1月9日早上5点，经历了20个小时手术的小裳醒了。面对爸爸妈妈急切的眼神，意识还有些模糊的小裳开口第一句话就是询问自己的手是否还在，爸爸妈妈肯定的回答并不能让她完全放心，这个执拗的13岁女孩一定要医护人员把手抬起来给她看，才长长舒了一口气，任大家把昏昏沉沉的自己推回病房。

    意外骨折牵扯罕见恶性肿瘤

    直到现在，妈妈每每早起都恍惚觉得该给女儿做早饭，孩子还赶着去上学，拉开窗帘，映入眼帘的却是他乡的场景。“真希望这是一场梦。”这是妈妈这几个月以来最多的感慨，想起女儿的治疗，她只能强打精神。

    2014年9月13日，这个普通的日子却让小裳一家的平静生活转折到了近乎疯狂的轨道。这天，骑着自行车独自上兴趣班的小裳在青少年宫门口摔倒了。家人没敢耽搁，第一时间送到了医院，可X光片告诉了他们一个更严重的情况——骨头里有瘤。

    那时，医生还比较乐观，告诉小裳妈妈儿童骨肿瘤绝大多数是良性，但本身就是医护人员的父母依然很重视，带着小裳到全国最好的儿科医院。9月19日，小裳进行了骨折复位手术和病理活检。术中，医生只能根据目测觉得应该是良性的居多，这让小裳一家悬着的心稍稍放下。

    可9月27日，新华医院打来的电话让全家人瞬间又切换到黑暗模式。“医生说看上去不是很好，需要加做免疫组化实验。我们当时都蒙了，立刻同意，只请医生加紧做，尽快出结果。”9月30日，本身就是骨科医生的爸爸提前等在病理室门口，等来的却是，新华医院启动了病理三级会诊后得出的一个骨肉瘤可疑恶性的报告。由于恶性程度这样高的发病率太低，只有百万分之一到三，医生建议启动病理会诊。

    爸爸妈妈赶紧联系上海儿童医学中心的专家，但会诊的结果让妈妈最后一丝希望轰然倒塌。本来该病转移率达23%，但小裳经过一次骨折和手术二次创伤，100%要截肢，且年生存率只有30%。“我们根本不相信，因为小裳的症状及片子一直不典型，最后申请了浙二与美国加州医学院的远程病理会诊，结果还是一样的。”爸爸妈妈不得不接受这个事实，而此时的小裳对自己的病情还一无所知，一直想着快点恢复，回到同学中去。

    她是尖子生、好伙伴、明星小记者

    “就在骨折前半个月，她刚在开学考试中拿到年级第三，学校还奖励了一辆自行车。” 妈妈实在是不能接受小裳的会诊结果，“她以后会怎样，我们都不敢想，会被截肢吗？能活下来吗？还能骑着自行车去上学吗？每天这些问题就在我脑海里转啊转。”

    而本报的记者们听到小裳的病也经不住惋惜，作为萧山日报小记者的她，几年来以优异的表现赢得了许多人的肯定。曾经接触过小裳的孙老师翻开《小记者·大世界》给记者看，“这就是小裳，做小记者好几年了。一直很优秀。看，她还上了我们的明星小记者栏目呢。”书上的小裳一脸阳光，黑黑的长发在脑后束成马尾，树荫下的她展臂欢呼，与如今没有了头发，微微浮肿的她判若两人。

    小裳的同学们对活泼的她也十分怀念，希望这个优秀、活泼和有亲和力的小伙伴能早点回同学们中间来。

    父母：负债一生也要留住女儿

    在国内遍寻各大医院，同样的结果和建议让小裳的父母将目光投向了海外。能不能到海外碰碰运气。全世界最好的医院在哪里？最好的医生在哪里？夫妻俩向亲戚朋友发出求助的信息。最后联系上了美国的MSKCC医院，对方给出了保肢和5年78%存活率的方案，但需要100万美金治疗费。

    “知道生存率的差距后就想拼尽全力去救她，必须得拼。哪怕人财两空，倾家荡产，要截肢也到世界上最好的医院去截，这才对小裳有个交代。”妈妈没有买返程的机票，一家人准备跟病魔拼到底。他们拿出所有积蓄，可离100万美金还是很遥远；卖房子，却一时难有买家。可是小裳的病，等不起了。父母咬咬牙找遍了所有人，终于借了600万元，“过年我先回来抓紧把房子卖了，应该能还上200万，剩下的400万对赚工资的我们来说不知道什么时候是个头，但就算负债一生我也得救孩子。”小裳爸爸坚定地说，这次回来，他将继续工作以维持小裳的治疗费用和在外生活费用。

    小裳：我不会做“折翼”的天使

    在国内，父母一直瞒着小裳，只说是疑难杂症需要到美国治疗。可到了美国以后，她的病情再也瞒不住了。懂事的小裳知道自己得了骨肉瘤以后，不断告诉自己，国内与国外对这病治疗是完全不同的，不能完全相信网上搜到的说法。

    小裳说，她曾偷偷去看骨肉瘤的群，其中有个小孩被截肢了，问妈妈手去哪里了？她妈说医生拿去种在花盆里，等她长好了再接上去。这样辛酸的故事让她看到的不仅是病情的凶险，更是感受到爸爸妈妈的不容易。她暗暗下决心，绝不让自己做“折翼”的天使，不仅仅在身体上要与病魔做斗争，尽力保住手；精神上更不能让自己和家人负累。

    第一期手术没有辜负这个勇敢的女孩，手术比较成功。如今没有头发的小裳常用一块头巾包住自己的小脑袋，感觉撑得住，就会去博物馆。经历了这一切，她要珍惜每一天，用每分每秒去学习、去感受美好。她要用积极的心态去迎接第二次手术。

    现在，小裳一家还在靠着借来的100万美金治疗，即使掏空整个家，也还有400万元人民币的外债要还，而即将面对的第二次手术也会给家庭带来更高额的费用需求。如果您愿意帮助小裳这个勇敢的女孩，不论是经济，还是医疗资源的支持，都可联系小裳妈妈的微信号：18989492212（与国内13个小时时差），或联系在国内的小裳阿姨，余女士：13175038234。