上睡眠不好,加上蛋白质流失,人特别易疲劳,每到下午三四点钟,我就开始打哈欠,好像催着我上床。

为了准确测定人体全天的白蛋白流失,医生要求我每周定期检测24小时尿蛋白。即将早上七点到第二天早上七点的所有尿液,全部收集在容器里,搅拌均匀后取一小罐,供医生检测全天尿液中流失的白蛋白。

住院时,这完全没问题。有几日,我们住院部好几人端着接尿的容器,排队称重,场面很是搞笑。

出院后咋办?难道上班也带着痰盂?矿泉水瓶帮了大忙。有了丰富的实践经验,我知道了,一个成年人每天的尿在2000毫升左右。

半荤半素饮食帮了大忙。我基本在家吃,少油,少盐,不放味精。每顿饭,吃一手掌大小的鱼类或肉类,保证基本数量的优质蛋白质。在餐馆吃饭,则加碗白开水,把口味重的菜涮一涮再吃。每周锻炼两三次,每次半小时,出汗排毒,强健我的小心脏。

还有一项重要的功课,细看药物说明书。禁忌,不良反应,药物间的相互作用,药物与食物的作用都要了解。有不懂的,就问医生或打电话问药房。比如钙片最好睡前服,吸收最佳;服环孢素期间不能多晒太阳,以免发生皮肤病变。医生关心大指标,这些小功课得自己操心。

“前半辈子辛苦赚钱,后半辈子辛苦买药”,每次去肾脏病中心,都会听到类似心酸的话。全国有约1.2亿慢性肾病患者,但主动就医者仅十分之一,大多数病患如静默的冰山,等到肾脏罢工,浑身乏力,已是尿毒症,一年的透析费就要近10万。

如何早发现,除了医学专家,还得靠自己。比如花18元做个尿常规,有高血压或糖尿病的,每年可检测尿微量白蛋白。简单的还有,留意下晨尿,看颜色对不对,泡泡消不消,沉淀后有没有浑浊,是否带着蛋白质的腐败味等。

希望这篇文章,能让那些和我一样特能扛的人,多一些警觉,帮身体里最辛劳的器官——肾脏,减压排难。

来源:杭州日报    作者:口述 陈文晶    编辑:钟一鸣    责任编辑:方志华
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